Σπάνιες παθήσεις

Δευτέρα, 20 Μαΐου 2024, 14:52

VHL Webinar 2024: ‘’Σποραδικός και κληρονομούμενος καρκίνος του νεφρού (Von- Hippel Lindau) - Με επίκεντρο τον ασθενή’’

Θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 22 Μαΐου.

Τρίτη, 23 Απριλίου 2024, 11:30

400 σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα;

Τι γίνεται με τα Μητρώα Ασθενών;

Πέμπτη, 18 Απριλίου 2024, 08:00

Ενώσεις Ασθενών: Ανάληψη δράσης για άμεση και ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες

Τι επισημαίνουν με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών.

Τρίτη, 02 Απριλίου 2024, 07:00

Δ. Αθανασίου: Ολισθηρό μονοπάτι ο εξορθολογισμός της δαπάνης με αποσπασματικά μέτρα, χωρίς συμμετοχή των ασθενών

Η Ελλάδα θα μπορούσε να αποτελέσει hub κλινικής έρευνας για τα σπάνια νοσήματα στη νοτιοανατολική Μεσόγειο.

Τετάρτη, 06 Μαρτίου 2024, 16:37

Σπάνιες ασθένειες: Η άμεση προτεραιότητα της δημόσιας υγείας

Πραγματοποιήθηκε το Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα με τη φυσική παρουσία 31 και τη διαδικτυακή παρουσία 32 διακεκριμένων Ελλήνων και ξένων ομιλητών.

Πέμπτη, 29 Φεβρουαρίου 2024, 18:33

‘’Ασθενείς με VHL: Μηδενίζουμε το στίγμα, πολλαπλασιάζουμε την ελπίδα’’

Πρώτος στην Ευρώπη, ο Σύλλογος,VHL Family Alliance Greece, κατάφερε να έρθει η θεραπεία για τη νόσο VHL στη χώρα μας κατόπιν ειδικής παραγγελίας μέσω ΕΟΠΥΥ.

Πέμπτη, 29 Φεβρουαρίου 2024, 15:22

ΚΕΤΕΚΝΥ: Ο πρώτος ελληνικός κατάλογος σπάνιων νοσημάτων

Περιλαμβάνει περίπου 7.000 νοσήματα, με αναφορά στον αγγλικό και ελληνικό όρο.

Πέμπτη, 29 Φεβρουαρίου 2024, 10:22

Διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις στην Αθήνα: Εθνική προσπάθεια για τους σπάνιους ασθενείς

Τι δήλωσαν στις εναρκτήριες ομιλίες τους ο υπουργός Υγείας και οι οργανωτές του συνεδρίου. Τι ειπώθηκε για το μητρώο και τα δικαιώματα των σπάνιων ασθενών.

Παρασκευή, 23 Φεβρουαρίου 2024, 16:58

Διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα

''Πλοήγηση σε αχαρτογράφητα νερά: Εξελίξεις, συνεργασίες και ελπίδες στον τομέα των σπανίων παθήσεων''.

Πέμπτη, 22 Φεβρουαρίου 2024, 13:46

''Η σπανιότητα είναι το χάρισμα αλλά και η δύναμή μας''

Πάνω από 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση.