Εφιάλτες και ελπίδες για τη νόσο Parkinson

Εφιάλτη για εκατομμύρια συνανθρώπους μας σε ολόκληρο τον κόσμο αποτελεί η νόσος Parkinson. Η πάθηση, η οποία εξελίσσεται σταδιακά εκφυλίζοντας το νευρικό σύστημα, επηρεάζει, κυρίως, την κίνηση και βάζει στο περιθώριο άτομα που μέχρι πρότινος ήταν καθόλα υγιή.

Σύμφωνα με τα στοιχεία της Ευρωπαϊκής Εταιρείας ν. Πάρκινσον (E.P.D.A.), τη νόσο εκδηλώνει περίπου το 1% των ανθρώπων ηλικίας άνω των 60 ετών, ενώ σε αρκετές περιπτώσεις το πρόβλημα εντοπίζεται και σε άτομα μικρότερα των 50 ετών.

Υπάρχει και η νεανική μορφή της νόσου που εμφανίζεται σε άτομα κάτω των 40 ετών. Οι περιπτώσεις αυτές ανέρχονται στο 5-10% του συνόλου των ασθενών σε παγκόσμιο επίπεδο.

Η νόσος του Πάρκινσον είναι μία προϊούσα νευρολογική διαταραχή που θεωρείται μία από τις συχνότερες νευρολογικές παθήσεις. Σε αυτήν παρατηρείται απώλεια συγκεκριμένων νευρικών κυττάρων, η οποία οδηγεί στα κλασικά συμπτώματα του τρόμου, της δυσκαμψίας των μυών και της επιβράδυνσης των κινήσεων.

Κάθε άτομο που πάσχει από τη νόσο βιώνει ξεχωριστά συμπτώματα. Για παράδειγμα, δεν εκδηλώνουν όλοι οι άνθρωποι τρόμο και για ορισμένους η δυσκαμψία είναι το κύριο σύμπτωμα.

Σύμφωνα με την Παγκόσμια Διακήρυξη για τη Νόσο του Πάρκινσον 'Moving & Shaping' (2004), 6.3 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο όλων των φυλών και πολιτισμών πάσχουν από τη νόσο, με τους άνδρες να προσβάλλονται λίγο συχνότερα από τις γυναίκες.

Η ηλικία έναρξης είναι συνήθως τα 60 έτη, αλλά σύμφωνα με τις εκτιμήσεις, 1 στους 10 ανθρώπους λαμβάνουν τη διάγνωση της νόσου πριν την ηλικία των 50 ετών. Σε ό,τι αφορά την Ευρώπη, οι διαθέσιμες στατιστικές μελέτες δείχνουν ότι συνολικά 1.2 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από τη νόσο, 260.000 στην Γερμανία, 200.000 στην Ιταλία, 150.000 στη Μεγάλη Βρετανία και 117.000 στη Γαλλία.

Στην Ελλάδα ο αριθμός των πασχόντων ανέρχεται περίπου σε 24.000.

Ελπίδες

Ωστόσο, παρά τα απογοητευτικά αυτά στοιχεία, η αλματώδης εξέλιξη της τεχνολογίας δίνει ελπίδες για το παρόν και το άμεσο μέλλον: εκτός των φαρμακευτικών σχημάτων, νέες επεμβατικές τεχνικές ανοίγουν παράθυρο στο μέλλον και υπόσχονται βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Συγκεκριμένα, η επεμβατική μέθοδος της εν τω βάθει εγκεφαλικής διέγερσης (Deep Brain Stimulation, DBS) μπορεί να χρησιμοποιηθεί στο 15 – 30% των ασθενών με Πάρκινσον και να επιτύχει ανακούφιση των συμπτωμάτων η οποία ξεκινά από 25% και φθάνει στο 90%!

