Τίνα Κουκοπούλου - Πρόεδρος "Επιδέρμια": Στην Ελλάδα υπάρχει άγνοια και σύγχυση για την ψωρίαση!

Πολύ μικρή είναι η πρόοδος της ελληνικής κοινωνίας στην ενημέρωση και στην εξοικείωση με την εικόνα της νόσου, που από κοινού θα οδηγήσουν στην αποστιγματοποίηση των ασθενών με Ψωρίαση, τονίζει ανάμεσα στα άλλα, η πρόεδρος του συλλόγου "Επιδέρμια". Νέα θεραπευτικά σχήματα πάντως είναι διαθέσιμα για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα. Η ενημέρωση είναι σημαντική για τους ασθενείς.

Πώς κρίνετε γενικά την αντιμετώπιση των ασθενών με ψωρίαση και ψωρισιακή αρθρίτιδα στην Ελλάδα;

Ένα πρόβλημα που αντιμετωπίζει ο ασθενής με ψωρίαση και με ψωριασική αρθρίτιδα στη χώρα μας είναι αυτό της σύγχυσης της ψωρίασης με την ψώρα. Δυστυχώς, το ευρύ κοινό δεν γνωρίζει πως πρόκειται για δύο εντελώς διαφορετικές νόσους. Επειδή τα δύο ονόματα έχουν κοινή ρίζα, η παρανόηση είναι συνηθισμένη και έτσι οι ασθενείς στην Ελλάδα έρχονται αντιμέτωποι με ένα ακόμη πρόβλημα, λόγω του ονόματος της νόσου.

Ποια είναι τα κυριότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς αυτοί;

Η ψωριασική αρθρίτιδα προσβάλλει τις αρθρώσεις της σπονδυλικής στήλης και άλλες αρθρώσεις, όπως αυτές των ποδιών και των χεριών. Τα κλινικά συμπτώματα διαφέρουν, με συχνότερα την περιφερειακή αρθρίτιδα, τη σπονδυλίτιδα, την ενθεσίτιδα καθώς και την αρθρίτιδα στα δάχτυλα και τη δακτυλίτιδα. Η ψωριασική αρθρίτιδα μπορεί να οδηγήσει έναν ασθενή σε χρόνιο πόνο και σε αλλαγή της φυσικής εμφάνισης. Συνεπώς, η καθημερινότητα του ασθενούς με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα είναι δύσκολη. Επιπλέον, πρέπει να αναφέρουμε πως ένας στους τρεις ασθενείς με ψωρίαση εμφανίζει ψωριασική αρθρίτιδα.

Ποια είναι τα στερεότυπα στην ελληνική κοινωνία που δυσκολεύουν την ζωή ενός ασθενούς με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα;

Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε είναι η άγνοια για το γεγονός ότι η ψωρίαση και η ψωριασική αρθρίτιδα δεν μεταδίδονται, και για το λόγο αυτό, στο "Επιδέρμια", ως Πανελλήνιος Σύλλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα τονίζουμε με κάθε ευκαιρία τη μη μεταδοτικότητα της νόσου.

Υπάρχει επαρκής γνώση των ασθενών για το πώς πρέπει να αντιμετωπίσουν το πρόβλημά τους;

Ο ασθενής με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα επιβάλλεται να απευθυνθεί σε δερματολόγο ή ρευματολόγο που είναι ο κατάλληλος γιατρός για τη νόσο του, και στη συνέχεια να συμμορφωθεί στην αγωγή του, ούτως ώστε  να αντιμετωπίσει τα συμπτώματα και να εξασφαλίσει στον εαυτό του ποιότητα ζωής. Δυστυχώς, αυτό είναι ένα γεγονός που δεν το γνωρίζουν όλοι οι ασθενείς, και υπάρχουν περιστατικά στα οποία η διάγνωση άργησε και η κλινική εικόνα του ασθενούς χειροτέρεψε. Για το λόγο αυτό, η ενημέρωση είναι τόσο σημαντική στους ασθενείς με ψωριασική αρθρίτιδα.

Υπάρχουν καινούργια φάρμακα που βοηθούν στην καταπολέμηση των συμπτωμάτων της ψωρίασης και ψωρισιακής αρθρίτιδας;

Ναι, η επιστήμη έχει κάνει πολύ σημαντικά βήματα, και νέα θεραπευτικά σχήματα είναι διαθέσιμα για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα. Επιπλέον, στο άμεσο μέλλον περιμένουμε και άλλα νέα φάρμακα για τις νόσους μας. Εμείς ως ασθενείς χαιρετίζουμε όλες τις νέες θεραπευτικές επιλογές.Υπάρχουν ασθενείς με άμεση ανάγκη ενός νέου θεραπευτικού σχήματος γιατί δεν ανταποκρίνονται σε καμία από τις υπάρχουσες θεραπείες, και ασθενείς στους οποίους παρατηρείται μείωση της αποδοτικότητας της υπάρχουσας θεραπείας. Ζητούμενο για εμάς είναι να έχουμε όλες τις θεραπευτικές επιλογές, και όχι λιγότερες από τους υπόλοιπους ευρωπαίους πολίτες.

Τι ζητούν οι ασθενείς περισσότερο - καλύτερη ενημέρωση ή αντιμετώπιση;

Οι ενημερωμένοι ασθενείς, οι οποίοι είναι και οι ενδυναμωμένοι ασθενείς, ζητούν καλύτερη αντιμετώπιση. Κατά κύριο λόγο από την κοινωνία, ούτως ώστε να μην εισπράττουν τη στιγματοποίηση. Οι ασθενείς με πρόσφατη διάγνωση στην ψωρίαση και Ψωρισιακή Αρθρίτιδα έχουν ανάγκη από όσο το δυνατόν πληρέστερη ενημέρωση, τόσο για τη θεραπεία τους (την οποία λαμβάνουν από το θεράποντα ιατρό τους), όσο και για πρακτικές συμβουλές για τη ζωή τους με τη νόσο, την οποία λαμβάνουν από τις δράσεις και το ενημερωτικό υλικό του Συλλόγου Επιδέρμια. Συνεπώς, οι ασθενείς ζητούν και ενημέρωση και καλύτερη αντιμετώπιση.

Αισθάνεται απομονωμένος από το κοινωνικό περιβάλλον ο ασθενής με ψωρίαση;

Η πρόοδος της ελληνικής κοινωνίας στην ενημέρωση, καθώς και στην εξοικείωση με την εικόνα της νόσου, που από κοινού θα οδηγήσουν στην αποστιγματοποίηση των ασθενών με Ψωρίαση, είναι πολύ μικρή. Πολύ συχνά ερχόμαστε αντιμέτωποι με συνανθρώπους μας που "κάνουν ένα βήμα πίσω" στην εικόνα της Ψωρίασης. Ειδικότερα, σε μία μεσογειακή χώρα σαν την Ελλάδα, με υψηλές θερμοκρασίες, η ενδυμασία μας καθιστά συχνά τις δερματικές βλάβες εμφανείς. Συνεπώς, υπάρχουν ασθενείς που εισπράττουν την στιγματοποίηση. Για το λόγο αυτό είναι μείζονος σημασίας οι εκστρατείες ενημέρωσης του κοινού, ούτως ώστε να μην οδηγούνται οι ασθενείς σε απομόνωση. Είναι αξιοσημείωτο το γεγονός ότι σε παγκόσμιο επίπεδο 125.000.000 άνθρωποι έχουν διαγνωστεί με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, και το 77% έχει βιώσει τη στιγματοποίηση.