Ειδήσεις

Τρίτη, 14 Ιουνίου 2022, 12:53

Σημαντικές εξελίξεις στη θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης

45ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στο Ρότερνταμ.

Τετάρτη, 20 Απριλίου 2022, 13:46

Ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης για περισσότερη “Απεριόριστη Ανάσα”

Ο Σύλλογος ξεκινά για πρώτη φορά για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους φροντιστές τους από όλη την Ελλάδα την υλοποίηση προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης.

Τρίτη, 08 Μαρτίου 2022, 16:42

Από την τέχνη στην πραγματικότητα: Το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημα

Η Chiesi Hellas διοργάνωσε διαδικτυακή εκδήλωση υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.

Πέμπτη, 03 Μαρτίου 2022, 15:13

‘’Σπάνιες ασθένειες: η άμεση προτεραιότητα της δημόσιας υγείας’’

57 ομιλητές και 450 σύνεδροι από 30 χώρες συμμετείχαν στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις που διοργανώθηκε για δεύτερη φορά στην Ελλάδα.

Τρίτη, 01 Μαρτίου 2022, 14:09

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Δημοσίου Δικαίου ντύθηκε στα χρώματα των σπάνιων παθήσεων

Με αυτόν τον τρόπο, ο Οργανισμός θέλησε να υπογραμμίσει τη στήριξή του στην πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις.

Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022, 16:44

Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια Πάθηση

Ορφανά φάρμακα και σπάνιες παθήσεις.

Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022, 15:09

Η πιο συχνή σπάνια πάθηση της Κυστικής Ίνωσης

Αυτή τη στιγμή για το 10% των ασθενών μας με Κυστική Ίνωση δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία.

Δευτέρα, 21 Φεβρουαρίου 2022, 15:19

Συνάντηση Συλλόγου με την αν. υπουργό Υγείας Μίνα Γκάγκα - προτεραιότητες στην Κυστική Ίνωση

Στη συνάντηση συζητήθηκαν οι τρεις άξονες προτεραιοτήτων για την Κυστική Ίνωση: η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, η ενίσχυση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης και οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων.