Τα σοβαρά προβλήματα των ασθενών με VHL

Το Von hippel lindau, είναι μια πολυσυστηματική νόσος. Οι ασθενείς κάνουν τουλάχιστον 5 μαγνητικές και παραπάνω ετησίως βάση του πρωτοκόλλου τους διότι πρέπει να παρακολουθούνται τα όργανά τους. Σε επικοινωνία που είχαμε με τον σύλλογό τους, εκφράστηκε καταρχάς η αμφιβολία αν οι μαγνητικές αυτές θα γράφονται από εδώ και στο εξής.

Η πρόεδρος, κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, δήλωσε χαρακτηριστικά πως όταν περνάνε επιτροπή οι ασθενείς αυτοί και παίρνουν ποσοστό αναπηρίας (στα άτομα με vhl όπου το γονίδιο του vhl έχει κληρονομηθεί σίγουρα ο ασθενείς νοσεί, από ελαφριά εως το συνηθέστερο - βαρύτερα με όγκους σε όλα τα ευγενή όργανα και τα μάτια), οι συντάξεις αργούν να βγούν και ακολουθούν την ροή των υπολοίπων. Έτσι, όταν μια οικογένεια έχει το γονίδιο, αυτό περνά από μητέρα σε παιδιά κλπ και δεν διακόπτεται η αλυσίδα, όπερ και σημαίνει πως μια οικογένεια πρέπει να παλεύει συνεχώς οικονομικά με εξετάσεις και εγχειρίσεις όπου οι περισσότερες απαιτείται να γίνονται έξω, ενώ εις ότι αφορά τους άπορους, δεν τους επιτρέπουν την πρόσβαση ούτε σε δημόσια νοσοκομεία για τόσο σοβαρά χειρουργεία αλλά και εν γένει.

Αφού κάποτε μετά από μεγάλο χρονικό διάστημα , βγουν οι συντάξεις, λέει η κα Αλεξανδρίδου, οι ασθενείς με VHL θα πρέπει να περάσουν σύντομα νέα επιτροπή. Η δικαιολογία που προβάλλεται είναι ότι ”αυτό γίνεται για καλύτερη αξιολόγηση και καλύτερες συνθήκες όσον αφορά τους ασθενείς βάση νέων πιθανών ευρημάτων” ενώ την ίδια στιγμή κόβονται οι συντάξεις όταν είναι να περάσει κανείς από επιτροπή!

Εύλογες οι απορίες και μεγάλος κύκλος ταλαιπωρίας και ανασφάλειας για τους ασθενείς αυτούς. Αλήθεια στο υπουργείο Υγείας το έχουν αντιληφθεί αυτό ή απλά δεν έχουν ιδέα για τα εν λόγω προβλήματα?

Περισσότερες πληροφορίες για τον όμιλο Ασθενών με VHL Ελλάδος vhlgr.blogspot.gr/