Rare is Unique - Σπάνιος είναι Μοναδικός: Mια διαφορετικά μοναδική Καμπάνια για την Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Και όμως, η καρδιά μας δεν χτυπάει πάντα αριστερά!

Αυτή είναι η σωστή απάντηση στην ερώτηση της ηθοποιού Τζούλι Τσόλκα (https://www.youtube.com/watch?v=YgdK-eL4FGQfeature=youtu.be) και του Δημήτρη Κοντοπίδη (https://www.youtube.com/watch?v=juj15W8FdKU



) στο Teaser - Quiz της καμπάνιας “Rare is Unique - Σπάνιος είναι μοναδικός”.

Η καρδιά του Ραφαήλ χτυπάει δεξιά, μιας και πάσχει από το Σύνδρομο Kartagener, μία από τις 7.500 σπάνιες παθήσεις, κατά την οποία όλα τα σπλάχνα είναι ανάποδα. O Ραφαήλ είναι 27 ετών, του αρέσει το styling, σπουδάζει Κομμωτική, και όνειρό του είναι να ανοίξει κάποια στιγμή το δικό του κομμωτήριο. Είναι ένας από τους Σπάνιους και Μοναδικούς.

Το 75επί τοις εκατό των σπανίων παθήσεων προσβάλλουν παιδιά. Μόνο για το 5επί τοις εκατό των σπανίων παθήσεων υπάρχει θεραπευτική αγωγή, ενώ το 30επί τοις εκατό των παιδιών με σπάνιες παθήσεις πεθαίνουν μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Το 80επί τοις εκατό των σπανίων παθήσεων έχουν γενετική προέλευση, ενώ άλλες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων, αλλεργιών ή περιβαλλοντικών αιτιών.

Η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου έχει καθοριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Η Ελίνα είναι και αυτή μία από τους Σπάνιους Ασθενείς, και μέσα από τη Σελίδα της ”Spanios.gr” (https://www.spanios.gr/) προσπαθεί να ενημερώσει τον κόσμο σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις που επηρεάζουν περισσότερους από 360 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.

Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η κοινωνική επιχείρηση ”Humane” (https://humane.gr/), ένα δίκτυο που συνδυάζει διαφορετικές επιστήμες στην υπηρεσία του ανθρώπου με αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις βρέθηκε το Σάββατο το 23 Φεβρουαρίου στο The Mall Athens, για να ενημερώσει με διαφορετικό τρόπο τον κόσμο για τις Σπάνιες Παθήσεις .

Με μια φαινομενικά εύκολη ερώτηση, οι ίδιοι οι ασθενείς και οι εθελοντές κάλεσαν τους περαστικούς στο περίπτερό να την απαντήσουν και να γίνουν και αυτοί ambassador-πρεσβευτές της εκστρατείας.

Mε μία Φωτογραφία και την αγορά ενός T-shirt ενδυνάμωσης της καμπάνιας “Rare is Unique” υποστήριζαν με τη σειρά τους την οικογένεια των Σπάνιων Ασθενών ενώ συμμετείχαν στη μετάδοση του μηνύματός της Humane: Είμαστε Σπάνιοι αλλά και Μοναδικοί!


Περισσότερες πληροφορίες για τις Σπάνιες παθήσεις μπορείτε να βρείτε στο:

www.rarealliance.gr
www.spanios.gr

Τα συγκεκριμένα T-shirt ενδυνάμωσης ‘’Rare is Unique’’ μπορεί κανείς να τα παραγγείλλει στο www.unlimitedreaction.com.