Το αγόρι που κατοικεί στην άγνωστη ''χώρα'' των σπανίων παθήσεων

Ρώμη

Της απεσταλμένης μας Σοφίας Νέτα

Σε ένα παραθαλάσσιο χωριό της Ελλάδας, ο Αλέξανδρος και ο αδελφός του οδηγούν τα ποδήλατά τους δίπλα στην προβλήτα. Καθώς ο Αλέξανδρος πλησιάζει στην άκρη, αισθάνεται μια παράξενη ζάλη. Χάνει τον έλεγχο του σώματός του και με το ποδήλατό του πέφτει στη θάλασσα.

Οι γονείς του Αλέξανδρου επισκέπτονται γιατρούς προκειμένου να μάθουν τι συμβαίνει. Ο Αλέξανδρος διαγιγνώσκεται τελικά με μια σπάνια ασθένεια – την α-Μαννοσίδωση.

Μια σπάνια ασθένεια είναι σαν μια «Άγνωστη Χώρα». Rare Land είναι και ο τίτλος της ελληνικής ταινίας μικρού μήκους που προβλήθηκε πρόσφατα και σε ειδική εκδήλωση που οργάνωσε η Chiesi στη Ρώμη στην Casa Del Cinema.

Η Μαρία, η μητέρα του αγοριού εργάζεται ως φύλακας στον Αρχαιολογικό Χώρο των Δελφών. Το μυαλό της αγωνιά, καθώς δεν μπορεί να παραδεχτεί αυτή τη σπάνια πάθηση, και έτσι δεν μπορεί να αποδεχτεί το παιδί της.

Ο Αντώνης, ο πατέρας, δουλεύει σ’ ένα ορυχείο στην ακτή. Αγωνίζεται να παραμείνει ψύχραιμος προκειμένου να εξασφαλίσει αρμονία στη ζωή της οικογένειας σε αυτή την «Άγνωστη Χώρα».

Ένας ηλικιωμένος γιατρός από την Αμερική που διέγνωσε την ασθένεια στον Αλέξανδρο, μια αινιγματική παρουσία που επέλεξε να εγκαταλείψει την ιατρική του καριέρα στις ΗΠΑ και να εργαστεί ως γιατρός σε αυτό το μικρό επαρχιακό νοσοκομείο. Υπερσκελίζοντας τις δυσκολίες καταφέρνει να αποκτήσει το νοσοκομείο το καινοτόμο φάρμακο για την ασθένεια, που έρχεται για πρώτη φορά στην Ελλάδα.

Καθώς η διάθεση του φαρμάκου συναντά εμπόδια, το αγόρι παρουσιάζει περαιτέρω σημάδια απώλειας των λειτουργιών του – επιδείνωση της ακουστικής του ικανότητας και διαταραχή συντονισμού των κινήσεών του.

Η μητέρα “κρύβει” το αγόρι στον κήπο του σπιτιού τους. Εκεί το αγόρι ανακαλύπτει μέσα του ένα καταφύγιο στο οποίο ο εσωτερικός του κόσμος ανθίζει.

Σε αυτό το συναισθηματικό ταξίδι το αγόρι θα λάβει το φάρμακό του; Το πιο σημαντικό, θα αποδεχτεί η Μαρία και θα αγαπήσει το παιδί της; Θα διατηρήσει ο Αλέξανδρος την προσωπικότητά του και την ελπίδα του σε αυτή την «Άγνωστη Χώρα»;

Με ιδιαίτερη ευαισθησία αποφεύγοντας τους μελοδραματισμούς, η ταινία προσεγγίζει ένα ιδιαίτερο ευαίσθητο θέμα, αυτό των σπανίων παθήσεων που συχνά παραμένουν αδιάγνωστες, δίνοντας παράλληλα και μήνυμα ελπίδας για την αντιμετώπισή τους. Πλέον μία σοβαρή σπάνια πάθηση δεν σημαίνει και καταδίκη, αλλά υπάρχει ελπίδα να ζήσει ο πάσχοντας μια φυσιολογική-όσο το δυνατόν στα πλαίσια της ασθένειάς του-ζωή. Στη συγκεκριμένη περίπτωση μία νέα θεραπεία μπορεί να «παγώσει» την εξέλιξη της νόσου, ώστε να μην οδηγήσει σε σοβαρή αναπηρία.

