7 Σεπτεμβρίου: Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις οργανώνει διαδικτυακή εκδήλωση με στόχο την ενημέρωση των ασθενών και των φροντιστών αυτών, αλλά και την ευαισθητοποίηση του κοινού και των αρμόδιων φορέων.

Η φετινή εκδήλωση έχει ως κεντρικό της θέμα «Duchenne: Breaking Barriers».

Τα θέματα που θα αναλυθούν, περιλαμβάνουν τόσο τις απόψεις των ιατρών και των επαγγελματιών άλλων ειδικοτήτων που καλούνται να διαχειριστούν και να βοηθήσουν στην επίλυση αυτών των εμποδίων όσο και την εμπειρία των ίδιων των ατόμων που ζουν με τη νόσο, μέσα από την καθημερινότητά τους.

Στο επίκεντρο των συζητήσεών μας θα βρίσκονται οι νεότερες εξελίξεις στον τομέα των θεραπειών και ειδικότερα της γονιδιακής θεραπείας αλλά και η ανάδειξη και διαχείριση των βασικών κοινωνικών, μορφωτικών κι εργασιακών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με DMD. Θα συζητηθούν επίσης τα εμπόδια στην προσβασιμότητα και την περίθαλψη καθώς και οι πιθανοί τρόποι παράκαμψής τους που έχουν σαν στόχο την επίτευξη μιας πλήρους συμμετοχής για τους συνανθρώπους μας με DMD στην κοινωνική ζωή και όλες τις εκφάνσεις αυτής.

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 5.000 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητά τους, ενώ στην εφηβεία, η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Τα τελευταία χρόνια, η έρευνα έχει κάνει άλματα, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειές τους.

Πρόγραμμα ομιλιών

17:00 Χαιρετισμοί

Βάνα Λαβίδα
Πρόεδρος Σωματείου MDA Ελλάς

Δημήτριος Αντωνίου
Διοικητής Γεν. Νοσοκομείου Ελευσίνας “Θριάσιο”

17:15 Βασίλειος Κίντος, MD
Νευρολόγος - Νευρολογική κλινική Γεν. Νοσοκομείου Ελευσίνας
«Μυϊκή Δυστροφία Duchenne: Μετάβαση στην ενήλικη ζωή – Ανασκόπηση»

17:30 Μαρίνα Κατσαλούλη, MD
Νευρολόγος-Παιδονευρολόγος
Διευθύντρια ΕΣΥ Προσωρινή Προϊσταμένη Νευρολογικού τμήματος Γ.Ν.Π.Α «Η Αγία Σοφία»
«Νεότερες εξελίξεις στον τομέα των θεραπειών : Έγκριση Γονιδιακής θεραπείας από τον FDA»

17:45 Σοφία Σακκά, MD, PhD
Παιδοενδοκρινολόγος- Παιδοδιαβητολόγος
Συνεργάτης Νοσοκομείου Μητέρα - Ακαδημαϊκή Υπότροφος Α' Παιδιατρικής Κλινικής Παν/μίου Αθηνών
« Μετάβαση στην Ενήλικη ζωή – Ενδοκρινολογικές αλλαγές»

18:00 Παρουσίαση του Ντοκιμαντέρ Μικρού Μήκους «Sexability»

Μελπωμένη Μαραγκίδου
Δημοσιογράφος / Αρχισυντάκτρια

Άννα Νισυραίου, MSc
Ψυχολόγος Επιστημονική Συνεργάτης ΜDA ΕΛΛΑΣ
«Προκλήσεις με τις οποίες έρχονται αντιμέτωπα τα άτομα με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne»

18:25 Επαγγελματικές προοπτικές: Εργασιακές εμπειρίες Μελών του MDA

Πάνος Νέζος
Απόφοιτος Παντείου Πανεπιστημίου, τμήματος Επικοινωνίας και Μέσων Μαζικής Ενημέρωσης

Ευστράτιος Βουγιούκας
Φυσικός - Μετεωρολόγος, Συνεργάτης Εθνικού Αστεροσκοπείου Αθηνών

18:40 Ευγενία Λειβαδάρου, PhD
Πολιτικός Μηχανικός, Μέλος της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας
Μέλος MDA Ελλάς
«Εφαρμογή του θεσμικού πλαισίου για τις Μελέτες Προσβασιμότητας των κτιρίων, την προστασία και την
ασφάλεια σε καταστάσεις κινδύνου και εκτάκτου ανάγκης, τον προσβάσιμο τουρισμό αλλά και την ισότιμη
πρόσβαση ατόμων με αναπηρία στην εκπαίδευση ως συνιστώσα της ανεξάρτητη διαβίωση».

Συντονισμός εκδήλωσης: Χριστιάνα Βασιλειάδη, Bιολόγος - Επιστημονική Υπεύθυνη MDA EΛΛΑΣ
Μεγάλοι Χορηγοί: PTC THERAPEUTICS, SAREPTA THERAPEUTICS
Χορηγοί: LAVIPHARM, ARDIUS PHARMA
Υποστηρικτές: PFIZER, ROCHE HELLAS
Χορηγός Επικοινωνίας: ΙΑΤΡΟΝΕΤ

Η κα Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ του MDA ΕΛΛΑΣ επεσήμανε πως ''Το MDA ΕΛΛΑΣ έχει να επιδείξει ένα σημαντικό έργο στα 23 χρόνια λειτουργίας του, προσφέροντας αδιάκοπα στους ανθρώπους με νευρομυϊκές παθήσεις. Οι τέσσερις πλέον Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα, το «Σπίτι του MDA ΕΛΛΑΣ», η ηθική και υλικοτεχνική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και οι συνεχείς προσπάθειες ενσωμάτωσης των ασθενών μας σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής είναι μόνο μερικά από τα παραδείγματα του πολυετούς έργου μας. Στόχος της φετινής διαδικτυακής ενημερωτικής εκδήλωσης είναι να παρουσιαστούν και να αναλυθούν τα φυσικά και τα κοινωνικά εμπόδια με τα οποία έρχονται αντιμέτωπα τα παιδιά και οι νέοι που ζουν με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και Becker, καθώς και τα εμπόδια που συναντούν στην παροχή φροντίδας''.