Στην προσπάθεια καταγραφής και παρουσίασης των συλλόγων ασθενών στην Ελλάδα αλλά πάνω απ΄όλα της εστίασης στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σε ότι αφορά την εξωστρέφεια και την επικοινωνία με το κοινό, το iatronet.gr φιλοξενεί σήμερα έναν νεοσύστατο σύλλογο που αφορά την ασθένεια Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα.

Ο σύλλογος με την ονομασία "Αλκή" προβαίνει ήδη σε διάφορες δράσεις στην προσπάθειά του να δώσει πληροφορίες για την ασθένεια που για τον περισσότερο κόσμο δεν είναι γνωστή. Μιλάμε λοιπόν σήμερα με την πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Διαπυητικής Ιδρωταδενίτιδας, κ. Σοφία Ορφανίδου, η οποία μας εκθέτει και παρουσιάζει με κάθε λεπτομέρεια τα όσα αφορούν τον Σύλλογο και την ασθένεια.  

  • Μιλήστε μας λίγο για την Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα. Πόσο σπάνια ασθένεια θεωρείται;

Η Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα είναι μια χρόνια, φλεγμονώδης δερματοπάθεια που επηρεάζει τους αποκρινείς ιδρωτοποιούς αδένες και προκαλεί οδυνηρές, υποτροπιάζουσες βλάβες στο δέρμα, συνήθως στις περιοχές όπου υπάρχουν πτυχές του σώματος, όπως οι μασχάλες, η βουβωνική χώρα, οι γλουτοί κ.α. Η νόσος χαρακτηρίζεται από την εμφάνιση επώδυνων, κόκκινων οζιδίων κάτω από το δέρμα, από υποτροπιάζοντα αποστήματα που μπορεί να σπάνε και να απελευθερώνουν υγρό ή πύον και, σε σοβαρότερα στάδια, από ουλές και συρίγγια.

Η Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα δεν χαρακτηρίζεται επίσημα ως σπάνια ασθένεια. Ωστόσο, υποδιαγιγνώσκεται συχνά, υπάρχει δηλαδή καθυστέρηση στη διάγνωση, η οποία μπορεί να φτάσει έως και 10 χρόνια!!!

Έτσι, δυστυχώς, μπορούμε να πούμε ότι οι ασθενείς της Δ.Ι. μοιραζόμαστε ακόμη πιο δύσκολες προκλήσεις από αυτές που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

  • Πόσοι είναι οι ασθενείς με την εν λόγω νόσο παγκοσμίως και στην Ελλάδα;

Η βιβλιογραφία αναφέρει ότι περίπου το 1% με 4% του παγκόσμιου πληθυσμού πάσχει από Δ.Ι. Η έλλειψη όμως συστηματικών ερευνών καθώς και το ότι η νόσος συχνά παραμένει αδιάγνωστη για πολλά χρόνια, δεν επιτρέπουν ακριβείς υπολογισμούς σχετικά με τον αριθμό των νοσούντων.

  • Πότε ιδρύθηκε ο σύλλογος "Αλκή" και ποιοι είναι οι στόχοι του;

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Διαπυητικής Ιδρωταδενίτιδας Αλκή ιδρύθηκε τον Νοέμβριο του 2023 από ασθενείς και φίλους της νόσου.

Επιθυμία μας είναι ο Σύλλογος μας να αποτελέσει έναν σημαντικό πυλώνα υποστήριξης και υπεράσπισης για τους ασθενείς με Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα, να προσφέρει ένα δίκτυο αλληλεγγύης και ενημέρωσης, συμβάλλοντας μ’ αυτόν τον τρόπο στη βελτίωση της καθημερινότητας και της ψυχικής υγείας των μελών του.

Βασικός, λοιπόν, στόχος του Συλλόγου μας είναι η  προώθηση της ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης γύρω από τη νόσο καθώς και η υποστήριξη των ασθενών με Δ.Ι. Παράλληλα, άλλοι βασικοί στόχοι είναι η προάσπιση και η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών καθώς και η προώθηση της ισότητας των ευκαιριών στον εργασιακό χώρο και στην κοινωνία γενικότερα.

  • Υπάρχει κάποια θεραπεία για την ασθένεια και που μπορεί να απευθυνθεί ο/η ασθενής σε περίπτωση νόσησης;

Δυστυχώς, δεν υπάρχει πλήρης ίαση για την ασθένεια μας, όπως άλλωστε και για όλα τα αυτοάνοσα νοσήματα. Ευτυχώς, όμως, σήμερα υπάρχουν διάφορες θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων, στη μείωση των εξάρσεων και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Λέω ευτυχώς γιατί παλιότερα δεν υπήρχαν στη φαρέτρα των γιατρών τα όπλα που υπάρχουν σήμερα. Τα προηγούμενα χρόνια οι γιατροί προσπαθούσαν να αντιμετωπίσουν την ασθένεια με αντιφλεγμονώδη φάρμακα ή με αντιβιώσεις. Σήμερα, εκτός από αυτά, υπάρχουν νέοι τύποι φαρμάκων, οι λεγόμενοι βιολογικοί παράγοντες που στοχεύουν σε συγκεκριμένα μέρη του ανοσοποιητικού συστήματος προκειμένου να πολεμήσουν τη νόσο.

