Το Σύνδρομο Down

Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από σωματικές διαφοροποιήσεις καθώς και νοητική στέρηση.

Το σύνδρομο Down είναι η πιο συνηθισμένη και γνωστή διαφοροποίηση του χρωματοσωμικού μας κώδικα. Συγκεκριμένα, η τρισομία που εμφανίζεται στο 21^ο ζεύγος των χρωματοσωμάτων έχει σαν αποτέλεσμα την εκδήλωση αυτού του συνδρόμου που είναι επίσης γνωστό και σαν ‘Μογγολισμός’.

Λέγεται ‘Μογγολισμός’ εξ αιτίας των χαρακτηριστικών του προσώπου που το παιδί παρουσιάζει: ελαφρά τραβηγμένα μάτια, προεκβαλόμενη γλώσσα, κοντό λαιμό και στρογγυλό κεφάλι. Επίσης τα παιδιά αυτά μπορεί να παρουσιάσουν έντονα οδοντιατρικά – γναθικά προβλήματα, δάχτυλα των ποδιών ή χεριών συνδεδεμένα με μεμβράνη και αδεξιότητα, δηλαδή αδέξιοι, αδροί και λεπτοί χειρισμοί.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι ιδιαίτερα εξωστρεφή με εκδηλώσεις αγάπης και κοινωνικότητας προς το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον. Παρόλα αυτά παρουσιάζουν σημαντική νοητική στέρηση, ικανή τις περισσότερες φορές να τους στερήσει την πλήρη αυτονομία τους.

Μια συνηθισμένη ερώτηση που διατυπώνεται από τους γονείς και ιδιαίτερα απ΄ τις μητέρες, είναι τι θα μπορούσαν να είχαν αποφύγει ή να κάνουν καλύτερα προκειμένου να είχαν ένα ‘φυσιολογικό’ μωρό. Οι ενοχές και η άγνοια κατακλύζουν την οικογένεια με επιπρόσθετα και, πολλές φορές, συντριπτικά προβλήματα.

Οι γονείς ενός παιδιού με Down σύνδρομο, αλλά και γενικότερα αυτών με ‘ειδικές ικανότητες’ θα περάσουν από μια σειρά ψυχολογικών διαδικασιών, στην προσπάθειά τους να αντιμετωπίσουν τον πόνο και τον θυμό που συνήθως δημιουργούνται.

Η Dr Elizabeth Kubler – Ross έχει περιγράψει 5 ψυχολογικά στάδια από τα οποία ‘περνάει’ το άτομο που αντιμετωπίζει μια τραυματική εμπειρία που μπορεί να περιγραφεί τόσο επώδυνη όσο και ο ίδιος ο θάνατος.

• Το πρώτο στάδιο το οποίο ονομάζει άρνηση, οι γονείς αρνούνται το επώδυνο γεγονός π.χ. δεν το συζητούν, αποφεύγουν να αντιμετωπίσουν τις ανάγκες του παιδιού ή ακόμα να εγκαταλείπουν το προβληματικό περιβάλλον.
• Στο δεύτερο στάδιο, το αρνητικό συναίσθημα του θυμού διακατέχει τους γονείς με συμπτώματα επιθετικότητας (σαρκασμός, ειρωνεία) και έμμονες σκέψεις π.χ. γιατί εγώ; Γιατί αυτό έπρεπε να γίνει σε μένα;
• Στο τρίτο στάδιο οι γονείς αισθάνονται θλίψη, κατάθλιψη, άρνηση να συμμετάσχουν στην καθημερινότητα.
• Στο τέταρτο στάδιο ένας πολύπλοκος μηχανισμός μπαίνει σε λειτουργία, όπου οι γονείς αρχίζουν να ελπίζουν σε μια βελτίωση, σ΄ ένα ‘θαύμα’, που θα λύσει το πρόβλημα. Σ΄ αυτό το στάδιο π.χ. μπορεί να προσεύχονται και να συνομιλούν με τον Θεό.
• Στο τελευταίο, πέμπτο στάδιο, ο μηχανισμός της αποδοχής μπαίνει σε λειτουργία. Οι γονείς αρχίζουν να δέχονται το οδυνηρό γεγονός της γέννησης ενός ‘όχι φυσιολογικού’ παιδιού.

