Μια σημαντική συνέντευξη παραχώρησε στο iatronet.gr, η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Αγώνα κατά του Νεανικού Διαβήτη - Π.Ε.Α.Ν.Δ, Σοφία Μανέα. Στο επίκεντρο της συνέντευξης οι καμπάνιες και δράσεις του συλλόγου, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με διαβήτη, η βοήθεια που προσφέρει γενικότερα ο σύλλογος αλλά και πως η Πολιτεία συνδράμει στην αντιμετώπιση και επίλυση των προβλημάτων. 

Τι συμβολίζει το νέο βραχιόλι - καραμέλα της Π.Ε.Α.Ν.Δ;

Το φετινό χειροποίητο και ιδιαίτερα όμορφο κόσμημα της ΠΕΑΝΔ, η 3η συλλεκτική μας καραμέλα, έχει έναν ιδιαίτερα ισχυρό συμβολισμό, καθώς είναι αφιερωμένο, όπως και τα δύο προηγούμενα συλλεκτικά κοσμήματα της ΠΕΑΝΔ, στο μακρόπνοο όραμα της Ένωσης, τη δημιουργία και λειτουργία ενός Πολυχώρου που θα αποτελεί σημείο αναφοράς για τις οικογένειες που έχουν παιδιά με ΣΔτ1, καλύπτοντας σημαντικές τους ανάγκες και προσφέροντάς τους ουσιαστική υποστήριξη.

Το νέο βραχιόλι της Π.Ε.Α.Ν.Δ. δεν αποτελεί απλά ένα αισθητικά όμορφο κόσμημα, αλλά και ένα σύμβολο αποδοχής και στήριξης για τα παιδιά με ΣΔτ1. Κάθε καραμέλα κρύβει μέσα της μια ιστορία θάρρους και είναι αφιερωμένη σε όλα τα παιδιά που αντιμετωπίζουν με δύναμη και αποφασιστικότητα τον Διαβήτη.

Με ποιο σκεπτικό σχεδιάσθηκε;

Η σκέψη της δημιουργίας των κοσμημάτων της ΠΕΑΝΔ, προέρχεται από την ανάγκη για ενημέρωση του ευρύ κοινού για το ΣΔτ1, σε συνδυασμό με τον περιορισμό και την εξάλειψη εσφαλμένων αντιλήψεων που κυριαρχούν εδώ και χρόνια αναφορικά με τη νόσο.

Το κόσμημα σχεδιάσθηκε αφιλοκερδώς από την ελληνική εταιρεία χειροποίητων κοσμημάτων Power of Symbol ενώ πρέσβειρα της καμπάνιας του κοσμήματος για 3η συνεχή χρονιά είναι η γνωστή και αγαπημένη σε όλους δημοσιογράφος και παρουσιάστρια Ελένη Τσολάκη, που με την αφιλοκερδή συμμετοχή της δείχνει για μία ακόμη φορά την υποστήριξη και την αγάπη της για τα παιδιά με ΣΔτ1.

 Πως διατίθεται πανελλαδικά και πόσο κοστίζει;

Το φετινό μας κόσμημα "βραχιόλι-καραμέλα" κυκλοφορεί από τις 13 Νοεμβρίου 2024 και διατίθεται πανελλαδικά από την  αλυσίδα καταστημάτων και το e-shop της Galerie De Beaute, καθώς και από το ηλεκτρονικό κατάστημα Diabeshop.gr, στη συμβολική τιμή των 14€. 

Το κοινό μπορεί να επιλέξει ανάμεσα σε δύο σχέδια, γυναικείο από μπρούντζο επιχρυσωμένο η καραμέλα και μπρούντζο με επικάλυψη από ατσάλι το βραχιόλι και unisex σε περιορισμένα τεμάχια από μπρούντζο με ηλεκτροστατική βαφή σμάλτου μαύρου χρώματος σε βελούδινη συσκευασία με κάρτα πιστοποίησης γνησιότητας και χαρακτηριστικών του προϊόντος. 

 Τα έσοδα που θα συγκεντρωθούν από τις πωλήσεις του, θα συμβάλουν στη δημιουργία του νέου Πολυχώρου της Π.Ε.Α.Ν.Δ., ο οποίος θα αποτελεί σημείο αναφοράς για τις οικογένειες που έχουν παιδιά με ΣΔτ1 και αναμένεται να ανοίξει τις πόρτες του στο κοινό το 2025!

