Επιστήμη & Ζωή

Φίλτρα άρθρων

Τρίτη, 15 Απριλίου 2025, 15:30

Γυναίκα δεν μπορεί να ουρήσει εδώ και 6 χρόνια - Ποια είναι η σπάνια νόσος της

Η νεαρή Βρετανίδα  άρχισε να εμφανίζει συμπτώματα τον Νοέμβριο του 2018, όταν νοσηλεύτηκε με σοβαρή λοίμωξη στα νεφρά μη μπορώντας να ουρήσει για αρκετές ημέρες.

Δευτέρα, 07 Απριλίου 2025, 12:37

Πρόγραμμα "Δικαιώματα στην Πράξη"-Ενδυναμώνοντας τους ασθενείς 

Στο πλαίσιο του προγράμματος «Building a robust and democratic civic space» (BUILD).

Παρασκευή, 04 Απριλίου 2025, 14:11

5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις-Οι ανάγκες των ασθενών στο επίκεντρο των νέων ρυθμίσεων

Σε κομβικό σημείο τόσο εθνικά, όσο και παγκοσμίως, η προώθηση της ατζέντας των Σπανίων Νοσημάτων.

Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 12:27

‘’Οι Σπάνιοι επί Σκηνής’’: Ημερίδα του Συλλόγου 95 Ελληνική Συμμαχία για του Σπάνιους Ασθενείς

Συναντήθηκαν ασθενείς όλων των ηλικιών,  φροντιστές και γονείς  Σπάνιων Ασθενών με φορείς από την Πολιτεία, ιατρούς και εκπροσώπους φαρμακευτικών εταιρειών.

Σάββατο, 01 Μαρτίου 2025, 08:00

Η ζωή με μία σπάνια νόσο - Η Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή εκ βαθέων στο iatronet.gr

Η διάγνωση, η εγκατάλειψη μιας μουσικής καριέρας και η αγωνία της παραγγελίας του φαρμάκου από το εξωτερικό. Η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος μιλάει για τη "συμβίωση" με τη νόσο Addison.

Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 15:46

Δράση Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για τις σπάνιες δερματικές παθήσεις

Στη δράση τονίστηκε η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας για ασθενείς με δερματικό λέμφωμα.

Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00

O κρίσιμος ρόλος της γενετικής επιστήμης στη διάγνωση, κατανόηση και αντιμετώπιση των σπάνιων  νοσημάτων

Ανακοίνωση του Συνδέσμου Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδος με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

Πέμπτη, 27 Φεβρουαρίου 2025, 13:11

Η ταινία ‘’Rare Land’’ της Chiesi για τις σπάνιες παθήσεις είναι πλέον διαθέσιμη για το κοινό

Η πρεμιέρα της ταινίας έγινε σε ειδική εκδήλωση παρουσία εκπροσώπων της Πολιτείας, της ιατρικής κοινότητας και Συλλόγων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.

Τρίτη, 25 Φεβρουαρίου 2025, 16:25

Η IPSEN στο πλευρό των ασθενών με σπάνιες ηπατικές παθήσεις

Συνολικά έχουν καταγραφεί πάνω από 6.000 σπάνιες νόσοι και προσβάλλουν το 5% των ανθρώπων.

Κυριακή, 23 Φεβρουαρίου 2025, 08:00

Ημέρα σπάνιων παθήσεων η 28η Φεβρουαρίου 2025

Στην Ελλάδα σήμερα προωθούνται, σημαντικές ρυθμίσεις που εγκαθιδρύουν μία νέα πραγματικότητα.