Με τη συμμετοχή επιστημόνων, ερευνητών και ασθενών από την Ελλάδα και το εξωτερικό, αρχίζουν στις 20 Μάϊου 2023 οι εργασίες του Διεθνούς Συνεδρίου για την Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’sataxia).
Το Συνέδριο διοργανώνεται από τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχκαι την Euroataxia,τον ευρωπαϊκό οργανισμό που συντονίζει τις εθνικές προσπάθειες για τη νόσο. Οι εργασίες θα διαρκέσουν δύο ημέρες και θα φιλοξενηθούν στο ξενοδοχείο Poseidon Palace, στη Λεπτοκαρυά της Κατερίνης.
Το Συνέδριο είναι το πρώτο που γίνεται διά ζώσηςμετά την έναρξη της πανδημίας, στον απόηχο των θετικών εξελίξεων της έγκρισης από τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (US FDA) τον Φεβρουάριο του 2023 του πρώτου καινοτόμου φαρμάκου για ασθενείς άνω των 16 ετών για τη θεραπευτική αντιμετώπιση της ασθένειας, και εν αναμονή της πρόσβασης των Ελλήνων ασθενών στη θεραπεία.
Η Αταξία του Φρίντριχ προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους και εμφανίζεται κατά τη διάρκεια της παιδικής ή εφηβικής ηλικίας. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα. Η νόσοςπροκαλείται από ένα ελαττωματικό γονίδιο, αυτό της Φραταξίνης, και χαρακτηρίζεται από αταξία (έλλειψη τάξης και συντονισμού), μυϊκή ατροφία κυρίως των κάτω άκρων, αστάθεια, σκολίωση, δυσαρθρία κόπωση, διαβήτη, απώλεια όρασης και ακοής καθώς και καρδιοπάθεια απειλητική για τη ζωή τους.
Οι εργασίες του Συνεδρίου περιλαμβάνουν παρουσιάσεις, δικτύωση και συνεδρίες ερωτήσεων και απαντήσεων. Ειδικότερα, θα παρουσιαστούν οι νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις, τα αποτελέσματα της πρόσφατης επιστημονικής έρευνας και των κλινικών δοκιμών παγκοσμίως, οι εξελίξεις στη γονιδιακή θεραπεία, στη φροντίδα των ασθενών και στην υποστήριξη των οικογενειών τους.
Η παρούσα κατάσταση στην Ελλάδα και οι προοπτικές της έρευνας, της θεραπείας και της φροντίδας των ασθενών αποτελούν ξεχωριστή ενότητα στην οποία θα συμμετάσχουν καθηγητές και ιατροί διαφόρων ειδικοτήτων από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία καιπανεπιστημιακές ιατρικές σχολές της Ελλάδας.
Η εκδήλωση δικτύωσης θα δώσει, παράλληλα, στους ασθενείς την ευκαιρία να θέσουν ερωτήματα και να κατανοήσουν το μέλλον της έρευνας και των ιατρικών εξελίξεων.
- Μπορείτε να δείτε το πρόγραμμα του Συνεδρίου εδώhttps://bit.ly/42rTKoN
- Για περισσότερες πληροφορίες: https://hefaa.org/, info@hefaa.org
{{dname}} - {{date}}
{{body}}
Απάντηση Spam
{{#subcomments}} {{/subcomments}}