Σκληρόδερμα: Xρόνιο και επίπονο αυτοάνοσο νόσημα

Το Σκληρόδερμα είναι μία σπάνια νόσος με συχνότητα εμφάνισης 1:10000- 1:30000 και στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 2.500 ασθενείς. Η νόσος συνήθως προσβάλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, ενώ το ποσοστό εμφάνισης είναι 4 γυναίκες προς 1 άνδρα.

Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη, ενώ κύρια αίτια θεωρούνται γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες.

Συμπτώματα

Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν μεταξύ των ασθενών και να μην είναι τυπικά της νόσου, τουλάχιστον στα αρχικά στάδια, δυσκολεύοντας τη διάγνωση.

Δύο από τα πρώιμα συμπτώματα είναι η διαταραχή της αιμάτωσης στα άκρα με αλλαγή χρώματος του δέρματος στα δάκτυλα, με εναλλαγή ωχρότητας-κυάνωσης-ερυθρότητας (φαινόμενο Raynaud) και τα σκληρά οιδηματώδη δάκτυλα.

Επιπλοκές

Δύο από τις σοβαρότερες επιπλοκές της νόσου είναι η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, η οποία εμφανίζεται σε ασθενείς με Σκληρόδερμα σε ποσοστό 8-12% και αποτελεί την κύρια αιτία θανάτου των ασθενών και τα Δακτυλικά Έλκη που εμφανίζονται σε 30-60% των ασθενών και είναι επώδυνες πληγές στα δάκτυλα.

• Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) εμφανίζεται σε ασθενείς με Σκληρόδερμα σε ποσοστό 8-12% και αποτελεί την κύρια αιτία θανάτου. Δυστυχώς, η ΠΑΥ εμφανίζεται με γενικά συμπτώματα, που μπορεί να θεωρηθούν εκδηλώσεις άλλης διαταραχής. Καθώς λοιπόν η ΠΑΥ αποτελεί μια ιδιαίτερα σοβαρή επιπλοκή του Σκληροδέρματος, ο συστηματικός τακτικός έλεγχος είναι πολύ σημαντικός για την έγκαιρη διάγνωση. Στην Ελλάδα λειτουργούν εξειδικευμένα κέντρα για την πρώιμη διάγνωση και την άρτια αντιμετώπιση της ΠΑΥ σε ασθενείς με Σκληρόδερμα, με τη συνεργασία γιατρών διαφόρων ειδικοτήτων.

• Τα δακτυλικά Έλκη, δηλαδή οι επώδυνες πληγές στα δάκτυλα, οφείλονται σε περιορισμένη αιμάτωση των αγγείων και εμφανίζονται στο 30-60% περίπου των ασθενών με Σκληρόδερμα. Τα Δακτυλικά Έλκη επηρεάζουν αρνητικά τη ποιότητα ζωής των ασθενών καθώς δυσχεραίνουν ακόμα και τις απλές καθημερινές δραστηριότητες, ενώ μπορεί να οδηγήσουν σε σοβαρές επιπλοκές, μέχρι και ακρωτηριασμό.

Ενημέρωση-Διάγνωση- Αποτελεσματική Θεραπεία

Συχνά η δυσκολία και η αβεβαιότητα της διάγνωσης επηρεάζει ψυχολογικά τους ασθενείς, οι οποίοι περιγράφουν την όλη διαδικασία διάγνωσης ως το πιο δύσκολο στάδιο της ασθένειας τους. Η διάγνωση της νόσου γίνεται από εξειδικευμένο ιατρό με τη βοήθεια του ιατρικού ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και κάποιων διαγνωστικών εξετάσεων, συμπεριλαμβανομένων εξειδικευμένων αιματολογικών εξετάσεων και αυτήν της τριχοειδοσκόπησης που ενδείκνυται για τα δακτυλικά έλκη

Η ενημέρωση σημαίνει αφύπνιση και αναγνώριση των πρώιμων συμπτωμάτων και αυτό με τη σειρά του έγκαιρη διάγνωση και αποτελεσματικότερη θεραπεία!

Αυτός είναι άλλωστε και ο κύριος στόχος των ενεργειών ενημέρωσης ευαισθητοποίησης του κοινού με κεντρικό μήνυμα ' φόρεσε τα γάντια σου για μία ημέρα' από την Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία & Επαγγελματική Ένωση Ρευματολόγων Ελλάδος με τη συνεργασία της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα, ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., και την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας βιοτεχνολογίας Actelion.

Είναι ιδιαίτερα σημαντικό, να υπάρχει ενημέρωση και αφύπνιση για τα πρώιμα σημάδια της νόσου, ώστε αυτά να αναγνωρίζονται εγκαίρως.

Στη συνέχεια, με μία επίσκεψη στον κατάλληλο γιατρό, ο οποίος είναι ένας ρευματολόγος, μπορεί να επιτευχθεί πρώιμη διάγνωση και κατά συνέπεια να ελαχιστοποιούνται οι επιπλοκές της νόσου από την πάροδο του χρόνου.

Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα στις 29 Ιουνίου, αποτελεί μία ευκαιρία ενημέρωσης για την σπάνια αυτή νόσο αλλά και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης των πρώιμων συμπτωμάτων της νόσου.

Ενημερωθείτε και εσείς για τη νόσο και φορέστε κάθε είδους γάντια στις 29 Ιουνίου, στέλνοντας με αυτόν τον τρόπο ένα μήνυμα συμπαράστασης στους πάσχοντες.