«Ως γονιός», αναφέρει χαρακτηριστικά ο σκηνοθέτης Ευθύμης Χατζής,  «μπορώ να σίγουρα να συμμεριστώ τόσο την μητέρα, όσο και τον πατέρα. Η μητέρα νιώθει μια απώλεια περνώντας στάδια θλίψης και ο πατέρας λειτουργεί σαν «αμορτισέρ», προσπαθεί δηλαδή να κρατήσει την οικογένεια ενωμένη. Πάντα υπάρχουν προκλήσεις, αλλά η αγάπη είναι το κλειδί. Ειδικότερα, μπορώ να συμμεριστώ τον Αλέξανδρο διότι είχα και εγώ πρόβλημα ομιλίας όταν ήμουν παιδί. Ένιωθα φυλακισμένος, ανήμπορος να επικοινωνήσω αλλά βρήκα την ελευθερία στον εσωτερικό μου κόσμο, ο οποίος άνθιζε μέσα από τη γλώσσα των εικόνων». Αξίζει να σημειωθεί ότι τους ρόλους των δύο αγοριών παίζουν δύο από τα παιδιά του σκηνοθέτη, ερμηνεύοντας με ιδιαίτερη ευαισθησία και ρεαλισμό τον Αλέξανδρο και τον αδερφό του.

«Η ταινία είναι εμπνευσμένη από την αληθινή ιστορία ενός αγοριού με μία σπάνια ασθένεια και το φάρμακο το οποίο βρέθηκε για να βελτιώσει την κατάστασή του» εξηγεί η σεναριογράφος Νάνσυ Σπετσιώτη. «Αυτή η ιστορία έδωσε το πλαίσιο το οποίο παρείχε μεγάλη ελευθερία για δημιουργικότητα. Αν και είναι βασισμένη σε μια σπάνια ασθένεια, αποτελεί μια παγκόσμια ιστορία που αφορά ανθρώπους οι οποίοι αντιμετωπίζουν και ξεπερνούν τους φόβους τους. Προσωπικά με συνεπήρε η σχέση μεταξύ μιας μητέρας και του άρρωστου παιδιού της και το ταξίδι τους σε ένα άγνωστο μέρος – σε ένα ταξίδι σε μια σπάνια χώρα».

«Η ιδέα της «Σπάνιας Χώρας» είναι μία απεικόνιση του οράματος και της αφοσίωσης της Chiesi στις Σπάνιες και Εξαιρετικά Σπάνιες Ασθένειες. Από την έρευνα μέχρι την παραγωγή, δεσμευόμαστε να μειώσουμε τον αντίκτυπο των σπάνιων ασθενειών στους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι ασθενείς είναι η αρχή και το τέλος του ταξιδιού μας», επισημαίνει ο Giacomo Chiesi, Επικεφαλής του τμήματος Σπάνιων Ασθενειών και προσθέτει πως «πιστεύουμε ακράδαντα πως κανένας άνθρωπος δεν πρέπει να μένει πίσω.

Η ιδέα της ταινίας προήλθε από τον Σταύρο Θεοδωράκη, Πρόεδρο και Διευθύνοντα Σύμβουλο της Chiesi Ελλάδας, ο οποίος εμπνεύστηκε από την αληθινή ιστορία του πρώτου ανθρώπου που διαγνώστηκε με την α-Μαννοσίδωση στην Ελλάδα και τα εμπόδια που ξεπέρασε για να λάβει την απαραίτητη θεραπεία. Όπως ανέφερε χαρακτηριστικά, στην ταινία η οικογένεια του Αλέξανδρου ζει μέσα στο φόβο, την αγωνία και το σκοτάδι, όμως τελικά βρίσκει το δρόμο προς το φως.