Color the Day!Rare Disease Day!

Εν όψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2019, η ΜDA Hellas, σας περιμένει στον σταθμό metro του Συντάγματος (στην είσοδο του εκθεσιακού χώρου), ‘’ώστε να βάλουμε όλοι μαζί την «προσωπική μας πινελιά» σε ένα λευκό καμβά, δημιουργώντας έναν πολύχρωμο πίνακα και παράλληλα να χρωματίσουμε τα πρόσωπά μας, στα χρώματα της ημέρας των σπάνιων παθήσεων. ‘’

Η ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ διεξάγεται κάθε χρόνο παγκοσμίως, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. ‘’Με την αφορμή αυτή, όλοι εμείς στο MDA Ελλάς έχουμε ως στόχο να παρουσιάσουμε το έργο μας, που αφορά στη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και τις οικογένειές τους, ενημερώνοντας και ευαισθητοποιώντας το ευρύ κοινό, σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τον αντίκτυπό τους στη ζωή των ασθενών. ‘’

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ - Υπάρχουν συνολικά πάνω από 6.000 σπάνιες ασθένειες. 30 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη και παγκοσμίως υπολογίζονται στα 300 εκατομμύρια.

ΝΕΥΡΟΜΥΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ - Τα νευρομυϊκά νοσήματα είναι μια ομάδα σπανίων παθήσεων, που όλες έχουν ως κοινό χαρακτηριστικό τη μυϊκή αδυναμία. H πλειονότητα των νευρομυϊκών νοσημάτων αφορά γενετικά νοσήματα που οφείλονται σε βλάβες του DNA, χωρίς θεραπεία μέχρι στιγμής.