Σύλλογος "Επιδέρμια": Διεκδίκηση δικαιωμάτων και υποστήριξη των ασθενών με ψωρίαση

Η συνέντευξη που ακολουθεί είναι με την πρόεδρο του συλλόγου "Επιδέρμια", κα Τίνα Κουκοπούλου, η οποία καταγράφει τα προβλήματα των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, την πρόσβασή τους στα φάρμακα, τα στερεότυπα και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην ελληνική κοινωνία.  

Πώς και πότε δημιουργήθηκε ο Σύλλογος "Επιδέρμια";

Το "Επιδέρμια" δημιουργήθηκε το 2015 αποκλειστικά από ασθενείς με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθίτιδα, μέσα από την πρόδηλη ανάγκη τους να διεκδικήσουν τα δικαιώματα τους. Συνεπώς, η διεκδίκηση των δικαιωμάτων και η υποστήριξη των ασθενών αποτελούν για εμάς προτεραιότητα. Το "Επιδέρμια" προβαίνει σε δράσεις για την πληροφόρηση και ενημέρωση των ασθενών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς και οποιουδήποτε ενδιαφερόμενου, για οτιδήποτε νεότερο σχετικά με την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα, μέσα από ομιλίες ειδικών ιατρών, δηλαδή δερματολόγων και ρευματολόγων. Επίσης, εκδίδει ενημερωτικό υλικό για τη νόσο, το οποίο διανέμεται στα μέλη του, ενώ εκπαιδεύει τους ασθενείς για την καλύτερη διαχείριση της νόσου, καθώς και για την επικοινωνία με τον γιατρό τους. Καλούμε λοιπόν όλους τους ασθενείς με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα να έρθουν κοντά μας και να συμμετέχουν ενεργά στις δράσεις μας, για τις οποίες μπορούν να ενημερώνονται από την ιστοσελίδα μας www.epidermia.gr. Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επικοινωνήσουν μαζί μας στο email epidermia.greece@gmail.com ή στο τηλέφωνο 2315553780.

Υπάρχει βοήθεια από την Πολιτεία στην επιβίωση του συλλόγου;

Όχι, δεν υπάρχει οικονομική βοήθεια από την Πολιτεία στον Σύλλογο. Τα έσοδα του συλλόγου είναι οι συνδρομές των μελών του καθώς και οι δωρεές και οι χορηγίες των υποστηρικτών του έργο του.

Πόσα είναι τα μέλη σας; Τι είναι αυτό που τα κρατά σε επαφή;

To "Επιδέρμια" ξεκίνησε πριν 2,5 χρόνια με 25 ιδρυτικά μέλη. Σήμερα, με σκληρή δουλειά και συνέπεια έχει καταφέρει να εικοσαπλασιάσει τα μέλη του, που πλέον ανέρχονται στα 500. Αυτό που συνδέει τα μέλη είναι η ίδια η νόσος με την οποία καλούνται οι ασθενείς και τα μέλη της οικογένειας τους να ζήσουν σε όλη τους τη ζωή. Οι ασθενείς με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα αντιμετωπίζουν τα ίδια συμπτώματα, τις ίδιες συννοσηρότητες καθώς και τα ίδια προβλήματα όσον αφορά το σύστημα υγείας και τη στιγματοποίηση.

Ποιος ο ρόλος των εθελοντών και ψυχολόγων στην αποτελεσματική αντιμετώπιση της ψωρίασης και της ψωρισιακής αρθρίτιδας;

Ο ρόλος των εθελοντών είναι πολύ σημαντικός, ιδιαίτερα σε έναν σύλλογο νέο όπως είναι το "Επιδέρμια". Ο κάθε ένας έχει κάτι να προσφέρει και να βοηθήσει στο έργο του Συλλόγου εφόσον το επιθυμεί και χαρακτηρίζεται από πνεύμα συνεργασίας. Άλλωστε και όλο το Διοικητικό Συμβούλιο του Επιδέρμια προσφέρει εθελοντικά βάση καταστατικού. Τώρα, όσον αφορά το δεύτερο σκέλος της ερώτησης σας, δηλαδή την ψυχολογική υποστήριξη, θεωρούμε πως αυτή είναι προσωπική υπόθεση του καθενός. Ο κάθε ασθενής ως χαρακτήρας, καθώς και η βαρύτητα της νόσου διαφέρουν, και έτσι αποτελεί προσωπική επιλογή του, το αν χρειάζεται τη βοήθεια ενός ψυχολόγου και το αν θα απευθυνθεί σε αυτόν.

