Συνέντευξη τύπου για τις σπάνιες ασθένειες

Μια σημαντική συνέντευξη τύπου πραγματοποιήθηκε σήμερα που αφορούσε τις σπάνιες ασθένειες, με πρωτοβουλία του συλλόγου “95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και του συλλόγου ασθενών και φίλων πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά Νοσήματα Κρίκος Ζωής.

Στην συνέντευξη τύπου, όπου κύριοι ομιλητές ήταν ο κ. Χρήστος Σαμαράς (γραμματέας του Σωματείου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, σύλλογος που ιδρύθηκε το 2019 ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα, και η κ. Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου από τον Κρίκο Ζωής, έναν σύλλογο που ιδρύθηκε το 2007 με σκοπό την παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, ηθικής και οικονομικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και τις οικογένειές τους, παρουσιάστηκαν οι ενημερωτικές δράσεις των συλλόγων για τα σπάνια νοσήματα και τονίσθηκε η ανάγκη για περαιτέρω συνεργασία μεταξύ των συλλόγων ασθενών, των γιατρών, των επαγγελματιών υγείας, της ιδιωτικής πρωτοβουλίας αλλά και όλων των εμπλεκομένων φορέων, συμπεριλαμβανομένου βέβαια πρωτίστως του Υπουργείου Υγείας που καταρτίζει τα ενισχυτικά προγράμματα, συμπεριλαμβάνοντας σε αυτά και τις σπάνιες ασθένειες.

Κύριο ζητούμενο των ενημερωτικών καμπανιών των συλλόγων ασθενών με σπάνια νοσήματα είναι, μεταξύ άλλων, η αποκάλυψη του Γολγοθά που αντιμετωπίζουν οι σπάνιοι ασθενείς, αναφέρθηκε.

Οι σπάνιες ασθένειες πρέπει, όπως τονίσθηκε χαρακτηριστικά, να ενταχθούν στα προγράμματα Υγείας. Οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι και τόσο σπάνιες. Οι σπάνιοι ασθενείς ανέρχονται σε 300 εκατ. παγκοσμίως. Πρέπει να υπάρξουν γενετικοί και προγεννητικοί έλεγχοι. Επίσης απαιτούνται και προγράμματα για την ψυχική υγεία του σπάνιου ασθενούς.

Τα σπάνια νοσήματα έχουν μεγάλη επιβάρυνση και στους σπάνιους ασθενείς και στα συστήματα Υγείας. Πολλές ιατρικές ειδικότητες πρέπει να συνεργαστούν στενά για την αντιμετώπιση των σπάνιων ασθενειών. Τα ορφανά φάρμακα είναι τα πιο καινοτόμα. Θα χρειαστεί, τέλος, όπως, υπογραμμίσθηκε, αλλαγή νοοτροπίας στην σχέση γιατρού - ασθενούς. Επίσης συνεργασία σε παγκόσμιο επίπεδο.

Η συνέντευξη τύπου πραγματοποιήθηκε με με την ευγενική υποστήριξη της TAKEDA HELLAS.

Περισσότερες πληροφορίες για τους δύο συλλόγους:

1. https://rarealliance.gr/
2. https://krikoszois.gr/