Η σκλήρυνση κατά πλάκας αλλάζει τη ζωή σου αλλά δεν τη σταματάει

Αποστολή : Μάριον Κοντογιάννη

Το όνομά της είναι Ελίζαμπεθ, είναι μουσικός και έχει σκλήρυνση κατά πλάκας. Αφηγείται τη δική της γνωριμία και συμβίωση με τη ΣΚΠ.

Μια γυναίκα μετά τα σαράντα που ζει τα χίλια πρόσωπα μιας ύπουλης νόσου: της Πολλαπλής Σκλήρυνσης ή Σκλήρυνσης κατά πλάκας :

«Παίζω σαξόφωνο και έχω παίξει μαζί με σπουδαίους μουσικούς όπως η Μπελίντα Κάρλαιλ. Γράφω σε ένα μουσικό περιοδικό και παρουσιάζω  εκπομπή στο BBC». Όλα ξεκίνησαν το 2007 όταν άρχισαν σταδιακά να εμφανίζονται έντονα τα πρώτα συμπτώματα.
Στην αρχή ήμουν αντιεπικοινωνιακή, ένιωθα συνεχώς κουρασμένη. Όμως αυτή η ασθένεια έχει διάφορα συμπτώματα. Ήμουν εκτός κλίματος. Ένιωθα για παράδειγμα, σαν να περνάει ηλεκτρικό ρεύμα από τους μυς, μούδιαζαν τα χέρια και τα πόδια μου.
Ήταν πραγματικά πολύ τρομακτικό.»

Η Ελίζαμπεθ είχε φτάσει σε μια κατάσταση απόγνωσης.

«Δεν ήξερα πώς θα ξημερώσει η επόμενη ημέρα. Ήταν δύσκολο ακόμα και να περπατήσω. Και συνεχώς προσπαθείς, προσπαθείς κάθε μέρα να το ξεπεράσεις. Ήταν μια πολύ δύσκολη περίοδος.

Τότε γνωρίστηκα με τον γιατρό μου, τον δρ. Μάλεϋ, ο οποίος έκανε και τη διάγνωση. Mέχρι εκείνη τη στιγμή πίστευα πως έχω καρκίνο στον εγκέφαλο.»

Μεγάλη σημασία δίνει η ιατρική κοινότητα στο τρίπτυχο : ο σωστός γιατρός με το σωστό ασθενή, τη σωστή στιγμή (για τη σωστή θεραπεία) ( Dr Sven Shippling, Senior Physician).

«Όταν έκανα τις απαραίτητες εξετάσεις, ο γιατρός μου ζήτησε να κοιτάξω κάποια από αυτές από κοντά : έλα να δεις, μου είπε. Έλα να δεις αυτό το σημείο στον εγκέφαλό σου. Δεν έχεις καρκίνο, έχεις σκλήρυνση κατά πλάκας.

Πραγματικά ενθουσιάστηκα. Ήταν κάτι ανέλπιστο. Πήγα στους φίλους μου και τους είπα : δεν έχω καρκίνο, έχω σκλήρυνση κατά πλάκας.

Κι εκείνοι μου είπαν σοκαρισμένοι : Θα παραλύσεις… γνωρίζεις σε πόσο καιρό θα μείνεις στο καρότσι;
Σάστισα και απάντησα πως δεν γνωρίζω… δεν είχα απολύτως καμία ιδέα…ήταν πολύ τρομαχτικό. Δεν είχα καμία ιδέα τι θα μπορούσε να συμβεί.»

Έχει μεγάλη σημασία η σωστή πληροφόρηση και η συνεχής ενημέρωση από τον γιατρό στον ασθενή του για την καλύτερη κατανόηση της νόσου ( Dr Sven Shippling, Senior Physician).

«Δεν ήξερα τίποτα γι΄ αυτό και ήμουν πραγματικά απελπισμένη. Προσευχόμουν για να βρω τη δύναμη να το ξεπεράσω. Μπήκα στο internet για να βρω πληροφορίες. Κι έμαθα για τις υποτροπές. Κι έμαθα για τα στάδια της νόσου.

Ο γιατρός μου είπε πως είχα τρεις επιλογές : ν΄ ακολουθήσω ένα νέο τρόπο διατροφής και ασκήσεων, να πάρω ιντερφερόνες. Για κάποιους είναι ικανοποιητικός ο τρόπος θεραπείας και έχει αποτελέσματα. Ή, μου είπε πως μπορώ να διαλέξω ένα άλλο τρόπο θεραπείας που είχε θεαματικά αποτελέσματα, ένα χάπι από το στόμα.»

