Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας σε διαβούλευση με τον ΟΗΕ για την παραβίαση των δικαιωμάτων ασθενών με θαλασσαιμία στην υγεία

Διαδικτυακή συνάντηση με ειδικούς του ΟΗΕ είχε την Πέμπτη αντιπροσωπεία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) αναφορικά με τα σοβαρά εμπόδια που έχουν προκύψει στην πρόσβαση θαλασσαιμικών ασθενών χωρών του εξωτερικού σε ζωτικής σημασίας φάρμακα για τη διαχείριση της ασθένειάς τους, αλλά και την επιβίωσή τους.

Το εν λόγω ζήτημα δημιουργήθηκε εξαιτίας των κυρώσεων στις εισαγωγές που έχουν επιβάλει οι ΗΠΑ σε χώρες όπου ζουν μεγάλοι αριθμοί ατόμων με θαλασσαιμία και οι οποίες επηρεάζουν την εισαγωγή σωτήριου φαρμακευτικού υλικού και τη διάθεσή του στους πάσχοντες, προκαλώντας σημαντικό αντίκτυπο στην καθημερινότητά τους.

Στο πλαίσιο της συζήτησης που διεξήχθη με στόχο την ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ των οργανισμών και την προσπάθεια εξεύρεσης λύσεων επί του θέματος, τόσο η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ, Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, όσο και η Ειδική Εισηγήτρια του ΟΗΕ επεσήμαναν πως η κρίσιμη αυτή κατάσταση όχι μόνο παραβιάζει το θεμελιώδες δικαίωμα των ασθενών στην υγεία, αλλά έχει επίσης ως αποτέλεσμα την αύξηση των επιπλοκών και των ποσοστών θνησιμότητας των θαλασσαιμικών πασχόντωνσε πολλές χώρες υψηλού επιπολασμού παθήσεων όπως η θαλασσαιμία.

Οι δυο πλευρές συμφώνησαν να διατηρήσουν ανοικτούς δίαυλους επικοινωνίας με απώτερο σκοπό την ανάληψη πρωτοβουλιών από πλευράς του ΟΗΕ προς όφελος θαλασσαιμικών αλλά και άλλων ασθενών που επηρεάζονται δυσανάλογα από τέτοιου είδους περιορισμούς.

Η υπεράσπιση, προώθηση και προστασία των δικαιωμάτων ασθενών με θαλασσαιμία και άλλεςαιμοσφαιρινοπάθειες αποτελεί διαχρονικά πρωταρχική επιδίωξη της ΔΟΘ από την πρώτη μέρα της ίδρυσής της. Μέσω της περαιτέρω ενίσχυσης των στρατηγικών της σχέσεων με οργανισμούς διεθνούς κύρους όπως ο ΟΗΕ, η Ομοσπονδία δεσμεύεται πως θα συνεχίσει τις πολυεπίπεδες προσπάθειες που καταβάλλει ώστε όσο το δυνατόν περισσότεροι πάσχοντες από τη νόσο σε εθνικό και παγκόσμιο επίπεδο να απολαμβάνουν καλύτερη ποιότητα ζωής.