3η Εκπαιδευτική Ημερίδα ενημέρωσης κοινού: ‘Η Πάρκινσον και τα Μυστικά της…’

‘Ένα ακόμα βήμα μαζί’ έκαναν και φέτος η Επίκουρος-κίνηση, η Ελληνική εταιρεία εθελοντών και ασθενών Πάρκινσον, οι ασθενείς και οι φροντιστές τους, στην 3η Εκπαιδευτική Ημερίδα ενημέρωσης του κοινού ‘Η Πάρκινσον και τα Μυστικά της…’, αφού περισσότερα από 750 άτομα παρακολούθησαν και τα τρία μέρη της Ημερίδας, διαλέξεις και τα πρακτικά σεμινάρια φυσικοθεραπείας και ψυχολογικής υποστήριξης, που διοργανώθηκε στις 21 Οκτωβρίου από τις 09:30 – 15:00 στο ξενοδοχείο Caravel.

Στο πρώτο μέρος πραγματοποιήθηκαν οι διαλέξεις από τους ειδικούς γιατρούς σχετικά με τα ‘Συμπτώματα και τις Σύγχρονες θεραπείες’, όπου ειδικοί νευρολόγοι και ψυχίατροι ανέλυσαν σφαιρικά τη νόσο του Πάρκινσον και τους τρόπους αποτελεσματικής αντιμετώπισης της νόσου τόσο από τους ασθενείς όσο και από τους φροντιστές τους.

Στην Ημερίδα παρευρέθηκε επίσης και η κα Έρρικα Πρεζεράκου, η οποία ανέλυσε τον τρόπο με τον οποίο η μέθοδος Replayce βοηθά τους Παρκινσονικούς ασθενείς τόσο στη σωματική εκγύμναση όσο και στην ψυχολογική τους ευεξία.

Ο κ. Ιωάννης Παπατριανταφύλλου, Ψυχίατρος, ανέλυσε τις ιδιαιτερότητες της άνοιας στην Πάρκινσον και τις διαφορές της με την Αλτσχάιμερ και ο κ. Α. Ρομποτής Ψυχίατρος, παρουσίασε τα μη κινητικά συμπτώματα που μπορεί να εμφανιστούν ακόμα και οκτώ χρόνια νωρίτερα από τα κινητικά.

Τα μη κινητικά συμπτώματα μπορούν να εντοπιστούν κυρίως στην εμφάνιση άγχους και κατάθλιψης, βραδύτητα σκέψης και μνήμης και ανήσυχο ύπνο. Επιπλέον, η δυσκοιλιότητα και τα προβλήματα κύστης είναι πολύ συνηθισμένα και ιδιαίτερα η τάση για συχνή ούρηση με αίσθημα επείγουσας ανάγκης.

Μεταξύ άλλων, ο κ. Γ. Τάγαρης, Ειδικός Νευρολόγος εξήγησε τα μυστικά της νόσου σχετικά με τις φαρμακευτικές επιλογές ανά στάδιο της ασθένειας και την υποδόρια αντλία απομορφίνης.

Στη συνέχεια, τη σκυτάλη πήρε η κα Κ. Σπανάκη, Ειδικός Νευρολόγος, που μίλησε μέσω της εμπειρίας της για την αντλία συνεχούς έγχυσης ντοπαμίνης και την αλλαγή που αυτή φέρνει στην ποιότητα της καθημερινής ζωής των ασθενών αλλά και τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των φροντιστών ή/και οικείων τους.

Tα αποτελέσματα της συνεχούς ντοπαμινεργικής διέγερσης του εγκεφάλου μέσω της συνεχούς διεντερικής έγχυσης επιτρέπουν στους ασθενείς τη μετάβαση από την αναπηρία σε μια πιο φυσιολογική ζωή, καθιστώντας τους αυτάρκεις ώστε να αντεπεξέρχονται στις καθημερινές τους ανάγκες, χωρίς τη συνεχή βοήθεια των οικείων τους.

