Μουσική εκδήλωση από το VHL family - Alliance για τις κληρονομικές ασθένειες

Την Παρασκευή 25 Οκτωβρίου στις 18.00 μμ, θα πραγματοποιηθεί στην πλατεία Κλαυθμώνος με την στήριξη του Δήμου Αθηναίων και του ΟΠΑΝΔΑ συναυλία του δημοφιλούς συγκροτήματος GADJO DILO με στόχο την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση γύρω από το στίγμα των κληρονομικών ασθενειών και της νόσου VHL (Von Hippel-Lindau).

Με σύνθημα: «Open up with us» οι διοργανωτές απευθύνουν προς κάθε πάσχοντα από κληρονομική ασθένεια το μήνυμα πως «Πρέπει να αποκαλυφθούμε να ενωθούμε όλοι μαζί και να προχωρήσουμε για να ζήσουμε, για να έχουμε μια καλή ποιότητα ζωής, και να κάνουμε οικογένεια».

Η εκδήλωση διοργανώνεται από το VHL family - Alliance υπό την αιγίδα του Εθνικού Κέντρου Έρευνας Φυσικών Επιστημών «Δημόκριτος» με τη συμμετοχή του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη», του Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής» και το «Το Σωματείο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς - «95», Rare Alliance Greece.

H Οικογένεια του VHL family - Alliance, η οποία ιδρύθηκε το 1993 στη Βοστώνη, είναι η κύρια πηγή και ανταλλαγής πληροφοριών και στήριξης οικογενειών με VHL, προς όφελος των ασθενών, αλλά και κέντρο αναφοράς φροντιστών, ερευνητών, κλινικών γιατρών καθώς και του ευρύτερου κοινού. Πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση με περιφερειακά παραρτήματα, η οποία συνδέεται με περίπου το 90επί τοις εκατό των ασθενών με VHL που έχουν διαγνωσθεί παγκοσμίως.