Αυτά τόνισαν σήμερα σε συνέντευξη τύπου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Parkinson (11 Απριλίου) και τις δράσεις της Ελληνικής Εταιρείας Εθελοντών και Ασθενών για τη Νόσο Parkinson ΕΠΙΚΟUΡΟΣ Κίνηση, ο εκπρόσωπος της Εταιρείας, ιατρός Νευρολόγος, Επιμελητής Νευρολογικής Κλινικής 251 Γ.Ν.

Αεροπορίας κ. Π. Ζήκος και ο Επίκουρος Καθηγητής Νευροχειρουργικής Πανεπιστημίου Πατρών κ. Κ. Κωνσταντογιάννης.

Όπως ανέφερε ο κ. Ζήκος, η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να αλλάζει τη ζωή του ανθρώπου, αλλά δεν είναι θανατηφόρος. Χαρακτηρίζεται, δε, από τέσσερα μείζονα χαρακτηριστικά:

• Τρόμος ηρεμίας ενός άκρου (το άκρο τρέμει στην ηρεμία)
• Επιβράδυνση των κινήσεων (βραδυκινησία)
• Δυσκαμψία (ακαμψία, αυξημένη αντίσταση στις παθητικές κινήσεις) των άκρων και του κορμού
• Διαταραχή ισορροπίας (αστάθεια θέσεως)

Όταν υπάρχουν τουλάχιστον δύο από αυτά τα συμπτώματα, και ιδίως εάν είναι περισσότερο εμφανή στη μία πλευρά από την άλλη, γίνεται η διάγνωση της νόσου του Πάρκινσον, εκτός εάν υπάρχουν άτυπα χαρακτηριστικά που υποδηλώνουν κάποια άλλη διάγνωση.

Τα συμπτώματα αρχικά εκδηλώνονται στη μία μόνο πλευρά και επεκτείνονται με τον χρόνο και στην άλλη πλευρά.

Μεταβολές

Παρατηρούνται μεταβολές στην έκφραση του προσώπου, με αποτέλεσμα να υπάρχει συγκεκριμένο προσωπείο (κενή έκφραση που δείχνει ελάχιστο συναίσθημα) ή έκφραση έκπληξης (λόγω μικρής συχνότητας ανοιγοκλεισίμου των οφθαλμών).

Δεν είναι σπάνια και τα παράπονα για πάγωμα του ώμου ή σύρσιμο του ποδιού στην προσβεβλημένη πλευρά. Καθώς τα συμπτώματα εμφανίζονται σταδιακά, οι πιο ηλικιωμένοι άνθρωποι μπορεί να αποδώσουν τις μεταβολές αυτές στο γήρας.

Συχνά ο τρόμος θεωρείται 'αθώο τρέμουλο', η βραδυκινησία θεωρείται φυσιολογική επιβράδυνση και η δυσκαμψία διαγιγνώσκεται ως αρθρίτις. Αρχικά τα συμπτώματα είναι ήπια, από τη μία μόνο πλευρά του σώματος. Ο τρόμος ηρεμίας αποτελεί το κύριο χαρακτηριστικό της νόσου του Πάρκινσον και τη συχνότερη εκδήλωση της νόσου, αλλά σε μερικούς ασθενείς δεν εμφανίζεται ποτέ.

Οι άνθρωποι που εκδηλώνουν τη νόσο του Πάρκινσον είναι πολύ πιθανόν να χρειαστούν φάρμακα για το υπόλοιπο της ζωής τους. Η συνεχής φαρμακευτική αγωγή είναι ένας από τους ακρογωνιαίους λίθους της θεραπείας. Με τα φάρμακα, η ανεπάρκεια ντοπαμίνης μπορεί να ελεγχθεί.

Τα συμπτώματα μπορεί να ελεγχθούν αποτελεσματικά συνήθως με τη χρήση συνδυασμού φαρμάκων, κλασικών θεραπειών (π.χ. φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία), εναλλακτικών θεραπειών (όπως γιόγκα και Τάι Τσι) και χειρουργικών θεραπειών, όπως η εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση (Deep Brain Stimulation, DBS).