Ένα από τα πιο σημαντικά προβλήματα που έχει να αντιμετωπίσει η ιατρική κοινότητα είναι η ατροφία του εγκεφάλου, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε άλλες παθήσεις, όπως η άνοια. Η ατροφία του εγκεφάλου διαφοροποιείται ανάλογα με την εξέλιξη της νόσου. (Dr Sven Shippling, Senior Physician).

«Όταν διαγνώστηκα η κόρη μου ήταν 8 χρονών.  Ο άντρας μου με όλη αυτή την κατάσταση υπέφερε. Και ήταν ακόμα πιο οδυνηρό για μένα.

Μου είπε να συμμετέχω στην κλινική μελέτη ενός φαρμάκου. Είχα τρομοκρατηθεί. Όμως πίστεψα πως έπρεπε να αντιμετωπίσω το φόβο. Το μεγαλύτερο φόβο μου και να τον νικήσω. Ήρθα αντιμέτωπη με κάτι που δεν έχω τον έλεγχο και το ξεπέρασα. Και πηγαίνω παρακάτω.

Έκανα και ιντερφερόνη αλλά ήταν πολύ οδυνηρό και πονούσα πολύ. Τις τρεις ώρες που έγινε η χορήγηση και τρεις μέρες αργότερα ένιωθα φριχτά. Νόμιζα πως ήμουν άρρωστη. Και με προβλημάτιζε πως έπρεπε να είναι το φάρμακο στο ψυγείο.

Τότε εμφανίστηκε η άλλη θεραπεία. Το χάπι. Τότε πραγματικά μου άλλαξε τη ζωή και η ζωή μου τώρα είναι θεματικά καλύτερη. Μπορώ να δουλέψω.

Όταν έχει υποτροπή δεν πειράζει. Σκέφτομαι πως ναι, είναι μια μάχη και δεν πειράζει αν πέσεις. Κρατάει μέρες, εβδομάδες, αλλά οι άνθρωποι που είναι κοντά μου, μου λένε πως δεν πειράζει. Όλα θα πάνε καλά. Είναι πολύ σημαντικό για μένα να δουλεύω. Να συνεχίσω να δουλεύω. Όμως πια δεν πρέπει να κυριεύομαι από το στρες.

Είναι πολύ σημαντικό να αντιμετωπίσεις την ασθένεια όσο γίνεται νωρίτερα.  Μετά από όλα αυτά τα χρόνια με την ασθένεια είναι πολύ σημαντικό το γεγονός πως είμαι ακόμα δραστηριοποιημένη με τη δουλειά μου. Είναι πραγματικά πολύ σημαντικό.
Ναι, υπάρχουν πολλές στιγμές που νιώθεις πως ζεις ένα αργό θάνατο. Υπάρχουν πολλές στιγμές που νιώθεις πως είσαι βάρος στην οικογένειά σου. Γι΄ αυτό είναι ακόμα πιο σημαντικό να εργάζεσαι. Να μένεις ενεργοποιημένος κοινωνικά.

Παίζω με τις κόρες μου, συμμετέχω στην κοινότητά μου, είμαι μέλος της κοινωνίας αυτής. Η ασθένεια αυτή κάνει κύκλους. Κάνει κύκλους που πολλές φορές είναι δύσκολοι. Πολλές φορές εμφανίζει πράγματα που δεν τα περιμένεις.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι διαχειρίσιμη. Έμαθα να μπορώ να διαχειριστώ τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Και είναι εκπληκτικό τι αναγκάζεσαι να κάνεις και να αλλάξεις στη συμπεριφορά σου όχι μόνο για να ξεπεράσεις αλλά και για να ζήσεις καλύτερα με τη ΣΚΠ.

Είμαι ευγνώμων γιατί βρίσκομαι σε αρκετά καλή κατάσταση. Και μπορώ να εργάζομαι, μπορώ να αυτοεξυπηρετούμαι.
Μέσα από αυτή τη διαδικασία μπορείς να γίνεις καλύτερος άνθρωπος, καλύτερος εργαζόμενος με τόσο δύσκολες συνθήκες ζωής.

Ναι εντάξει. Έχω σκλήρυνση κατά πλάκας. Όμως εργάζομαι, κάνω κολύμβηση, προσέχω τη διατροφή μου, πηγαίνω βόλτα το σκύλο μου.
Και είμαι ευγνώμων που τα έχω όλα αυτά.

Βγαίνω έξω το πρωί να βγάλω το σκύλο μου είτε βρέχει, είτε έχει ήλιο και νιώθω ευγνώμων. Νιώθω ευγνώμων, είναι υπέροχα. Και αν για εσάς είναι υπέροχα, για μένα είναι εξαιρετικά.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας αλλάζει τη ζωή σου αλλά δεν τη σταματάει."