Επίσης, σε πιο προχωρημένα στάδια της νόσου, όπου υπάρχουν μεγάλες βλάβες και συρίγγια, μπορεί, παράλληλα φυσικά με τη θεραπευτική αγωγή, να γίνει χειρουργική επέμβαση για την απομάκρυνση των προσβεβλημένων ιστών και τον καθαρισμό των συριγγίων. Τέλος οι γιατροί επισημαίνουν ότι η αλλαγή του τρόπου ζωής των ασθενών όπως η απώλεια βάρους, η διακοπή του καπνίσματος η σωστή διατροφή και η άσκηση, μπορούν να λειτουργήσουν επιβοηθητικά στην αντιμετώπιση της νόσου.

Ο ασθενής, λοιπόν, είναι σημαντικό να επισκεφθεί έναν δερματολόγο με εξειδίκευση στη Δ.Ι. καθώς η επιλογή της θεραπείας εξαρτάται από τη σοβαρότητα της κατάστασης και τη συχνότητα των εξάρσεων και συνήθως απαιτείται πολυδιάστατη προσέγγιση με συνδυασμό φαρμακευτικής αγωγής, χειρουργικής παρέμβασης και αλλαγών στον τρόπο ζωής.

  • Είναι επαρκώς ενημερωμένοι οι γιατροί στα νοσοκομεία για τη νόσο;

Η ενημέρωση των γιατρών στα νοσοκομεία για τη Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα ποικίλλει και, δυστυχώς, σε πολλές περιπτώσεις δεν είναι ικανοποιητική. Παρά το γεγονός ότι τα τελευταία χρόνια υπάρχει αυξημένη ευαισθητοποίηση γύρω από τη νόσο, υπάρχουν ακόμη σημαντικά κενά στην εκπαίδευση και την εξειδίκευση πολλών γιατρών, ειδικά εκτός δερματολογικών κλινικών.

Δεν είναι ασυνήθιστο για τους ασθενείς να διανύουν μεγάλο χρονικό διάστημα πριν λάβουν σωστή διάγνωση. Αυτό οφείλεται κυρίως στην ποικιλομορφία των συμπτωμάτων και στην ομοιότητά τους με άλλες δερματικές παθήσεις.

Γενικοί γιατροί ή χειρουργοί, που έρχονται πρώτοι σε επαφή με ασθενείς σε επείγοντα περιστατικά ή κλινικές, δεν έχουν πάντα την απαιτούμενη γνώση για να αναγνωρίσουν έγκαιρα τη Δ.Ι. Παρόλο που οι δερματολόγοι είναι συνήθως οι πλέον ενημερωμένοι ειδικοί για τη Δ.Ι., πολλές φορές οι γνώσεις τους για τη συγκεκριμένη πάθηση είναι περιορισμένες.

Παρά τις προσπάθειες που γίνονται, η ανάγκη για περαιτέρω ενημέρωση και εκπαίδευση των γιατρών παραμένει σημαντική, κυρίως για να μειωθούν οι καθυστερήσεις στη διάγνωση και να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ασθενών.

  • Τι ζητάτε από την Πολιτεία και σε ποιο επίπεδο μπορεί να συνδράμει το Υπουργείο Υγείας;

Όπως ήδη έχω αναφέρει η Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα είναι μία σοβαρή, χρόνια πάθηση που μπορεί να επηρεάσει δραματικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Ένα πρώτο αίτημα προς την πολιτεία και συγκεκριμένα στο Υπουργείο Υγείας είναι να υπάρξει επαρκής εκπαίδευση και ενημέρωση των ιατρών και νοσηλευτών.

Με κατάλληλα προγράμματα κατάρτισης, οι επαγγελματίες στο χώρο της υγείας θα μπορούν να αναγνωρίσουν έγκαιρα τη νόσο και να παρέχουν την κατάλληλη φροντίδα. Παράλληλα είναι ανάγκη να δημιουργηθούν εξειδικευμένα κέντρα που να ειδικεύονται στη διάγνωση και την αντιμετώπιση της Δ.Ι. και να προσφέρουν πολυδιάστατες υπηρεσίες, ιατρικές, ψυχολογικές, κοινωνικές, καθώς η ολιστική προσέγγιση για τη θεραπεία της νόσου έχει μεγαλύτερο ποσοστό επιτυχίας.

Επίσης παρόλο που οι βιολογικοί παράγοντες διατίθενται δωρεάν στους ασθενείς, υπάρχει πληθώρα άλλων φαρμάκων και υπηρεσιών που είναι απαραίτητα για την αντιμετώπιση της νόσου, όπου οι ασθενείς καλούμαστε να πληρώσουμε καθώς τα περισσότερα από αυτά δεν δικαιολογούνται βάση του νόμου.