 Σε τι στοχεύει η νέα καμπάνια της ΠΕΑΝΔ "Σαν Δεις τη Μοναδικότητά σου";

Η νέα καμπάνια της Π.Ε.Α.Ν.Δ "Σαν Δεις τη Μοναδικότητά σου", έχει ως κεντρικό της στόχο να αναδείξει τη δύναμη και το θάρρος των παιδιών με Διαβήτη τύπου 1 και τη σημαντική παρουσία της ΠΕΑΝΔ στις ζωές των οικογενειών των παιδιών αυτών. Τα παιδιά με ΣΔτ1 είναι οι  μικροί ήρωες της δικής τους μοναδικής ζωής και η ΠΕΑΝΔ, με 40+ χρόνια δίπλα στα παιδιά και τις οικογένειες τους, ήταν, είναι και θα είναι πάντα υπερήφανη γι’ αυτά.

Ποιες άλλες δράσεις έχει κάνει η ΠΕΑΝΔ που αφορούν τον παιδικό διαβήτη;

Η Π.Ε.ΑΝ.Δ από την ίδρυσή της έως σήμερα, έχει καθιερώσει και υλοποιεί κάθε χρόνο πολλά προγράμματα και δράσεις. Ενδεικτικά αναφέρουμε τα παρακάτω:

  • Καλοκαιρινή Κατασκήνωση της "Π.Ε.Α.Ν.Δ." για παιδιά με Νεανικό Διαβήτη Πρόκειται για ένα θεσμό πανελλαδικά, που διεξάγεται κάθε καλοκαίρι από το 1991 με συμμετοχή περισσότερων από 2.500 παιδιά έως σήμερα. Το πρόγραμμα απευθύνεται σε παιδιά με ΣΔΤ1, ηλικίας 6 έως 16 ετών, περιλαμβάνει 15 ημέρες διαμονής σε πρότυπη ιδιωτική κατασκήνωση και στελεχώνεται απο ομάδα εκπαιδευμένων στο ΣΔΤ1 στελεχών και ιατρονοσηλευτικού προσωπικού που αναλαμβάνει καθημερινά και σε 24ωρη βάση τη διαχείριση του Διαβήτη των παιδιών. Στόχος είναι η θεωρητική και πρακτική εκπαίδευση για την ορθή διαχείριση του Διαβήτη, η ψυχολογική ενδυνάμωση, η κοινωνικοποίηση και η ψυχαγωγία των παιδιών σε ασφαλές περιβάλλον.
  •  Βιωματικά Σεμινάρια για άτομα με Νεανικό Διαβήτη και τους γονείς αυτών Από το 2013, η ΠΕΑΝΔ ξεκίνησε να οργανώνει και υλοποιεί βιωματικά σεμινάρια για παιδιά και εφήβους με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 και τις οικογένειές τους, σε συνεργασία με ειδικούς ψυχολόγους – ψυχοθεραπευτές, τα οποία γίνονται αποδεκτά με ενθουσιασμό από τα μέλη μας. Το πρόγραμμα έχει διάρκεια 3 μήνες, συνολικά 21 ώρες και πραγματοποιείται από ομάδα ειδικών ψυχολόγων-ψυχοθεραπευτών.
  • Επισκέψεις στα σχολεία προς ενημέρωση μαθητών και εκπαιδευτικών για το Νεανικό Διαβήτη Το πρόγραμμα ξεκίνησε το 2014 και υλοποιείται πρωτίστως στα σχολεία που φοιτούν μαθητές με ΣΔΤ1, εντός και εκτός Αττικής. Στόχο έχει την ενημέρωση, εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση του διδακτικού, νοσηλευτικού προσωπικού και των συμμαθητών των μαθητών με διαβήτη, καθώς και την αποδυνάμωση του σχολικού ρατσισμού που συχνά δέχονται οι μαθητές με Διαβήτη. Μέχρι σήμερα έχουν ενημερωθεί περισσότεροι από 4.500 μαθητές σε σχολεία της Αττικής.
  •  Εκπαίδευση και Επιμόρφωση επιστημονικού προσωπικού για το Νεανικό Διαβήτη Το 2017 η "Π.Ε.Α.Ν.Δ." σε συνεργασία με το τμήμα Νοσηλευτικής του ΕΚΠΑ ξεκίνησε το μετεκπαιδευτικό πρόγραμμα κατάρτισης και επιμόρφωσης Σχολικών Νοσηλευτών διάρκειας 56 εκπαιδευτικών ωρών. Πλέον εδώ και 3 χρόνια, υπο την αιγίδα της Ε.Δ.Ε., σε συνεργασία με την κα Χριστίνας Κανακά - Gantenbein, Καθηγήτρια Παιδιατρικής - Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας, Διευθύντρια Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής Ε.Κ.Π.Α. στο Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία" και 13 καταξιωμένους επιστήμονες της ομάδας Διαβήτη, διενεργεί το πρόγραμμα χρησιμοποιώντας την τεχνολογία της ασύγχρονης τηλεκπαίδευσης, παρέχοντας τη δυνατότητα για εξ αποστάσεως εκπαίδευση σε δεκάδες σχολικούς νοσηλευτές και επισκέπτες υγείας να εκπαιδευτούν σε όλες τις θεματικές ενότητες που άπτονται του ΣΔτ1. Μέχρι σήμερα έχουν εκπαιδευτεί περισσότεροι από 1.000 Νοσηλευτές στο ΣΔΤ1 απ’ όλη την Ελλάδα.
  • "Όλοι για έναν & ένας για όλους": Εστιάζοντας στις ουσιαστικές καθημερινές ανάγκες των ατόμων με διαβήτη τύπου 1, η ΠΕΑΝΔ καθιέρωσε το 2008  το πρόγραμμα “Όλοι για έναν κι ένας για όλους”, μέσω του οποίου δέχεται και προσφέρει αναλώσιμα υλικά διαβήτη και ινσουλίνες σε ανασφάλιστα άτομα, οικογένειες με χαμηλά εισοδηματικά κριτήρια καθώς και σε συνεργαζόμενους φορείς όπως κοινωνικά ιατρεία και δημόσιες δομές. 

