Παγκόσμια Πρωτοβουλία 'JointheFight' για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα

Τα αποτελέσματα της μεγαλύτερης έρευνας παγκοσμίως σε ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα, JointheFight - στην οποία συμμετείχαν 10.171 ασθενείς από 42 χώρες - παρουσιάστηκαν πρόσφατα στη Μαδρίτη από τη βιοφαρμακευτική εταιρεία AbbVie.

Τα ευρήματα δείχνουν ότι ενώ το 74% των ασθενών δηλώνει ότι γνωρίζει σε μεγάλο βαθμό ή σε ικανοποιητικό βαθμό πληροφορίες για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, το 46% δεν είναι σε θέση να αναγνωρίσει ότι οι παράλληλες βλάβες που προκαλούνται από την ασθένεια είναι μη αναστρέψιμες. Η έρευνα διαπίστωσε επίσης ότι, οι ασθενείς που έχουν συμφωνήσει με τον γιατρό τους σε ένα συγκεκριμένο σχέδιο διαχείρισης της νόσου τους, έχουν διπλάσιες πιθανότητες να αισθάνονται περισσότερη αισιοδοξία και αυτοπεποίθηση, όταν ρωτήθηκαν, πώς αισθάνθηκαν ζώντας με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα την εβδομάδα που πέρασε, σε σύγκριση με εκείνους που δεν έχουν ένα σχέδιο για το χειρισμό της νόσου τους.

Στα πορίσματα της έρευνας επισημαίνονται επίσης τα γνωστικά κενά μεταξύ του τί μπορούν να γνωρίζουν οι ασθενείς για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα και πώς διαχειρίζονται τη νόσο τους. Αν και το 91% δηλώνει ότι έχει μια καλή κατανόηση του γιατί είναι σημαντικό να διαχειριστεί τη ρευματοειδή αρθρίτιδά του, το 66% λανθασμένα συμφωνεί ότι η απουσία πόνου σημαίνει ότι η νόσος του είναι υπό έλεγχο. Επιπλέον, οι ασθενείς που είναι μέλη συλλόγων ασθενών ή έρχονται σε επικοινωνία με άλλους ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα, είναι πιο πιθανό να είναι γνώστες για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα και να συμμετέχουν πιο ενεργά για τη διαχείριση της νόσου τους.

Σύμφωνα με την έρευνα, περίπου 2 στους 5 ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα, δηλώνουν ότι η δουλειά/καριέρα τους ή η ικανότητα να εργάζονται, επηρεάστηκε αρνητικά από τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, και 1 στους 3 από αυτούς τους ασθενείς, δηλώνει ότι έπρεπε να πάρει άδεια ή να σταματήσει εντελώς να εργάζεται για ένα χρονικό διάστημα.

«Με έκπληξη διαπίστωσα ότι παρόλο που περισσότεροι από 4 στους 5 ασθενείς αναγνωρίζουν ότι η ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι μια σοβαρή, προοδευτική και καταστροφική ασθένεια, μόνο το 56% διαθέτει ένα σχέδιο για τη διαχείριση της νόσου» δήλωσε ο Peter Nash, MBBS, FRACP, Αναπληρωτής Καθηγητής, Τμήματος Ιατρικής, στο Πανεπιστήμιο του Queensland στην Αυστραλία και συμβουλευτικό μέλος της επιτροπής RA: JointheFight. «Υπάρχει ξεκάθαρη ανάγκη οι ασθενείς και οι γιατροί να εργάζονται στενά μαζί για να αναπτύξουν μια μακροπρόθεσμη στρατηγική για τη διαχείριση της ρευματοειδούς αρθρίτιδας. Εάν δεν γίνει αυτό, με την πάροδο του χρόνου η ρευματοειδής αρθρίτιδα μπορεί να οδηγήσει σε μόνιμη καταστροφή της άρθρωσης, αναπηρία και απώλεια της εργασίας».

Από ελληνικής πλευράς, η Πρόεδρος της AGORA (Οργανισμός πλατφόρμα για οργανισμούς ασθενών με Ρευματικές παθήσεις, χωρών Νοτίου Ευρώπης) και του Παγκυπριακού Αντιρευματικού Συνδέσμου κ. Σούζη Μακρή, ανέφερε χαρακτηριστικά: «Αυτό που διαφάνηκε ξεκάθαρα είναι η ανάγκη δημιουργίας ενός σχεδίου διαχείρισης της νόσου μεταξύ γιατρού και ασθενούς για την αποφυγή παράλληλων βλαβών ή αναπηρίας, και τη διατήρηση της ικανότητας για εργασία».

«Είναι ενδιαφέρον να βλέπω πτυχές των προσωπικών εμπειριών μου ως κάποια που ζει με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα, να αντανακλώνται μέσα από περισσότερους των δέκα χιλιάδων άλλων ασθενών σε όλο τον κόσμο», δήλωσε η ClaireKinneavy, ασθενής με ρευματοειδή αρθρίτιδα, μέλος της συμβουλευτικής επιτροπής RA: JointheFight και πρώην Διευθύντρια του ArthritisIreland. «Όσο περισσότερο ασχολείστε με τη διαχείριση της νόσου σας, τόσο περισσότερο θα αισθάνεστε ότι έχετε τον έλεγχο. Γι'αυτό ζητάμε από τους ανθρώπους που ζουν με ρευματοειδή αρθρίτιδα να μιλήσουν με το γιατρό τους για τις εμπειρίες τους με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα και τους στόχους τους για το μέλλον».

Σχετικά με την Έρευνα

Η ανώνυμη, παγκόσμια έρευνα ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα διεξήχθη από την HarrisInteractive σε 42 χώρες συνολικά από τις 14 Φεβρουάριου ως τις 11 Απριλίου του 2013. Η έρευνα αξιολόγησε τα αποτελέσματα σε περισσότερους από 10.000 ενήλικες με ρευματοειδή αρθρίτιδα από όλο τον κόσμο. Οι συμμετέχοντες στην έρευνα ζουν έχοντας διαγνωστεί με ρευματοειδή αρθρίτιδα για τα τελευταία 9 έτη κατά μέσο όρο, και είχαν περισσότερες πιθανότητες να είναι γυναίκες απ’ ότι άνδρες (74% έναντι 26%), με μέση ηλικία τα 49,8 έτη.

Σχετικά με το RA: JointheFight

Το RA: JointheFight, είναι μια παγκόσμια πρωτοβουλία της AbbVie, που στόχος της είναι να αποτελέσει μια παγκόσμια πηγή πληροφοριών για να βοηθήσει την εκπαίδευση των ανθρώπων που ζουν με ρευματοειδή αρθρίτιδα και εκείνων που τους υποστηρίζουν. Το RA: JointheFight επικυρώνεται από 40 και πλέον οργανώσεις ασθενών απ’ όλο τον κόσμο. Είναι μια παγκόσμια προσπάθεια στην οποία συνεργάζονται ασθενείς, γιατροί, νοσηλευτές και ερευνητές. Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επισκεφθείτε το www.RAJointheFight.com.