Σπάνιοι ασθενείς, στίγμα και κοινωνικός αποκλεισμός

Στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, στο στίγμα, τον κοινωνικό αποκλεισμό και τον ρατσισμό που ενίοτε υφίστανται, αναφέρθηκε μεταξύ άλλων στην ομιλία της στην 2η ημερίδα του iatronet. gr, η κα Λαμπρινή Σωτηροπούλου από τον Πανελλήνιο Σύλλογο ασθενών και φίλων πασχόντων από Νευροινωμάτωση.

Οι σύλλογοι ασθενών πρέπει να εκδηλώσουν την εξωστρέφεια τους με ημερίδες, ενημέρωση μέσω εκδηλώσεων και άλλες ποικίλες δράσεις που προωθούν τον εθελοντισμό και την αλληλοβοήθεια. Οι σύλλογοι ασθενών καλύπτουν το κενό της παρέμβασης του κρατικού μηχανισμού, κατά την κα Σωτηροπούλου, και κατ΄αυτή την έννοια ο ρόλος τους είναι πολύ σημαντικός.