Ποια είναι γενικότερα και που εστιάζονται ιδιαίτερα τα προβλήματα των παιδιών με διαβήτη;

Οι προκλήσεις είναι κοινές με αυτές των υπολοίπων παιδιών ωστόσο τα παιδιά με ΣΔτ1 έχουν επιπλέον να διαχειριστούν και την 24ωρη καθημερινή διαχείριση του διαβήτη τους, γεγονός πολύπλοκο που χρειάζεται επιπλέον δεξιότητες!!

Σε ότι αφορά τα εμπόδια στη ζωή των παιδιών με διαβήτη, έχουμε φτάσει σε ικανοποιητικό επίπεδο αναφορικά σε ότι αφορά τη βελτίωση του γλυκαιμικού τους δείκτη με τη χρήση προϊόντων υψηλής τεχνολογίας εν αντιθέσει με την ψυχολογική τους κατάσταση που διαπιστώνει κανείς ότι χειροτερεύει.

Συγκεκριμένα βλέπουμε ότι τα εμπόδια δημιουργούνται πλέον απο την ίδια την πολιτεία, καθώς δεν εξασφαλίζει από την πλευρά της τις αναγκαίες συνθήκες προκειμένου να διευκολύνει την καθημερινή διαχείριση της πάθησης τόσο για τον ίδιο τον πάσχοντα όσο και για τους τους γονείς αυτού που γίνονται οι καθημερινοί φροντιστές του.

Ποιος είναι ο αριθμός τους στην Ελλάδα και πως ο σύλλογος τα βοηθά;

 Σύμφωνα με επίσημα στοιχεία, οι πάσχοντες ανέρχονται σε περίπου 9 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως, ενώ στη χώρα μας οι καταγεγραμμένες έως το 2020 διαγνώσεις ΣΔτ1 ανέρχονταν σε 48.000, αριθμός που φαίνεται να αυξάνεται συνεχώς.

Η Π.Ε.Α.Ν.Δ., εδώ και 41 χρόνια, μέσω του πλούσιου έργου της και των πρωτοπόρων προγραμμάτων και δράσεων,  όπως αναφέραμε ενδεικτικά παραπάνω, στέκεται ενεργά στο πλευρό τους, καλύπτοντας σημαντικές τους ανάγκες και προσφέροντάς τους ουσιαστική υποστήριξη.

