Πέμπτη, 22 Φεβρουαρίου 2024, 13:46
''Η σπανιότητα είναι το χάρισμα αλλά και η δύναμή μας''Πάνω από 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση.
Πέμπτη, 22 Φεβρουαρίου 2024, 13:42
Η Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς "95" στηρίζει τα μέλη της με το Πρόγραμμα "Κίονας 1"Ποιες είναι οι ενέργειες της κοινωνικής υποστήριξης "ΚΙΟΝΑΣ 1" και οι στόχοι του προγράμματος.
Τρίτη, 20 Φεβρουαρίου 2024, 13:24
Διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα‘’Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις’’.
Παρασκευή, 02 Φεβρουαρίου 2024, 08:00
Πώς θα κινηθεί η παγκόσμια αγορά για τις σπάνιες ασθένειεςΟι αιματολογικές ασθένειες προωθούν την ανάπτυξη-τα ενέσιμα πρωτοστατούν στη διαχείριση σπάνιων ασθενειών.
Τρίτη, 23 Ιανουαρίου 2024, 11:20
Συμφωνία δισεκατομμυρίων δολαρίων από την Sanofi στον τομέα των σπάνιων ασθενειώνH φαρμακευτική εταιρεία βάζει έως και 2,2 δισ. δολάρια για ένα φαρμακευτικό σχέδιο της αμερικανικής εταιρείας βιοτεχνολογίας Inhibrix
Τετάρτη, 27 Δεκεμβρίου 2023, 14:52
Μητέρα έγινε δότρια και έσωσε τη ζωή του 21 μηνών γιου της!Ο Teddy κληρονόμησε μια σπάνια πάθηση που ονομάζεται νεογνική αιμοχρωμάτωση, η οποία μπορεί να προκαλέσει θανατηφόρα ηπατική ανεπάρκεια.
Τρίτη, 28 Νοεμβρίου 2023, 12:26
''Το ταξίδι του φαρμάκου'': Workshop της Ένωσης Σπανίων Ασθενών ΕλλάδοςΣυμμετείχαν 47 εκπρόσωποι Συλλόγων Σπανίων Ασθενών, 17 εκπρόσωποι εταιρειών και φορέων, όπως και οι νέες ομάδες Ασθενών της Ε.Σ.Α.Ε που βρίσκονται στο στάδιο ίδρυσης Συλλόγων.
Τετάρτη, 25 Οκτωβρίου 2023, 15:57
Βράβευση των δράσεων ευαισθητοποίησης της Chiesi Hellas για τις Σπάνιες και εξαιρετικά Σπάνιες ΠαθήσειςΣτο πλαίσιο του “Healthcare Business Awards”.
Δευτέρα, 23 Οκτωβρίου 2023, 12:36
Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Ανεπάρκεια του ενζύμου της AADCΕδώ και έναν χρόνο στη φαρέτρα των διαθέσιμων μέσων για την αντιμετώπιση της νόσου έχει προστεθεί η πρώτη εγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία για την ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC.
Πέμπτη, 17 Αυγούστου 2023, 09:43
Ο FDA ενέκρινε φάρμακο για σπάνια πάθηση των οστώνTο φάρμακο, palovarotene, εγκρίθηκε για ενήλικες και παιδιά που πάσχουν από Προοδευτική Οστεοποιό ινοδυσπλασία, η οποία οδηγεί σε σταδιακή απώλεια κινητικότητας και μειωμένο προσδόκιμο ζωής.
Γιατί υπάρχει τόσο στρες στις γιορτές
Δωμάτιο Snoezelen - Μία καινοτόμος θεραπευτική παρέμβαση για ασθενείς με άνοια
C. Oberhammer στο 7ο Healthcare Transformation: Οι τάσεις του καταναλωτή στην αγορά αυτοφροντίδας![Λ. Μαρίνος στο 7o Healthcare Transformation: Μεγάλο ζητούμενο η αυτοφροντίδα [βίντεο]](/media/articles/photos/thumb/129740-lmarinosht241280.jpg)
Λ. Μαρίνος στο 7o Healthcare Transformation: Μεγάλο ζητούμενο η αυτοφροντίδα [βίντεο]