Οι οδηγοί για τις σπάνιες παθήσεις

Τα καλύτερα ακούγονται για το έργο της Ενωσης Σπάνιων Παθήσεων και συγκεκριμένα για την έκδοση του «Οδηγού Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα» και του «Οδηγού Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα» . Εξίσου σημαντικό είναι ότι το σχετικό έργο υποστηρίχθηκε από την αρχή μέχρι το τέλος από το Υπουργείο Υγείας και επιπλέον η υποστήριξη των ενημερωτικών προϊόντων μέσω της σήμανσης του λογοτύπου του Υπουργείου, η προώθησή τους μέσω των επικοινωνιακών του καναλιών, και η ανάρτησή τους στην ιστοσελίδα του διασφαλίζουν τη μέγιστη δυνατή ενημέρωση όλων των ενδιαφερόμενων μερών, ενώ ενισχύουν τη διάχυση και χρήση αυτών των δύο πολύτιμων εργαλείων από Ασθενείς και ΕπαγγελματίεςΥγείας.

Επόμενο βήμα η πλήρης αξιοποίησης των κοινοτικών κονδυλίων που αφορούν τις σπάνιες παθήσεις και γιατί όχι η διεκδίκηση περισσότερων κονδυλίων προς όφελος του 6% του πληθυσμού που ζει στην Ελλάδα με μία σπάνια νόσο.