Μιλήστε μας για το όραμα που έγινε πλέον πραγματικότητα και που αφορά τον Πολυχώρο της Π.Ε.Α.Ν.Δ.

Το όραμα του ιδρυτή της Π.Ε.Α.Ν.Δ. κου Χρήστου Μπαρτσόκα, γίνεται πλέον πραγματικότητα! Ο Πολυχώρος της Π.Ε.Α.Ν.Δ. θα ανοίξει τις πόρτες του στο κοινό το 2025 και θα αποτελεί εφεξής το επίκεντρο των δραστηριοτήτων του σωματείου στεγάζοντας τα γραφεία της Ένωσης και αποτελώντας έναν πρότυπο χώρο δημιουργίας, επιμόρφωσης, εκπαίδευσης και ψυχαγωγίας για τα παιδιά με ΣΔτ1, τις οικογένειές τους και τους φροντιστές τους. Ο Πολυχώρος, που βρίσκεται σε κομβικό σημείο της Αθήνας (πλησίον των Νοσοκομείων Παίδων), θα διαθέτει ιατρείο στελεχωμένο από εξειδικευμένη ομάδα παιδοδιαβητολόγων, νοσηλευτών, διαιτολόγων και ψυχολόγων που θα υποστηρίζουν, θα συμβουλεύουν και θα εκπαιδεύουν τα παιδιά σε κρίσιμα θέματα καθημερινής ρύθμισης του διαβήτη.

Στον χώρο θα υπάρχουν επίσης αίθουσα για τις ατομικές συνεδρίες με ψυχολόγο και για την εκπαίδευση παιδιών και γονέων από την ομάδα φροντίδας του διαβήτη, αίθουσα για τις ομαδικές δραστηριότητες, καθώς και δύο αίθουσες που θα μπορούν να χρησιμοποιηθούν είτε ανεξάρτητα είτε ενιαία, εξυπηρετώντας τις επιστημονικού, ενημερωτικού, εκπαιδευτικού και ψυχαγωγικού χαρακτήρα δράσεις και εκδηλώσεις του συλλόγου για τα μέλη και μη της Π.Ε.Α.Ν.Δ., καθώς και για όλα τα νεοδιαγνωσμένα παιδιά με ΣΔτ1 και τις οικογένειές τους.

Η Πολιτεία και συγκεκριμένα το Υπουργείο Υγείας είναι αρωγός στις δράσεις σας;

Το Υπουργείο Υγείας οφείλει να είναι δίπλα μας για να αφουγκράζεται τις ανάγκες των ατόμων με ΣΔτ1 και των οικογενειών τους καθώς από αυτές καθορίζεται η πολιτική που πρέπει να ακολουθείται. Σε όλη αυτή τη διαδρομή μας, υπήρχαν κρίσιμα ζητήματα και γεγονότα για τα οποία συνεργαστήκαμε επιτυχώς αποφέροντας θετικά αποτέλεσμα για τα άτομα με ΣΔτ1, ενώ υπάρχουν ακόμη πολλά σημεία στα οποία πρέπει να εστιάσουμε για να δημιουργήσουμε ευνοϊκότερες συνθήκες διαβίωσης των ατόμων με ΣΔτ1 και περιορισμό των επιπλοκών της νόσου.

Σε αυτό εντάσσεται η επίτευξη συνεργασίας που πρέπει να δημιουργήσουμε με το Υπουργείο, σε ότι αφορά τη χρηματοδότηση προγραμμάτων και δράσεων που υλοποιούμε με ιδίους πόρους όλα αυτά τα χρόνια. Θεωρούμε ότι ήρθε πλέον η στιγμή που το Υπουργείο πρέπει να γίνει αρωγός τέτοιων ενεργειών και πρωτοβουλιών καθώς αναδείξαμε την αξία τους και την αναγκαιότητα συνέχισης του έργου μας για την ανακούφιση του πιο ευάλωτου πληθυσμού, ..των παιδιών μας.

Περισσότερες πληροφορίες για τον Σύλλογο:https://www.peand.gr/

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Σημαντική διάκριση της GSK στα Prix Galien Greece 2025
EMA: Χαρακτηρισμός φαρμάκου ως "ορφανού" κατά της κυστικής ίνωσης
HPV εμβολιασμός: Η συνεισφορά στην πρόληψη και εξάλειψη πολλαπλών καρκίνων