Συστάσεις για την αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων

Εγκρίθηκε σήμερα από την Ολομέλεια του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, η έκθεση του ευρωβουλευτή της Νέας Δημοκρατίας, κ. Αντώνη Τρακατέλλη, για μια ευρωπαϊκή δράση στον τομέα των σπάνιων νόσων. Οι σπάνιες νόσοι, παρά το γεγονός ότι χαρακτηρίζονται από χαμηλό επιπολασμό, απειλούν σημαντικά τη ζωή των ευρωπαίων πολιτών, δεδομένου ότι οι 5.000-8.000 διακριτές σπάνιες νόσοι που υπάρχουν σήμερα προσβάλλουν έναν υψηλό αριθμό ατόμων (27-36 εκατομ.

άτομα) στην ΕΕ.

Ο Εισηγητής τόνισε ότι εξαιτίας του υψηλού συνολικού αριθμού περιστατικών, απαιτείται η σύσταση καταλόγου σπάνιων νόσων στην ΕΕ, ενώ η συνεργασία με χώρες εκτός ΕΕ, μπορεί να προσφέρει πλεονεκτήματα ως προς την ανταλλαγή γνώσεων με φτωχότερες και αναπτυσσόμενες χώρες.

Οι κυριότεροι στόχοι του ψηφίσματος εντοπίζονται στις συστάσεις που γίνονται προς την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και τα κράτη μέλη για την αντιμετώπιση των προκλήσεων τον τομέα των σπάνιων νόσων:

-Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή καλείται:

• να υποβάλει έως το τέλος του 2012 έκθεση εφαρμογής δράσεων που καλύπτουν μεταξύ άλλων: α) τα δημοσιονομικά μέτρα που απαιτούνται για την αποτελεσματική εφαρμογή του κοινοτικού προγράμματος για σπάνιες νόσους β) τη δημιουργία σχετικών δικτύων κέντρων εμπειρογνωμοσύνης και τη συλλογή επιδημιολογικών στοιχείων σπάνιων νόσων γ) την κινητικότητα εμπειρογνωμόνων, επαγγελματιών και ασθενών
• να υποστηρίζει σε μόνιμη βάση το ‘Orphanet’, ευρωπαϊκή ιστοσελίδα που παρέχει πληροφορίες για α) την ύπαρξη ειδικών ερευνών σχετικά με τις σπάνιες νόσους και τα πορίσματά τους β) τα διαθέσιμα φάρμακα και τη θεραπεία που παρέχεται σε κάθε κράτος μέλος για κάθε σπάνια νόσο.
  -Τα κράτη μέλη καλούνται, μεταξύ των άλλων:
• να καταρτίσουν κατάλογο εμπειρογνωμόνων και να εκπονήσουν έως το αργότερο το 2010 μια σφαιρική στρατηγική για την καθοδήγηση όλων των ενεργειών στον τομέα των σπάνιων νόσων. Προτείνεται επίσης να συστήσουν σε εθνικό επίπεδο πολυμερείς συμβουλευτικές ομάδες για την καθοδήγηση των κυβερνήσεων στην εφαρμογή των εθνικών σχεδίων δράσης για τις σπάνιες νόσους
• να ενθαρρύνουν τις προσπάθειες που καταβάλλονται για την πρόληψη των σπάνιων νόσων, οι οποίες είναι κληρονομικές μέσω: α) συμβουλών στον τομέα της γενετικής προς τους γονείς που είναι φορείς της νόσου και β) επιλογής υγιών εμβρύων πριν από την εμφύτευση όταν αυτό ενδείκνυται, και δεν αντιβαίνει στην ισχύουσα εθνική νομοθεσία και πάντα σε εθελοντική βάση
• να ενθαρρύνουν τη χρηματοδότηση της αγωγής για σπάνιες νόσους σε εθνική κλίμακα κατά τρόπο ώστε όταν τα κράτη μέλη δεν επιθυμούν ή δεν μπορούν να έχουν κέντρα αριστείας, αυτή η εθνική κεντρική χρηματοδότηση να χρησιμοποιείται για να εξασφαλίζεται η μετάβαση των ασθενών σε άλλη χώρα
• να προωθήσουν τη συνεργασία και ανταλλαγή γνώσεων μεταξύ ερευνητών, εργαστηρίων και ερευνητικών σχεδίων στην ΕΕ και αντιστοίχων ιδρυμάτων σε τρίτες χώρες και να υποστηρίζουν, με χρηματοδοτικά μέσα, σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, δίκτυα ενημέρωσης με πληροφορίες, οι οποίες θα επικαιροποιούνται τακτικά μέσω του διαδικτύου
• να ενθαρρύνουν, πιθανότατα με χρηματοδότηση ή συγχρηματοδότηση της ΕΕ, τα κέντρα και τα νοσοκομεία εμπειρογνωμοσύνης να δημιουργήσουν ειδικούς κύκλους κατάρτισης για επαγγελματίες στον τομέα ορισμένων σπάνιων νόσων και να τους διευκολύνουν να αποκτήσουν σχετική εμπειρογνωμοσύνη.

Με τις συστάσεις που περιλαμβάνονται στο συγκεκριμένο ψήφισμα, δίνεται η δυνατότητα να αποφεύγεται η υψηλή νοσηρότητα ή η πρόωρη θνησιμότητα και να βελτιώνεται η κοινωνικοοικονομική δυναμική των ασθενών με σπάνιες νόσους σε αναπτυγμένες και αναπτυσσόμενες χώρες.