Θεωρείτε πως ο σύλλογος σας είναι επαρκώς οργανωμένος;

Θεωρούμε πως τηρουμένων των αναλογιών, δηλαδή λαμβάνοντας υπόψη το γεγονός ότι είμαστε ένας νέος σύλλογος, έχουμε κάνει σημαντικά βήματα στον τομέα της οργάνωσης, και της υποστήριξης των ασθενών στα δίκαιά τους αιτήματα, καθώς και στα προβλήματα με τα οποία έρχονται αντιμέτωποι. Εντούτοις αναγνωρίζουμε πως έχουμε ακόμη πολύ δρόμο να διανύσουμε προκειμένου να επιτύχουμε την επαρκή οργάνωση. Η ανοδική μας πορεία, καθώς και η διάθεση που υπάρχει για ουσιαστική προσφορά μας γεμίζουν αισιοδοξία για το μέλλον. Σε αυτή την κατεύθυνση βοηθάει και η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡΕΥΜΑΖΗΝ», η οποία ιδρύθηκε πρόσφατα προκειμένου να καλύψει μία ανάγκη ετών για τη δημιουργία ενός ενιαίου οργάνου που θα συγκεντρώνει και θα εκπροσωπεί τη «φωνή» των Ελλήνων ρευματοπαθών απέναντι στην Πολιτεία. Το Επιδέρμια αποτελεί ιδρυτικό μέλος του Ρευμαζήν.

Πόσο βοηθά η αλληλεπίδραση με αντίστοιχους συλλόγους στο εξωτερικό;

Για πρώτη φορά, η χώρα μας εκπροσωπείται στην Παγκόσμια Ένωση Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA, μέσω του Συλλόγου μας "Επιδέρμια" και είμαστε ιδιαίτερα περήφανοι για αυτό. Μέσα από τη Δράση μας στην IFPA έχουμε τη δυνατότητα να παραδειγματιστούμε και να έχουμε ως αρωγούς συλλόγους με μεγάλη εμπειρία και πολύχρονη δράση, που έχουν πετύχει πολλά στον τομέα της διεκδίκησης των δικαιωμάτων των ασθενών. Μέσα από την Ομοσπονδία και την αλληλεπίδραση με άλλους συλλόγους, αποκτούμε άρτια ενημέρωση για τη νόσο και τις διεθνείς εξελίξεις, έχουμε στη διάθεση μας εργαλεία διεκδίκησης δικαιωμάτων, μελέτες και στατιστικά στοιχεία καθώς και τα αποτελέσματα συνεργασίας με Φορείς όπως ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας.

Πείτε μας για την πρόσβαση στα φάρμακα. Πόσο δύσκολη είναι για έναν ασθενή με ψωρίαση και ψωρισιακή αρθρίτιδα;

Στην χώρα μας, ισχύουν τα ακόλουθα:

- Όσον αφορά τα φάρμακα υψηλού κόστους, αυτά διατίθενται με μηδενική συμμετοχή για όλους τους ασθενείς, ασφαλισμένους και ανασφάλιστους.

- Για τα συνταγογραφούμενα φάρμακα για την ψωρίαση που δεν είναι υψηλού κόστους, ο ασθενής καλείται να πληρώσει ποσοστό συμμετοχής 25%.

- Για τα μη συνταγογραφούμενα φάρμακα, ο ασθενής επιβαρύνεται με το συνολικό κόστος, παρόλο που αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της θεραπείας του και της απαραίτητης φροντίδας του δέρματος του. Είναι προφανής λοιπόν, η οικονομική επιβάρυνση του ασθενούς με Ψωρίαση. Επίσης, αν λάβουμε υπόψη τον ορισμό για τα δυσίατα νοσήματα όπως αυτός διατυπώνεται στο ΦΕΚ 1386Β/2001: ‘Ως δυσίατα νοσήματα θεωρούνται οι νοσηρές καταστάσεις και τα νοσήματα, που απαιτούν μακροχρόνια νοσηλεία ή θεραπεία, προσβάλλουν ένα ή περισσότερα όργανα και χαρακτηρίζονται από εξάρσεις ή υφέσεις’, θεωρούμε δεδομένο το ότι η ψωρίαση αποτελεί ένα δυσίατο νόσημα, και θα έπρεπε σαφέστατα να περιλαμβάνεται σε αυτά. Πάγιο αίτημα του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα  'Επιδέρμια ' αποτελεί η συμπερίληψη της ψωρίασης στην κατηγορία των δυσίατων νοσημάτων και στη συνέχεια η διαμόρφωση του επιπέδου συμμετοχής του ασθενούς από 25% που είναι σήμερα σε 10% εξαιτίας της σοβαρότητας και της χρονιότητας της νόσου.