Λόγω της ενίοτε κατακερματισμένης γνώσης οι σπάνιοι ασθενείς δεν γνωρίζουν τις προσφερόμενες κοινωνικές παροχές και τα δικαιώματά τους, κάτι που τους αφαιρεί τη δυνατότητα πλήρους αξιοποίησής τους. Αποτέλεσμα είναι με τον έναν ή τον άλλον τρόπο να αυξάνει ο κοινωνικός τους αποκλεισμός.

Για αυτούς και πολλούς άλλους λόγους αλλά πάνω απ΄όλα με απώτερο στόχο την ολιστική αντιμετώπιση των προκλήσεων των ασθενών, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), στη συνεχή προσπάθειά της να υπηρετήσει αποτελεσματικά και να ενδυναμώσει τη σπάνια κοινότητα, και όχι μόνο, προχώρησε στη δημιουργία του "Οδηγού Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα". (κατεβάστε εδώ το PDF)

Ο Οδηγός, ο οποίος αποτελεί μία από τις δράσεις του ετήσιου προγράμματος δράσεων της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος "EMPOWER 2024, αποτελείται από τα εξής τέσσερα (4) κεφάλαια:

1. Στο πρώτο κεφάλαιο παρουσιάζονται βασικές πληροφορίες που πρέπει να γνωρίζουν οι ασθενείς με σπάνιο νόσημα, όπως το OPHANET, η αξία χρήσης των ORPHAcodes, τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης με επιβεβαιωμένα στοιχεία επικοινωνίας, καθώς άλλες χρήσιμες πληροφορίες

2. Στο δεύτερο κεφάλαιο γίνεται αναφορά στα δικαιώματα των ασθενών, σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων, αλλά και στις δεοντολογικές υποχρεώσεις των ιατρών έναντι των ασθενών στην Ελλάδα, βασιζόμενη στις διατάξεις του Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας.

3. Στο τρίτο κεφάλαιο, υπάρχει αναλυτικός κατάλογος αναπηρικών παροχών και διευκολύνσεων, στον οποίο συμπεριλαμβάνονται πληροφορίες για τις κοινωνικές παροχές, ενώ αναφέρονται όλα όσα χρειάζεται να είναι στη διάθεση του ασθενή για τη διεκδίκηση της κάθε παροχής, όπως το θεσμικό πλαίσιο, το απαιτούμενο ποσοστό αναπηρίας, αναλυτική περιγραφή της παροχής, καθώς και η διαδικασία που θα πρέπει να ακολουθηθεί. Οι κοινωνικές παροχές σχετίζονται με τα Κέντρα Πιστοποίησης Ποσοστού Αναπηρίας, τις παροχές που συνδέονται με ιατρικές ανάγκες, την εφορία, τα εργασιακά, τη μετακίνηση, τα επιδόματα, τις αναπηρικές συντάξεις, τα κοινωνικά τιμολόγια, την εκπαίδευση κ.ά.

4. Τέλος, στο τέταρτο κεφάλαιο, παρουσιάζεται αναλυτικός κατάλογος χρήσιμων Υπηρεσιών, όπου είναι συγκεντρωμένες όλες οι πληροφορίες για τις Υπηρεσίες στις οποίες μπορεί να απευθυνθεί ένας ασθενής προς επίλυση θεμάτων που ενδέχεται να προκύψουν.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Ποια αλλαγή στο δέρμα προκαλείται από την κλιματική αλλαγή
Δάγκωμα οχιάς: Γιατί είναι απαραίτητη η εμπλοκή και του ορθοπαιδικού
Διατροφή που μπορεί να βοηθήσει με την εφίδρωση της εμμηνόπαυσης