Τρίτη, 05 Νοεμβρίου 2024, 14:27
Προσφέροντας ποιότητα στην καθημερινότητα των ασθενών που ζουν με σπάνια νοσήματαΥπογραφή συμφώνου συνεργασίας μεταξύ Ο.ΔΙ.Π.Υ. και Ε.Σ.Α.Ε., και εκκίνηση του έργου ανάπτυξης της πύλης ORPHANET στα ελληνικά.
Παρασκευή, 16 Αυγούστου 2024, 07:00
Γιατί είναι απαραίτητη η ανάπτυξη και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια ΝοσήματαΠώς μπορεί να μειώσει τα συνολικά κόστη υγειονομικής φροντίδας;
Τρίτη, 02 Απριλίου 2024, 07:00
Δ. Αθανασίου: Ολισθηρό μονοπάτι ο εξορθολογισμός της δαπάνης με αποσπασματικά μέτρα, χωρίς συμμετοχή των ασθενώνΗ Ελλάδα θα μπορούσε να αποτελέσει hub κλινικής έρευνας για τα σπάνια νοσήματα στη νοτιοανατολική Μεσόγειο.
Πέμπτη, 29 Φεβρουαρίου 2024, 15:22
ΚΕΤΕΚΝΥ: Ο πρώτος ελληνικός κατάλογος σπάνιων νοσημάτωνΠεριλαμβάνει περίπου 7.000 νοσήματα, με αναφορά στον αγγλικό και ελληνικό όρο.
Τετάρτη, 22 Μαρτίου 2023, 13:01
Η συμβολή του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού στις σπάνιες παθήσειςH Εθνική Βιβλιοθήκη της Ελλάδος φιλοξένησε πρόσφατα την εκδήλωση του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού για την παρουσίαση του έργου του στον τομέα των σπανίων παθήσεων.
Πέμπτη, 23 Φεβρουαρίου 2023, 08:00
Γεώργιος Τσιβγούλης: Διαγνωστικές και θεραπευτικές προκλήσεις για έναν νευρολόγοΣτοχευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις συνεχώς αναδύονται και γίνονται διαθέσιμες, δήλωσε ο Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας.
Σάββατο, 17 Σεπτεμβρίου 2022, 08:00
Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις: Οι γιατροί μαθαίνουν πάνω μαςΤο 50% των σπάνιων ασθενειών είναι αδιάγνωστο, στο 95% δεν υπάρχει θεραπεία. Απούσα φέτος η Ελλάδα από την ευρωπαϊκή έρευνα. Η εμπειρία ζωής μιας γυναίκας με κυστική ίνωση.