Με την εφαρμογή της μεθόδου επιτυγχάνεται η ανακούφιση του ασθενούς του τελικού σταδίου από την έντονη δυσκινησία ή υπερκινησία, δυσκαμψία, τρόμο, αστάθεια αλλά και τα μη κινητικά συμπτώματα που εμφανίζονται κατά τη διάρκεια της εξέλιξης της νόσου.

Η επιλογή των ασθενών γίνεται από τον νευρολόγο, σύμφωνα με συγκεκριμένα κριτήρια για την καταλληλότητα εισόδου του ασθενούς στη θεραπεία.

Τέλος, ο κ. Παναγιώτης Ζήκος, Ειδικός Νευρολόγος, Πρόεδρος της ‘ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ κίνησης’ επισήμανε πότε είναι ο καλύτερος χρόνος και ποιος ασθενής είναι κατάλληλος για την εμφύτευση νευρο-διεγέρτη (Deep Brain Stimulation) διευκρινίζοντας ότι κάθε ασθενής δεν είναι κατάλληλος για τη μέθοδο DBS.

Η χειρουργική λύση στα προβλήματα που φέρνει η νόσος αλλά και σε αυτά που οφείλονται στην ίδια τη ντοπαμίνη, αφορά κυρίως ασθενείς που η χρόνια φαρμακευτική τους αγωγή δεν ελέγχει επαρκώς τα συμπτώματα της νόσου. Η επιλογή γίνεται από ομάδα εξειδικευμένων επιστημόνων που εξειδικεύεται στη χειρουργική της Ν.

Πάρκινσον και χρησιμοποιεί τεκμηριωμένα πρωτόκολλα επιλογής. Η ομάδα αποτελείται από ειδικό νευρολόγο, νευροψυχολόγο, ψυχίατρο και νευροχειρουργό. Ο νευρολόγος εξετάζει αν ο ασθενής πληροί τα απόλυτα κριτήρια επιλογής για DBS και τα απαραίτητα κριτήρια επιλογής του ασθενή είναι η απουσία άλλου σοβαρού συστηματικού νοσήματος ή άνοιας.

Σχετική βαρύτητα στην απόφαση επιλογής έχουν η ηλικία, η σοβαρότητα των δυσκινησιών, ο ανθεκτικός τρόμος και η διάρκεια της νόσου.

Στη συνέχεια οι ασθενείς είχαν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν πρακτικά σεμινάρια για την κίνηση και άσκηση μέσω φυσικοθεραπείας και γνώρισαν μυστικά και πρακτικές τεχνικές που τους βοηθούν να κινούνται με άνεση και ασφάλεια.

Οι ασκήσεις μπορούν να γίνουν και στο σπίτι και οι ασθενείς, με τον τρόπο αυτό, νιώθουν μεγαλύτερη ασφάλεια και μπορούν να αποκτήσουν περισσότερη ανεξαρτησία. Παράλληλα, με απλούς τρόπους οι ασθενείς μπορούν να μειώσουν τον κίνδυνο από τις πτώσεις.

Πραγματοποιήθηκε επίδειξη ασκήσεων, κατάλληλων για τα όλα τα στάδια της ασθένειας, ενώ παράλληλα παρακολούθησαν ένα πρόγραμμα φυσικοθεραπείας με στόχο να το εφαρμόζουν στο σπίτι. Οι εθελοντές φοιτητές φυσικοθεραπείας βοήθησαν σημαντικά τους εκπαιδευτές φυσικοθεραπευτές της ‘ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ κίνησης’ και της Parkinson Care αλλά και τους ίδιους τους ασθενείς.

Κατά τη διάρκεια που οι ασθενείς παρακολούθησαν τα πρακτικά σεμινάρια φυσικοθεραπείας, πάνω από 150 περίπου φροντιστές παρακολούθησαν ένα σεμινάριο με θέμα ‘Ανάγκες και συναισθήματα. Η Πάρκινσον στην οικογένεια’, που πραγματοποίησε ομάδα ψυχολόγων της εταιρείας Parkinson Care για τις ανάγκες των ιδίων και των συντρόφων τους.

