Φύλακες άγγελοι κατ' οίκον για παιδιά με σοβαρά χρόνια προβλήματα υγείας

Η 22χρονη Ιωάννα πάσχει από το σύνδρομο Rett, μια σπάνια και περίπλοκη γενετική νευρολογική διαταραχή, που χαρακτηρίζεται από νοητική υστέρηση, επιληπτικές κρίσεις και άλλα συμπτώματα. Έχει τραχειοστομία και γαστροστρομία και είναι πλήρως εξαρτημένη από τους οικείους της, ενώ υποχρεώνεται να κάνει πολλές και μεγάλες νοσηλείες στο νοσοκομείο με τη μόνιμη παρουσία συνοδού.

Έπειτα από μια χρόνια περιπλάνηση σε επαρχιακά νοσοκομεία, μια λοίμωξη του αναπνευστικού οδήγησε το κορίτσι για 50 μέρες στην Εντατική και σε πολυήμερη νοσηλεία στη Γ Παιδιατρική Κλινική του ΑΠΘ, στο Ιπποκράτειο νοσοκομείο Θεσσαλονίκης. Η γνωριμία με το πρόγραμμα "Παιδιατρική Κατ΄ Οίκον Νοσηλεία" που υλοποιεί η συγκεκριμένη κλινική σε συνεργασία με το Χαμόγελο του Παιδιού ήταν λυτρωτική για την ίδια και τους οικείους της.

"Μετά την Σταύρωση ακολουθεί η Ανάσταση. Μια τέτοια Ανάσταση ζήσαμε κι εμείς μπαίνοντας στη μεγάλη οικογένεια του home care και του Χαμόγελου του Παιδιού", έχει πει η μητέρα της Ιωάννας, Ο.Κ., η οποία είδε τη Γ' Παιδιατρική να γίνεται το δεύτερο σπίτι για την ίδια και την κόρη της. Εκεί βρίσκεται πλέον μόνιμα ο φάκελος της 22χρονης, γιατροί και νοσηλευτές του προγράμματος που γνωρίζουν το πλήρες ιστορικό και τις ανάγκες της την επισκέπτονται στο σπίτι, ενώ όποτε χρειάζεται επίσκεψη στο νοσοκομείο ή/και νοσηλεία αυτό γίνεται με ένα τηλεφώνημα, ανεξαρτήτως εφημερίας, και με τους διασώστες του Χαμόγελου να βρίσκονται δίπλα σε κάθε διακομιδή, που για τις ίδιες είναι μια μικρή μετακόμιση.

Ανάλογη φροντίδα δέχεται ο 9χρονος Νικόλας, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία. Αναζητώντας την καλύτερη αντιμετώπιση του προβλήματος, η μητέρα του, Α.Κ., βρήκε στο πρόγραμμα ένα πολύτιμο αποκούμπι, με γιατρούς, νοσηλευτές και διασώστες που σκύβουν με περισσή αγάπη πάνω στο παιδί της. "Χάρη στη βοήθειά τους έχουν λυθεί προβλήματα σημαντικά, και στο κομμάτι της πρόληψης και της αντιμετώπισης ασθενειών, όσο και στο συμβουλευτικό τομέα που αφορά την καθημερινότητά μας, τα προβλήματα στο σπίτι, την ελλιπή σίτισή του, τις μακροχρόνιες νοσηλείες του, τις ψυχοθεραπείες του. Δίνονται πάντα λύσεις μέσα από αυτό το πρόγραμμα", είπε, εκφράζοντας την ελπίδα το όραμα του Home Care να λάβει την αναγνώριση, την οργάνωση, τη στελέχωση και την χρηματοδότηση που του αξίζει για να συνεχίσει να υποστηρίζει παιδιά.

