5 Οκτωβρίου: «Nωτιαία Μυϊκή Ατροφία - η επόμενη ημέρα»

Συνημμένο αρχείο

Tο MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, διοργανώνει για πρώτη φορά Ημερίδα με θέμα «Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία - η επόμενη ημέρα», ανοικτή προς το κοινό. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί τo Σάββατο, 5 Oκτωβρίου, στο ξενοδοχείο Royal Olympic Hotel, στην Αθήνα. Θα ξεκινήσει στις 17:00 με ομιλίες ασθενών, ιατρών, φροντιστών και γονέων.

Στόχος της εκδήλωσης του MDA ΕΛΛΑΣ είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση για αυτή τη σπάνια νευρομυϊκή ασθένεια.

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) είναι μία γενετική, προοδευτική και συχνά θανατηφόρα, σπάνια ασθένεια που επηρεάζει την ικανότητα του ατόμου να περπατά, να τρέφεται και τελικά να αναπνέει. Εμφανίζεται με συχνότητα 1 στις 10.000 γεννήσεις παγκοσμίως και τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν σε οποιαδήποτε ηλικία με ποικιλία σοβαρότητας.

Τα νεογνά και τα βρέφη παρουσιάζουν τον πιο σοβαρό τύπο, που οδηγεί σε παράλυση και αποτρέπει βασικές λειτουργίες, όπως η κατάποση. Αν τα συμπτώματα ξεκινούν αργότερα στην παιδική και ενήλικη ζωή, αφορούν σε άλλους τύπους της ασθένειας και οδηγούν σε σημαντική μυϊκή αδυναμία και αναπηρία.

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης θα πραγματοποιηθούν θεματικές ομιλίες από ασθενείς, επαγγελματίες υγείας, επιστημονικούς συνεργάτες του MDA Ελλάς, καθώς και γονέα - φροντιστή.

Επισυνάπτεται το πρόγραμμα