30 Μαΐου - Παγκόσμια ημέρα πολλαπλής σκλήρυνσης

H Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (Multiple Sclerosis International Federation) έχει θεσπίσει την 30η Μαΐου ως Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής (World MS Day) με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τη χρόνια αυτή πάθηση του κεντρικού νευρικού συστήματος, και τις επιπτώσεις της στην καθημερινότητα των πασχόντων, αλλά και των οικογενειών τους.

Η παγκόσμια εκστρατεία MS Connections, με μότο  “I connect – We connect” , έχει στόχο να ενδυναμώσει τα άτομα που πάσχουν μέσα από την σύνδεσή τους με τον εαυτό τους, το στενό περιβάλλον τους, την ευρύτερη Κοινωνία, την Ερευνητική και Ιατρική Κοινότητα και την Πολιτεία.

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας  (ΠΟΑμΣΚΠ) επέλεξε να τιμήσει τη φετινή World MS Day με μια καμπάνια ενημέρωσης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση για τα άτομα που διαγιγνώσκονται με τη νόσο. Το κοινό θα είναι κυρίως οι νεοδιαγνωσθέντες, όμως τα μηνύματα θα αφορούν και την ενημέρωση των οικογενειών, των φίλων, των συντρόφων και γενικά όλων των ατόμων που σχετίζονται με το άτομο που πάσχει.

Στο πλαίσιο της καμπάνιας δημιουργήθηκε ένα έντυπο με τίτλο «Απαντήσεις στις συνηθισμένες ερωτήσεις νεοδιαγνωσθέντων με Πολλαπλή Σκλήρυνση». Στόχος του εντύπου είναι η έγκυρη ενημέρωση για την πάθηση αλλά και την καθημερινότητα όσων ατόμων παίρνουν τη διάγνωση της ΠΣ.  Έγκριτοι επαγγελματίες υγείας, με εμπειρία στην Πολλαπλή Σκλήρυνση, απαντούν με επιστημονικότητα αλλά και ενσυναίσθηση στα ερωτήματα και τις απορίες των πασχόντων. Την επιστημονική επιμέλεια του φυλλαδίου ανέλαβε η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας. Το φυλλάδιο θα είναι διαθέσιμο  ως έντυπο από  τους Συλλόγους-μέλη της ΠΟΑμΣΚΠ και στην ηλεκτρονική μορφή του από τον σύνδεσμο https://www.poamskp.gr/3d-flip-book/apantiseis-stis-synithismenes-erotiseis-neodiagnosthenton-me-pollapli-sklirynsi/

Στις 30 Μαΐου 2023, Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, θα είναι διαθέσιμη η σειρά Podcasts «Συνδεόμαστε» που δημιουργήθηκαν από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης 

Στα 10 podcasts θα ακούσετε τις εμπειρίες ατόμων που νοσούν, φροντιστών, παιδιών, συντρόφων αλλά και Ειδικών που βοηθούν τα άτομα να διαχειριστούν την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Τα podcasts θα αναρτηθούν στη δημοφιλή πλατφόρμα Spotify και θα δημοσιευτούν στο site και τα social media της ΠΟΑμΣΚΠ.

https://podcasters.spotify.com/pod/show/----623/episodes/1---e24nbef

https://podcasters.spotify.com/pod/show/----623/episodes/2------------e24nbl1

https://podcasters.spotify.com/pod/show/----623/episodes/3---e24nbns

https://podcasters.spotify.com/pod/show/----623/episodes/4-----------e24nbrt

https://podcasters.spotify.com/pod/show/----623/episodes/5----------e24nbua

https://podcasters.spotify.com/pod/show/----623/episodes/6---------------e24nc11

https://podcasters.spotify.com/pod/show/----623/episodes/7-----------------40-e24nc8l

https://podcasters.spotify.com/pod/show/----623/episodes/8---------------e24nccn

https://podcasters.spotify.com/pod/show/----623/episodes/10-----------------e24ncu5

https://podcasters.spotify.com/pod/show/----623/episodes/10---e24nacd

Εάν νοσείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση ή γνωρίζεις κάποιο άτομο που πάσχει, μπες στο site της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση www.poamskp.gr για να βρεις πληροφορίες για τους Συλλόγους-μέλη της σε όλη την Ελλάδα. Υπάρχει μια μεγάλη κοινότητα Πολλαπλής Σκλήρυνσης από ανθρώπους σαν κι εσένα. Μην μένεις μόνος ή μόνη. 

Σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση:

Πρόκειται για μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ), όπου καταστρέφεται η μυελίνη, το λιπίδιο που περιβάλλει και προστατεύει τα νευρικά κύτταρα, και οδηγεί τον πάσχοντα βαθμιαία σε αναπηρία. Πάσχουν  περίπου 2.800.000 άτομα παγκοσμίως, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών υπολογίζεται σε περίπου 22.000 άτομα χωρίς να υπάρχει επίσημη καταγραφή. Η πάθηση επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με τα εμφανή και αφανή συμπτώματά της. Είναι  προς το παρόν άγνωστη η αιτία στην οποία οφείλεται  αλλά πολλοί παράγοντες επηρεάζουν την εμφάνιση της νόσου όπως ιογενείς λοιμώξεις, περιβαλλοντικοί και γενετικοί παράγοντες κ.α.. Δεν αποτελεί μεταδοτικό νόσημα ούτε κλασική κληρονομική πάθηση.

ΠΟΑμΣΚΠ     

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) ιδρύθηκε το 2008 και είναι δευτεροβάθμιος φορέας στον οποίο εντάσσονται 9 Πρωτοβάθμιοι Σύλλογοι Ασθενών από όλη την Ελλάδα. Διοικείται αποκλειστικά από ασθενείς με  Πολλαπλή Σκλήρυνση – Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΣ-ΣΚΠ), με σκοπό την ενημέρωση και υποστήριξη των Πρωτοβάθμιων Συλλόγων Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας πανελλαδικά, την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για τη νόσο και τη διεκδίκηση εκ μέρους των πασχόντων στην ανεμπόδιστη και ισότιμη συμμετοχή τους στην εκπαιδευτική, παραγωγική, αθλητική και πολιτισμική ζωή της χώρας .