Παιδιατρική Κατ’ Οίκον Νοσηλεία

Η ασθενοκεντρική δράση "Παιδιατρική Κατ΄οίκον Νοσηλεία" έχει ως στόχο την εξατομικευμένη υποστήριξη και φροντίδα παιδιών με χρόνια σοβαρά προβλήματα υγείας, που απαιτούν μακροχρόνια νοσηλεία και παραμονή στο νοσοκομείο, όπως ενδεικτικά: παιδιά με σοβαρή αναπνευστική ανεπάρκεια, με νευρομυικά προβλήματα, παιδιά που χρειάζονται μηχανική υποστήριξη, παιδιά με κυστική ίνωση ή με ογκολογικά προβλήματα.

Υλοποιείται στη Θεσσαλονίκη, σε συνεργασία του Χαμόγελου του Παιδιού με τη Γ' Παιδιατρική Κλινική του ΑΠΘ στο Ιπποκράτειο νοσοκομείο, με ανάλογη δράση και στην Αθήνα σε συνεργασία με τη Γ Παιδιατρική του ΕΚΠΑ στο «Αττικόν», ενώ σύμφωνα με την οργάνωση από την έναρξή της, το 2016, μέχρι σήμερα, έχουν υποστηριχθεί συνολικά 2.950 παιδιά.

Κύριος σκοπός της είναι η εξασφάλιση καλύτερης ποιότητας ζωής για τα παιδιά με σοβαρά προβλήματα υγείας και τις οικογένειές τους, μέσα από την συνολική αντιμετώπιση και συνεχή επανεκτίμηση των πολύπλευρων προβλημάτων, με τον συντονισμό και την επικοινωνία όλων των εμπλεκόμενων στη φροντίδα του παιδιού. Η δράση υποστηρίζει το οικογενειακό περιβάλλον, παρέχει εκπαίδευση στους γονείς/κηδεμόνων για την ασφαλή παραμονή του μικρού ασθενή στο σπίτι, ενώ ελαχιστοποιεί την ταλαιπωρία για το παιδί και την οικογένεια από τις συχνές μετακινήσεις στο νοσοκομείο. Μειώνει το κόστος νοσηλείας και θεραπειών, τον κίνδυνο προσβολής των παιδιών από ενδο-νοσοκομειακές λοιμώξεις και τις κλήσεις στο ΕΚΑΒ, ενώ συμβάλει στην αποσυμφόρηση και αξιοποίηση των νοσοκομειακών κλινών και στη βελτίωση της κοινωνικής και γνωστικής ανάπτυξης του παιδιού.

Κ. Γιαννόπουλος: Δίνουμε φιλί ζωής

"Οι οικογένειες που υποστηρίζουμε μας λένε πως είμαστε μια όαση στον Γολγοθά που περνάνε και μας ζητούν να μην σταματήσουμε τη δράση", λέει στο iatronet.gr ο πρόεδρος του Χαμόγελου του Παιδιού, Κωνσταντίνος Γιαννόπουλος. Χαρακτηρίζει το πρόγραμμα ως ένα εξαιρετικό παράδειγμα συνεργασίας του οργανισμού με μια παιδιατρική κλινική και το πανεπιστήμιο που την έχει υπό την ομπρέλα του, τονίζοντας πως δίνει φιλί ζωής στα παιδιά και στις οικογένειές τους, που σε διαφορετική περίπτωση θα είχαν διασπαστεί μεταξύ σπιτιού και νοσοκομείου.

"Σαν Χαμόγελο αισθανόμαστε πολύ υπερήφανοι που μπορούμε να σταθούμε δίπλα σε αυτές τις οικογένειες. Να πούμε όμως πως δεν έχουμε βρει ούτε χορηγό. Μας λένε 'πολύς πόνος υπάρχει εκεί'. Το Χαμόγελο βρίσκεται εκεί όπου υπάρχει πόνος", σημειώνει, προσθέτοντας πως το πρόγραμμα χρειάζεται στήριξη για να συνεχίσει. "Από την αρχή το καλύπτουμε με δικούς μας πόρους, οχήματα, γιατροί, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές πληρώνονται από αυτά που δεν έχουμε. Πρέπει να καταλάβουν ότι αυτά δεν γίνονται μόνο με ευχές. Εδώ μιλάμε για κάλυψη 24 ώρες, για κινητές μονάδες που πρέπει να ανταποκρίνονται για τις διακομιδές. Πρόκειται για παιδιά που βρίσκονται σε μηχανική υποστήριξη, δεν είναι μια απλή νοσηλεία κατ΄ οίκον για κάποια αγωγή", τονίζει.

