Μεγάλη συμμετοχή ασθενών με θαλασσαιμία στο ευρωπαϊκό εκπαιδευτικό σεμινάριο της ΔΟΘ

Πρωτοπορώντας για ακόμη μία φορά στην κατάρτιση των ασθενών σε ζητήματα που αφορούν σημαντικές πτυχές διαχείρισης της θαλασσαιμίας και άλλων αιμοσφαιρινοπαθειών, αλλά και τη βελτίωση των υφιστάμενων συνθηκών και υπηρεσιών για την υποστήριξη και φροντίδα των πασχόντων από τέτοιες γενετικές ασθένειες σε ευρωπαϊκό επίπεδο, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) διοργάνωσε στη Στοκχόλμη της Σουηδίας, από τις 2 έως τις 3 Ιουλίου 2022, ένα Πολυθεματικό Εκπαιδευτικό Σεμινάριο που απευθυνόταν τόσο σε οργανισμούς θαλασσαιμικών ασθενών, όσο και σε μεμονωμένους πάσχοντες.

Το Σεμινάριο, με τίτλο ‘’Capacity Building Workshop for EU Thalassaemia Associations In Europe’’, στέφθηκε με μεγάλη επιτυχία, αφού στις εργασίες του συμμετείχαν πάνω από 150 εκπρόσωποι συνδέσμων ασθενών και ασθενείς από 20 ευρωπαϊκές χώρες, ανάμεσα στις οποίες η Κύπρος, η Ελλάδα, η Γερμανία, η Γαλλία, η Ιταλία, η Ρουμανία, η Αυστρία, η Νορβηγία, η Δανία,  η Σουηδία, αλλά και το Ηνωμένο Βασίλειο, ενώ στις εργασίες του προγράμματος έλαβε ενεργά μέρος και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Ασθένειες (European Organisation for Rare Diseases - EURORDIS).

Την πρώτη ημέρα του Σεμιναρίου απασχόλησαν η κλινική διαχείριση της θαλασσαιμίας, οι τελευταίες εξελίξεις στην επιστημονική έρευνα για τις αιμοσφαιρινοπάθειες, με έμφαση στις επαναστατικές τεχνικές της γονιδιακής θεραπείας και επεξεργασίας, ενώ διακεκριμένοι αιματολόγοι από τη Βόρεια και Κεντρική Ευρώπη μίλησαν για την παρεχόμενη περίθαλψη σε ασθενείς με θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική αναιμία στις αντίστοιχες χώρες τους, αναδεικνύοντας παράλληλα τις προκλήσεις που συνεπάγεται για τα εθνικά συστήματα υγείας της ΕΕ η μετανάστευση πληθυσμών από τρίτες χώρες με υψηλό επιπολασμό των συγκεκριμένων νόσων.

Πρωταγωνιστές της δεύτερης ημέρας του Σεμιναρίου ήταν οι ίδιοι οι ασθενείς, οι οποίοι είχαν την ευκαιρία να ενημερωθούν για τις ευρωπαϊκές πολιτικές υγείας που τους αφορούν, ώστε να καταστούν ικανοί συνομιλητές των φορέων λήψης αποφάσεων, να εμπλουτίσουν το «οπλοστάσιό» τους με τις απαιτούμενες γνώσεις και δεξιότητες για τη βέλτιστη διαχείριση της ασθένειάς τους, να ανταλλάξουν εμπειρίες γύρω από τη ζωή με την ασθένεια και να μοιραστούν κοινές ανησυχίες για την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση των προκλήσεων που συναντούν καθημερινά.

Οι παρευρισκόμενοι παρακολούθησαν με ιδιαίτερο ενδιαφέρον τις μαρτυρίες ασθενών από την Ιταλία και την Αγγλία οι οποίοι μίλησαν για τις εμπειρίες τους με τη γονιδιακή θεραπεία και το καινοτόμο φαρμακευτικό προϊόν Luspatercept που παρατείνει το διάστημα ανάμεσα στις απαραίτητες για τα άτομα με μείζονα β-θαλασσαιμία μεταγγίσεις αίματος, αντίστοιχα.

Σε δήλωσή της, η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ, Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, ανέφερε χαρακτηριστικά πως «η βελτίωση της ενεργής εμπλοκής των ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικών που αφορούν την υγεία τους είναι πρωταρχικής σημασίας τόσο για την εκπλήρωση των ιατρικών, κοινωνικών και άλλων αναγκών τους που δεν ικανοποιούνται όσο και για την αποτελεσματική πρόσβασή τους σε καινοτόμες θεραπείες. Αν και η πρόοδος που έχει σημειωθεί στην Ευρώπη τα τελευταία χρόνια είναι αξιόλογη και τα διαθέσιμα εργαλεία πολλά και διακριτά, χρειάζεται ακόμη προσπάθεια ώστε οι σύλλογοι ασθενών να μειώσουν το χάσμα που τους χωρίζει από τις διαδικασίες λήψης αποφάσεων».

Η προώθηση και υποστήριξη της επιμόρφωσης των ασθενών σχετικά με την ασθένειά τους, τα δικαιώματά τους στην ποιοτική ιατρική περίθαλψη και τις πολυεπιστημονικές ανάγκες, είναι άμεσα συνυφασμένες με το όραμα και την αποστολή της ΔΟΘ από την ίδρυσή της το 1986. Η Ομοσπονδία αντιπροσωπεύει σήμερα 232 ενώσεις ασθενών με θαλασσαιμία και λοιπές αιματολογικές διαταραχές από 63 συνολικά χώρες, παρέχοντας, στο πλαίσιο του ευρύτερου έργου της, ένα μεγάλο και  διαρκώς ανανεούμενο φάσμα ενημερωτικών και εκπαιδευτικών δραστηριοτήτων για ασθενείς και επαγγελματίες υγείας.

Η διοργάνωση και πραγματοποίηση του Πολυθεματικού Σεμιναρίου Εκπαίδευσης για Οργανισμούς Ασθενών με Θαλασσαιμία έγινε στο πλαίσιο του ευρωπαϊκά συγχρηματοδοτούμενου προγράμματος δραστηριοτήτων με τίτλο «Θαλασσαιμία Εν Δράσει 2022-2025» (THALassaemia In Action – THALIA), το οποίο η ΔΟΘ υλοποιεί για δεύτερη συνεχή τετραετία.