Στη συνεδρία συζητήθηκαν τα συναισθήματα που αναδύονται μετά από την ανακάλυψη ότι ο σύντροφός τους πάσχει από την ασθένεια ή από τη μακροχρόνια φροντίδα τους, ενώ παράλληλα αναπτύχθηκαν και προγράμματα υποστήριξης φροντιστών της Parkinson Care που υλοποιούνται σε συνεργασία με την ‘ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ κίνηση’.

Επίσης, παρουσιάστηκε η νέα τηλεφωνική Γραμμή Βοήθειας Πάρκινσον.

Τέλος, οι ασθενείς είχαν τη δυνατότητα να μιλήσουν για τη δική τους εμπειρία, ζώντας με το Πάρκινσον και να μιλήσουν ανοιχτά στην κάμερα, βοηθώντας έτσι τους συμπάσχοντές τους να κάνουν και αυτοί το βήμα να ανακαλύψουν αποτελεσματικούς τρόπους διαχείρισης αλλά και τις νέες θεραπευτικές μεθόδους που θα βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους.

Σχετικά με την ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-κίνηση

Η ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-κίνηση, η Ελληνική εταιρεία εθελοντών και ασθενών με νόσο Πάρκινσον, είναι εταιρεία μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα. Από το 2008 είναι μέλος της EPDA - European Parkinson’s Disease Association. Αριθμεί περισσότερα από 900 μέλη σε όλη την Ελλάδα, τα οποία είναι Άτομα με ν.

Πάρκινσον, φροντιστές, επιστήμονες υγείας και απλοί εθελοντές. Οι σκοποί της ΕΠΙΚΟUΡΟΣ– κίνηση, είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των μελών, η διευκόλυνση της πρόσβασης σε σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, η ενημέρωση και εκπαίδευση σχετικά με τη νόσο, η προαγωγή της επιστημονικής έρευνας για τη θεραπεία και την κατανόηση της νόσου Πάρκινσον.

Λίγα λόγια για τη Νόσο Πάρκινσον

Η νόσος του Πάρκινσον είναι μία προοδευτικά εξελισσόμενη, χρόνια και πολύπλοκη νευροεκφυλιστική πάθηση και αποτελεί τη δεύτερη πιο συχνή νευροεκφυλιστική νόσο μετά το Αλτσχάιμερ. Δεν έχει θεραπεία και αγγίζει όλες τις εκφάνσεις της καθημερινότητας.

Παρόλο που υπάρχουν αυτή τη στιγμή δυνατότητες θεραπείας και διαχείρισης για αρκετές πτυχές της νόσου, δεν είναι εντούτοις προσβάσιμες σε όλους. Πάνω από 1,2 εκατ. άνθρωποι ζουν με Πάρκινσον στην Ευρώπη σήμερα, ενώ ο αριθμός αυτός προβλέπεται ότι θα διπλασιαστεί μέχρι το 2030.

Κατά συνέπεια, ο οικονομικός αντίκτυπος είναι τεράστιος και το κόστος του για τα ευρωπαϊκά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης υπολογίζεται ότι ανέρχεται σε €13,9 δις ετησίως.

Το διαδικτυακό της σπίτι www.parkinsonportal.gr φιλοξενεί ανάλογο Forum στο οποίο, τα μέλη ανταλλάσουν γνώσεις και εμπειρίες, ενώ υπάρχει και η ενότητα ‘Ρωτήστε τον ειδικό’ για ειδικά ερωτήματα.

Αξιόλογη είναι και η Ομάδα Νεανικής Πάρκινσον, για άτομα με έναρξη της νόσου σε ηλικία νεότερη των 50 ετών, που πραγματοποιεί μηνιαίες συναντήσεις.

Γραμμή Βοήθειας Πάρκινσον τηλ. στο 90 11 40 40 34
Καθημερινές 10.00- 14.00 και 17.00-2100
(Χρέωση από σταθ. 1,23€/1’, κιν.1,57€/1’, γραμμή παραπόνων 214-2148020, MEDIATEL).