Σπάνιες παθήσεις

Δευτέρα, 24 Οκτωβρίου 2022, 13:10

Έγκριση της πρώτης γονιδιακής θεραπείας για την ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC

Η AADCd ή ανεπάρκεια του ενζύμου AADC, είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή.

Σάββατο, 17 Σεπτεμβρίου 2022, 08:00

Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις: Οι γιατροί μαθαίνουν πάνω μας

Το 50% των σπάνιων ασθενειών είναι αδιάγνωστο, στο 95% δεν υπάρχει θεραπεία. Απούσα φέτος η Ελλάδα από την ευρωπαϊκή έρευνα. Η εμπειρία ζωής μιας γυναίκας με κυστική ίνωση.

Πέμπτη, 08 Σεπτεμβρίου 2022, 12:32

3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων

Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στην Τήνο 15-17 Σεπτεμβρίου 2022. 

Πέμπτη, 28 Ιουλίου 2022, 08:45

Τι δουλειά έχει η ιαπωνική πολυεθνική Kyowa Kirin στην Ελλάδα;

Ποια ελληνική εταιρεία θα φέρει σκεύασμά της για σπάνια πάθηση;

Πέμπτη, 07 Ιουλίου 2022, 12:49

Διπλή διάκριση για τη Sanofi Ελλάδας στα Patient Partnerships Awards

Για το Πρόγραμμα Υποστήριξης και Βοήθειας Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα HERMES.

Τετάρτη, 06 Ιουλίου 2022, 10:21

Εκλογή 1ου Διοικητικού Συμβουλίου Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

Συστάθηκε σε σώμα στις 3 Ιουλίου.

Δευτέρα, 20 Ιουνίου 2022, 15:09

Ακολουθώντας το όνειρο με κλειστά μάτια…

Ο Χρυσός Παραολυμπιονίκης, Νάσος Γκαβέλας, πρωταγωνιστής στην πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις της Chiesi Hellas.

Πέμπτη, 26 Μαΐου 2022, 16:24

 VHL: Εξελίξεις στην παρακολούθηση και θεραπεία του κληρονομικού καρκίνου του νεφρού

Ενημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα τις πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις.

Τετάρτη, 04 Μαΐου 2022, 09:20

H αγορά των ορφανών φαρμάκων δεν θα πρέπει να είναι πλέον εξειδικευμένη

Πολλές από τις 7.000 σπάνιες ασθένειες δεν έχουν θεραπεία.

Πέμπτη, 28 Απριλίου 2022, 08:30

Αλέξανδρος Τσαμπαρλής: Τα ορφανά φάρμακα είναι η κορωνίδα της εξατομικευμένης φροντίδας υγείας

Eιδικά στις σπάνιες παθήσεις, ο ασθενής είναι στο κέντρο και αυτός είναι που οδηγεί στην εξέλιξη της ιατρικής και της καινοτομίας, σημείωσε ο κ. Αλέξανδρος Τσαμπαρλής, Market Access Director, Integris Pharma, στο συνέδριο του Iatronet.gr, 5ο Healthcare Transformation Connecting Ecosystems.