Συνδυασμός

Επιπλέον, στα αρχικά στάδια μπορεί να χρησιμοποιηθεί ένα μόνο φάρμακο ή συνδυασμός φαρμάκων. Η φαρμακευτική θεραπεία αρχίζει σε χαμηλές δόσεις και αυξάνεται σταδιακά. Ακόμη, τα φάρμακα πάντοτε εξατομικεύονται και μπορεί να διαφέρουν πολύ από άνθρωπο σε άνθρωπο.

Μετά από ένα χρονικό διάστημα, τα φάρμακα μπορεί κι αυτά να προκαλέσουν παρενέργειες. Έτσι, η φαρμακευτική αγωγή για τους ανθρώπους με νόσο του Πάρκινσον απαιτεί παρακολούθηση από έναν γιατρό με καλή γνώση της πάθησης.

Αναφερόμενος στην Ελληνική Εταιρεία Εθελοντών και Ασθενών για τη νόσο Πάρκινσον ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ κίνηση, ο κ. Ζήκος τόνισε ότι η Εταιρεία ιδρύθηκε το 2008 ως φορέας μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα και από τότε είναι μέλος της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Νόσου του Πάρκινσον (EPDA – European Parkinson’s Disease Association).

Σήμερα αριθμεί περισσότερα από 210 μέλη, τα οποία είναι άτομα με νόσο Πάρκινσον ή συναφή νοσήματα, φροντιστές, επιστήμονες υγείας και εθελοντές. Ιδιαίτερα δραστήρια ομάδα της ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ κίνηση είναι η ομάδα της νεανικής ν.

Πάρκινσον, η οποία σύντομα θα προχωρήσει σε ειδικές δράσεις.

Επιγραμματικά, οι σκοποί της Εταιρείας είναι:

• η βελτίωση της ποιότητας ζωής των μελών
• η διευκόλυνση της πρόσβασης σε σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους
• η ενημέρωση και εκπαίδευση σχετικά με τη νόσο
• η προαγωγή της επιστημονικής έρευνας για τη θεραπεία και την κατανόηση της ν. Πάρκινσον.

Από το 2008 που ιδρύθηκε η ΕΠΙΚΟUΡΟΣ-κίνηση, βασική της προτεραιότητα ήταν η διευκόλυνση της επικοινωνίας μεταξύ των ανθρώπων με νόσο Πάρκινσον και η πρόσβαση σε έγκυρες πληροφορίες σχετικά με την νόσο στην Ελληνική γλώσσα.

Για την επίτευξη αυτών των στόχων δημιουργήθηκε ο Ελληνικός κόμβος για την νόσο Πάρκινσον, το http://www.parkinsonportal.gr/, όπου ο ενδιαφερόμενος μπορεί να ενημερωθεί σχετικά με την νόσο και τις δυνατότητες που προσφέρει η Εταιρεία, αλλά και να έρθει σε επαφή ή να ανταλλάξει απόψεις με άλλους ανθρώπους μέσου του Forum.

Πρόσβαση

Η πρόσβαση στην ενημέρωση σχετικά με την νόσο στην Ελληνική γλώσσα επιτυγχάνεται με την στενή συνεργασία της Εταιρείας με την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Νόσου του Πάρκινσον (EPDA). Λόγω της συνεργασίας αυτής μεταφράζονται όλες οι δράσεις της EPDA στα Ελληνικά, εξασφαλίζοντας, έτσι, ότι οι Έλληνες ασθενείς θα έχουν τις ίδιες δυνατότητες ενημέρωσης, όπως έχουν και οι υπόλοιποι Ευρωπαίοι πολίτες.