Ενδεικτικά αναφέρω αποστειρωμένες γάζες, αλοιφές, διάφορα προϊόντα για την υγιεινή μας, αποτρίχωση με laser, χειρουργεία και άλλα πολλά. Τέλος η Πολιτεία οφείλει να παρέχει στους ασθενείς τα κατοχυρωμένα εργασιακά τους δικαιώματα, είτε πρόκειται για το δημόσιο τομέα είτε, κυρίως, για τον ιδιωτικό.

Υπάρχουν ασθενείς που έχουν απολυθεί από την εργασία τους διότι σε περιόδους έξαρσης της νόσου όχι μόνο δεν μπορούσαν να εργαστούν αλλά πολλοί αδυνατούσαν να περπατήσουν. Είναι αδιανόητο σήμερα να ζούμε σε ένα κράτος δικαίου, οπού θεωρητικά περιφρουρούνται τα δικαιώματα όλων των ανθρώπων, και η Πολιτεία να μην προστατεύει τα αδύναμα μέλη της. Οι ασθενείς έχουμε δικαίωμα σε διευκολύνσεις, όπως για παράδειγμα προσαρμογές στο χώρο εργασίας ή άδειες για ιατρικές επισκέψεις.

  • Πιστεύετε ότι με την ίδρυση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος πολλά από τα προβλήματα με τις σπάνιες και όχι μόνο ασθένειες μπορούν ευκολότερα να εισακουστούν;

Η ίδρυση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος αποτελεί ένα σημαντικό βήμα για τη βελτίωση της εκπροσώπησης των ασθενών. Οι μεμονωμένοι ασθενείς συνήθως δεν έχουν μεγάλη δύναμη για να ακούγονται, ενώ μια Ένωση που εκπροσωπεί συλλογικά τους ασθενείς μπορεί να ασκήσει μεγαλύτερη πίεση στις κυβερνήσεις και τις υγειονομικές αρχές.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας συγκεντρώνει πολλές ομάδες ασθενών. Σήμερα περισσότεροι από 75 Σύλλογοι βρισκόμαστε κάτω από την προστατευτική της ομπρέλα, παρέχοντας μας έτσι μια πιο ισχυρή και ενοποιημένη φωνή. Αυτό βοηθά να προβληθούν τα ζητήματα υγειονομικής περίθαλψης πιο αποτελεσματικά στους θεσμούς και στους φορείς λήψης αποφάσεων. Παράλληλα η Ένωση μπορεί να λειτουργήσει ως ενδιάμεσος μεταξύ των ασθενών και της Πολιτείας, προσφέροντας τεκμηριωμένες προτάσεις για τη βελτίωση των συστημάτων υγείας, της πρόσβασης στα φάρμακα, και των υπηρεσιών φροντίδας.

Τέλος η Ένωση μπορεί να διαδραματίσει κεντρικό ρόλο στην ενημέρωση των ασθενών για τα δικαιώματά τους, τις διαθέσιμες θεραπείες και τους πόρους υποστήριξης και δημιουργώντας συνεργασίες με άλλους διεθνείς οργανισμούς μπορεί να συμβάλλει στην πρόσβαση σε νέες θεραπείες, στην ανταλλαγή γνώσεων και στη δυνατότητα συμμετοχής σε διεθνείς έρευνες ή ακόμη και σε κλινικές δοκιμές.

Μπορεί βέβαια τα αποτελέσματα των δράσεων της να μην είναι άμεσα αλλά ας μην ξεχνάμε ότι η συλλογική δράση προσφέρει περισσότερες δυνατότητες και ευκαιρίες για να αντιμετωπιστούν τα υφιστάμενα προβλήματα με τον πιο δομημένο και αποτελεσματικό τρόπο.

 

Πληροφορίες για εγγραφές στο Σωματείο Αλκή στα τηλ.

6974784795 ώρες 11-1μμ Σοφία Ορφανίδου

6972455979 ώρες 5-8μμ Τασούλα Καζαντζή

Εγγραφή μελών: 10 ευρώ

Τράπεζα Πειραιώς

Λογαριασμός: 6415167767564

ΙΒΑΝ: GR6001714150006415167767564

e-mail: [email protected]

Facebook - https://www.facebook.com/profile.php?id=61558520354595

 Instagram - https://www.instagram.com/hsgreecealki/

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Σχολείο της Κατερίνης δώρισε δύο αναπηρικά αμαξίδια στο νοσοκομείο της πόλης
Πράσινο φως για το mirikizumab για τη θεραπεία ενηλίκων με μέτρια έως σοβαρή ενεργό νόσο του Crohn
Αν. Σκουλικάρης στο 7ο Healthcare Transformation: Χάρη στην τεχνολογία, δεν ασχολούμαστε με τον διαβήτη μας [βίντεο]