Κυστική ίνωση

Τετάρτη, 20 Απριλίου 2022, 13:46

Ο Σύλλογος ξεκινά για πρώτη φορά για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους φροντιστές τους από όλη την Ελλάδα την υλοποίηση προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης.

Τρίτη, 08 Μαρτίου 2022, 16:42

Η Chiesi Hellas διοργάνωσε διαδικτυακή εκδήλωση υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.

Πέμπτη, 03 Μαρτίου 2022, 15:13

57 ομιλητές και 450 σύνεδροι από 30 χώρες συμμετείχαν στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις που διοργανώθηκε για δεύτερη φορά στην Ελλάδα.

Τρίτη, 01 Μαρτίου 2022, 14:09

Με αυτόν τον τρόπο, ο Οργανισμός θέλησε να υπογραμμίσει τη στήριξή του στην πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις.

Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022, 16:44

Ορφανά φάρμακα και σπάνιες παθήσεις.

Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022, 15:09

Αυτή τη στιγμή για το 10% των ασθενών μας με Κυστική Ίνωση δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία.

Δευτέρα, 21 Φεβρουαρίου 2022, 15:19

Στη συνάντηση συζητήθηκαν οι τρεις άξονες προτεραιοτήτων για την Κυστική Ίνωση: η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, η ενίσχυση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης και οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων.

Τετάρτη, 09 Φεβρουαρίου 2022, 10:50

Δωρεά 96 νέων ατομικών σπιρομέτρων.

Παρασκευή, 21 Ιανουαρίου 2022, 19:18

Η έγκριση αφορά το ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor σε συνδυασμό με το Ivacaftor.

Τρίτη, 21 Δεκεμβρίου 2021, 19:00

‘’Το νέο Διοικητικό Συμβούλιο συνεχίζει δυναμικά με τον ίδιο παλμό το επιτυχημένο έργο του Συλλόγου, που άλλαξε το χάρτη της Κυστικής Ίνωσης την τελευταία δεκαετία στη χώρα μας, ενώνοντας τις φωνές των ασθενών με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα.‘’