Στο πλαίσιο ευαισθητοποίησης του κοινού για την νόσο Πάρκινσον, τον περασμένο Δεκέμβριο η ΕΠΙΚΟUΡΟΣ κίνηση ολοκλήρωσε ένα πιλοτικό διαγωνισμό φωτογραφίας με θέμα 'Ακινησία & Κίνηση'.

Οι άνθρωποι με νόσο Πάρκινσον καθημερινά προσπαθούν βρουν την χρυσή τομή μεταξύ Ακινησίας και Κίνησης. Ο διαγωνισμός φωτογραφίας ανέδειξε νικήτρια φωτογραφία αυτή της φωτογράφου Μόνικας Κρητικού, που κατάφερε να επιτύχει μια δημιουργία στην οποία συνδυάζεται η αρμονική κίνηση μιας χορεύτριας κλασικού μπαλέτου με την τουλίπα, σύμβολο της νόσου Πάρκινσον.

Ο διαγωνισμός έγινε αφορμή να συζητηθεί ευρύτερα το θέμα της νόσου, να πλησιάσουν την Εταιρεία άνθρωποι με νέες ιδέες και διάθεση για εθελοντική εργασία και, το σημαντικότερο, τα άτομα με νόσο Πάρκινσον να νιώσουν ότι δεν είναι πια μόνοι.

Στο ίδιο πλαίσιο ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για την νόσο δημιουργήσαμε για το 2010 ένα τηλεοπτικό spot κοινωνικού μηνύματος με θέμα την νόσο του Πάρκινσον με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την νόσο του Πάρκινσον, που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 11 Απριλίου.

Το spot θα προβάλλεται σε όλους τους τηλεοπτικούς σταθμούς από 1 έως 17 Απριλίου 2010. (Για download στο http://www.parkinsonportal.gr/_files/MPEGII.zip).

Τέλος, η πιο πρόσφατη δράση μας για το 2010 είναι η Ημερίδα Ενημέρωσης και Δράσης για την νόσο Πάρκινσον, που θα πραγματοποιηθεί στις 17 Απριλίου 2010, ώρα 10:00, στο Ξενοδοχείο HILTON. Στην ημερίδα θα αναπτυχθεί η αξία που έχουν οι συμπληρωματικές θεραπείες στην αντιμετώπιση της ν.

Πάρκινσον και θα αναλυθούν τα πιλοτικά προγράμματα της ΕΠΙΚΟUΡΟΣ κίνηση που αφορούν:

• Λογοθεραπεία
• Φυσικοθεραπεία
• Ται Τσι
• Γυμναστική - personal training
• Μαθαίνω για την ΝΠ , Τι και πως
• Μαθαίνω για το DBS, Τι και ποιος
• Ομάδα ψυχοεκπαίδευσης για DBS, προετοιμάζομαι για το DBS

Ερεθισμός

Από την πλευρά του, ο κ. Κωνσταντογιάννης τόνισε ότι ο εν τω βάθει εγκεφαλικός ερεθισμός (Deep Brain Stimulation) με υψηλής συχνότητας ηλεκτρικά ερεθίσματα (high frequency stimulation) αποτελεί πλέον μια ταχύτατα αναπτυσσόμενη χειρουργική τεχνική για την συμπτωματική θεραπεία των κινητικών διαταραχών της νόσου του Πάρκινσον (δυστονία, ιδιοπαθής τρόμος).

Η πολλά υποσχόμενη επαναστατική αυτή επεμβατική μέθοδος είναι μια θεραπεία που περιλαμβάνει χειρουργική εμφύτευση μιας ιατρικής συσκευής που ονομάζεται εγκεφαλικός βηματοδότης, η οποία στέλνει ηλεκτρικούς παλμούς σε συγκεκριμένα σημεία του εγκεφάλου.

Η χειρουργική αυτή διαδικασία χρησιμοποιείται για τη θεραπεία του τρόμου και του σοβαρού βασικού τρόμου, τη δυσκαμψία και τη βραδυκινησία (επιβράδυνση της κίνησης) που οφείλεται στη νόσο του Πάρκινσον, καθώς και την πρωτοπαθή δυστονία και άλλες καταστάσεις.