Η διαδικασία αυτών των πέντε σταδίων λειτουργεί σαν προστατευτικός, αμυντικός μηχανισμός, για να μπορέσει το άτομο να ξεπεράσει το τραυματικό γεγονός. Δεν είναι απαραίτητο το άτομο να περάσει και από τα πέντε αυτά στάδια, αφού συχνά βλέπουμε κάποιον να αφήνει πίσω του κάποιο από αυτά.

Είναι σημαντικό να γνωρίζουμε ότι το υποσυνείδητό μας δημιουργεί αυτούς τους μηχανισμούς άμυνας, για να δοθεί η ευκαιρία στο συνειδητό μέρος του εαυτού μας να ξεπεράσει επιτυχώς τις δυσκολίες. Όλα τα στάδια θεωρούνται φυσιολογικά και ζωτικής σημασίας για να αντιμετωπιστεί το ‘τραυματικό περιστατικό’.

Για πολλά χρόνια οι ειδικοί πίστευαν ότι η ηλικία της μητέρας (μεγαλύτερη των 35 για την 1^η εγκυμοσύνη) είναι ένας σημαντικός παράγοντας για την αποφυγή του συγκεκριμένου συνδρόμου. Για την έγκαιρη διάγνωση με σκοπό την πρόληψη και ενώ η μητέρα βρίσκεται στον 6^ο περίπου μήνα της εγκυμοσύνης της, οι γιατροί συνιστούν την αμνιοκέντηση, ούτως ώστε να διαπιστωθεί και να δοθεί στη μητέρα η επιλογή της διακοπής της κύησης.

Έρευνες των τελευταίων χρόνων επίσης δείχνουν ότι η πολύ νεαρή ηλικία της μητέρας είναι επίσης ένας παράγοντας υψηλού κινδύνου. Το χαμηλό επίπεδο των οιστρογόνων της γυναίκας τα οποία περιπλέκονται σε μια σειρά από πολύπλοκους βιοχημικούς μηχανισμούς, τελικά μπορεί να προκαλέσουν την τρισομία στο 21^ο ζεύγος των χρωματοσωμάτων.

Έρευνες της δεκαετίας του ΄80 αναφέρθηκαν στην πιθανή εμπλοκή του γενετικού κώδικα της μητέρας, ενώ και το είδος του σπέρματος του πατέρα και η ηλικία του ιδίου ευθύνονται για το 25% της εμφάνισης του συνδρόμου στο παιδί.

Εάν το σύνδρομο αυτό δεν έχει διαγνωσθεί έγκαιρα (δηλαδή προληπτικά) τότε οι γονείς θα πρέπει να αντιμετωπίσουν το παιδί τους που θα έχει ‘ειδικές ικανότητες’.

Πρέπει πάντα να θυμόμαστε ότι το κάθε παιδί αναπτύσσεται με το δικό του ιδιαίτερο/μοναδικό τρόπο και ρυθμό.

Όλα τα παιδιά σε σύνδρομο Down μπορούν να εκπαιδευτούν και να αυξήσουν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο τις ικανότητες τους. Έρευνες έχουν αποδείξει ότι με συνέπεια, υπομονή, αγάπη και εκπαίδευση τα παιδιά αυτά μπορούν να αυξήσουν το βαθμό ευφυΐας τους κατά 6-10 βαθμούς.

Το Ειδικό σχολείο για το παιδί και η καθοδήγηση και μεθόδευση των προβλημάτων από τον ειδικό για τους γονείς θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής του παιδιού και της οικογένειας του.

Η πρόοδος του παιδιού με το Down σύνδρομο θα εξαρτηθεί από το βαθμό της νοητικής του στέρησης σε συνδυασμό με το βαθμό εκπαίδευσης του. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι η αντίληψη που έχουμε για τα παιδιά με τις ‘ειδικές ικανότητες’ θα καθορίσει κατά ένα μεγάλο μέρος και την εξέλιξή τους.