Στα μελλοντικά σχέδια, εφόσον υπάρξει στήριξη, είναι η απευθείας σύνδεση των μηχανημάτων με το επιχειρησιακό κέντρο του Χαμόγελου, προκειμένου να υπάρχει άμεση ανταπόκριση σε περίπτωση που συμβεί κάτι και η μητέρα κοιμάται.

Παροχές

Το πρόγραμμα παρέχει:

• Ιατρική και Νοσηλευτική φροντίδα υπό την καθοδήγηση των θεραπόντων ιατρών και των Δ/ντών Κλινικών των Παιδιατρικών Νοσοκομείων.
• Προγραμματισμένες επισκέψεις ιατρού, νοσηλευτή, φυσικοθεραπευτή στο σπίτι.
• Κοινωνική και ψυχολογική υποστήριξη των παιδιών με προβλήματα υγείας και των οικογενειών τους.
• Δημιουργική απασχόληση παιδιών στο σπίτι.
• Τηλεφωνική επικοινωνία (τακτική και έκτακτη) των γονέων/κηδεμόνων του παιδιού, με την διεπιστημονική ομάδα και αντίστροφα.
• Μεταφορά και νοσηλεία του ασθενούς στο Νοσοκομείο από όπου προέρχεται, ανεξαρτήτως εφημερίας, σε περίπτωση ανάγκης.
• Συνταγογράφηση φαρμάκων και υλικών για τον μικρό ασθενή.

 "Το Χαμόγελο του Παιδιού" θέτει στη διάθεση του Προγράμματος:

• Εξειδικευμένη ομάδα επαγγελματικών υγείας (παιδίατρος, φυσικοθεραπευτές, νοσηλευτές, κοινωνικός λειτουργός).
• Οχήματα εξοπλισμένα με τα απαραίτητα μηχανήματα για την κάλυψη των αναγκών των παιδιών στο πλαίσιο των κατ΄ οίκον επισκέψεων.
• Τηλε-ιατρική, προκειμένου να υπάρχει άμεση συνεργασία με τους θεράποντες ιατρούς του παιδιού και να ελαττώνονται κατά το δυνατόν οι διακομιδές και νοσηλείες στο Νοσοκομείο.
• Τις Κινητές Ιατρικές Μονάδες Εντατικής Θεραπείας για νεογνά και παιδιά του Οργανισμού (ασθενοφόρα) για τις μετακινήσεις των παιδιών. Τα ασθενοφόρα στελεχώνονται από εξειδικευμένους διασώστες, πιστοποιημένους από το ΙΕΚ Ε.Κ.Α.Β., και παρέχουν τη δυνατότητα παιδιατρικής υποστήριξης της ζωής κατά τη διακομιδή, περιλαμβάνοντας μεταξύ άλλων: αναπνευστήρα, καρδιακό monitor/απινιδωτής, αναρρόφηση, ανεξάρτητη παροχή ρεύματος, θερμοκοιτίδες με δική τους μπαταρία και ανεξάρτητη παροχή οξυγόνου, ειδική αντλία έγχυσης υγρών με σύριγγα για τα νεογνά.
• Την "Εθνική Γραμμή για τα Παιδιά SOS 1056" και την "Ευρωπαϊκή Γραμμή Υποστήριξης Παιδιών 116111" που λειτουργεί "Το Χαμόγελο του Παιδιού", δωρεάν, 24 ώρες το 24ωρο.