Το ηλεκτρικό ερέθισμα έχει συγκεκριμένη συχνότητα (90-180 Hz), ένταση (0,1-10 mvolts) και εύρος (60-450 msec). Η τεχνολογία αυτή βασίζεται στην εισαγωγή, με στερεοτακτική μέθοδο και τοπική αναισθησία, ενός ηλεκτροδίου σε κάποιον πυρήνα του εγκεφάλου και την συνεχή διέγερση με ρεύμα που προέρχεται από ένα συσωρευτή (μπαταρία) τοποθετημένη στο πρόσθιο θωρακικό τοίχωμα.

Το ηλεκτρόδιο έχει 4 πόλους, καθένας από τους οποίους δρα σαν άνοδος ή κάθοδος, επιτρέποντας την εκπομπή ή τη λήψη του ηλεκτρικού ερεθίσματος. Η αλλαγή της πολικότητας του ηλεκτροδίου (που γίνεται με φορητό υπολογιστή από τον θεράποντα) επιφέρει τροποποίηση των συμπτωμάτων του ασθενούς.

Στην Ελλάδα η τεχνολογία αυτή είναι διαθέσιμη σε δύο Κρατικά Νοσοκομεία (Ευαγγελισμός στην Αθήνα και Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Πατρών) και σε ένα Ιδιωτικό Κέντρο (Θεραπευτήριο Υγεία). Ωστόσο, πολύ σύντομα τα χειρουργεία θα πραγματοποιούνται και σε ένα τρίτο Κέντρο, στο 251 Γενικό Νοσοκομείο Αεροπορίας, όπου πρόσφατα συστάθηκε ομάδα ιατρών με εξειδίκευση στη νόσο Πάρκινσον.

Ειδικά στο νοσοκομείο αυτό θα έχουν δυνατότητα νοσηλείας και πολίτες, μετά από συνεννόηση με την ιατρική ομάδα του DBS της Νευρολογικής Κλινικής. Υπολογίζεται ότι στη χώρα μας 250 ασθενείς έχουν ήδη υποβληθεί στην επέμβαση εμφύτευσης ηλεκτροδίων με εξαιρετικά αποτελέσματα, ενώ σε παγκόσμιο επίπεδο οι ασθενείς αυτοί ξεπερνούν τις 40.000.

Σε πολυάριθμες μελέτες έχει αναδειχθεί ότι ο εν τω βάθει ηλεκτρισμός του εγκεφάλου προσφέρει βελτίωση των συμπτωμάτων από 25-90%. Συνήθως μετεγχειρητικά οι ασθενείς μειώνουν (ή και σταματούν εντελώς) τη φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν για την νόσο τους και η ποιότητα ζωής τους βελτιώνεται αισθητά.

Καταλήγοντας, ο κ. Κοντογιάννης ανέφερε ότι, παρόλα αυτά, δεν είναι όλοι οι ασθενείς με νόσο Πάρκινσον υποψήφιοι για χειρουργική αντιμετώπιση, καθώς μόνο 15-30% των ασθενών επιλέγονται για χειρουργική θεραπεία.

Η επιλογή των ασθενών γίνεται από ομάδα ιατρών που αποτελείται από νευρολόγο, νευροχειρουργό και ψυχίατρο. Η επέμβαση προορίζεται για ασθενείς με παρενέργειες της φαρμακευτικής θεραπείας (υπερκινησίες), on-off διαταραχή ή φαρμακοανθεκτικό τρόμο των άκρων.

Η διαδικασία επιλογής για την επέμβαση περιλαμβάνει εξειδικευμένα τεστ (UPDRS, L-dopa τεστ, ψυχιατρικά τεστ, καθώς και έλεγχο γνωστικών λειτουργιών).