Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ – Make IBD Work

Τρία εκατομμύρια τετρακόσιοι άνθρωποι στην Ευρώπη (10 εκατομμύρια παγκοσμίως) και μεταξύ αυτών Έλληνες και Ελληνίδες ζουν με τη νόσο του Crohn ή την ελκώδη κολίτιδα, παθήσεις που είναι γνωστές και ως Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ).

Κάθε χρόνο στις 19 Μαΐου «εορτάζεται» η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ από οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο με κύριο στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα ΙΦΝΕ.

Με τις ΙΦΝΕ να αυξάνονται και να επηρεάζουν κυρίως νέους σε ηλικία εργασίας και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου), η Πανευρωπαϊκή οργάνωση ασθενών με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα European Federation of Crohn’s and Colitis’ Associations (EFCCA), μαζί με τα 39 μέλη της, μεταξύ αυτών και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC, και άλλες οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο ενώνουν τις προσπάθειές τους γύρω από την καμπάνια «Make IBD Work», εστιάζοντας στην Εργασία και τις ΙΦΝΕ.

‘’Σκοπός μας είναι να ευαισθητοποιήσουμε το ευρύτερο κοινό και κέντρα αποφάσεων στην Ευρώπη και την Ελλάδα για τον αντίκτυπο που έχουν τα ΙΦΝΕ στην επαγγελματική ζωή ενός ατόμου. Πολλά άτομα με ΙΦΝΕ θέλουν και μπορούν να εργαστούν με επιτυχία. Πιστεύουμε ότι με ορισμένες ολοκληρωμένες στρατηγικές στο χώρο εργασίας (δηλαδή ευέλικτες ώρες εργασίας, τηλεργασία κ.λπ.) , καλύτερη κατανόηση της νόσου και ένα υποστηρικτικό εργασιακό περιβάλλον μπορούμε να κάνουμε τους δυνατή την εργασία των πασχόντων από ΙΦΝΕ!’’

Ειδικά σε αυτή τη δύσκολη στιγμή όπου ο κόσμος αντιμετωπίζει την πανδημία COVID-19, είναι περισσότερο από ποτέ σημαντικό να υποστηρίξουμε και να συνεργαστούμε με κοινότητες ασθενών. Ήδη έχουμε δει ότι μέτρα εργασίας που έχουν ληφθεί από πολλές εθνικές αρχές, όπως για παράδειγμα η τηλεργασία ή οι ευέλικτες ώρες εργασίας μπορούν να έχουν θετικό όφελος για όλους.

Τα βασικά μας μηνύματα είναι:

Περιεκτικές πολιτικές και στρατηγικές στο χώρο εργασίας που να λαμβάνουν υπόψη την κατάσταση των ατόμων με χρόνιες παθήσεις, όπως οι ΙΦΝΕ, έχουν συνολικά θετικό αντίκτυπο όχι μόνο στον ασθενή αλλά και στην ευρύτερη κοινωνία.
Το άμεσο και έμμεσο κόστος των ΙΦΝΕ μπορεί να μειωθεί με την καλύτερη και αποτελεσματικότερη διαχείριση της θεραπείας των ΙΦΝΕ.
Υπάρχει άμεση σχέση μεταξύ της απασχόλησης και των θετικών της επιπτώσεων στη γενική ευημερία ενός ατόμου.
Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας δημιούργησε ένα ηλεκτρονικό βιβλίο (e-book) με τις εργασιακές ιστορίες ασθενών το οποίο θα αναρτήσει στην ιστοσελίδα του και τα υπόλοιπα διαδικτυακά κανάλια κοινωνικών μέσων του (Facebook και Twitter) στις 19 Μαΐου 2020 (κάτω από τα hashtag #makeIBDwork και #worldibdday2020).

Στο πλαίσιο "εορτασμού" της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, παράλληλα με τη δημοσίευση του e-book, συνδιοργανώνει με την Ελληνική Ομάδα Μελέτης των ΙΦΝΕ (ΕΟΜ ΙΦΝΕ) ζωντανή Ενημερωτική Διαδικτυακή συνάντηση την Τρίτη 19 Μαίου 2020 στις 6:00μμ που θα έχει διάρκεια 2 ωρών.’’

Συντονιστές θα είναι ο Πρόεδρος του ΔΣ της ΕΟΜΙΦΝΕ κος Ιωάννης Κουτρουμπάκης και η Πρόεδρος του ΔΣ του HELLESCC κα Ρανία Γιάννου.

Το πρόγραμμα της παρουσίασεων περιλαμβάνει τα ακόλουθα θέματα:

1. «Εισαγωγή, επιδημιολογία, παθογένεση ΙΦΝΕ» με ομιλήτη τον κ. Ν. Βιάζη

2. «Κλινικές εκδηλώσεις, διάγνωση ΙΦΝΕ» με ομιλήτρια την κ. Ε. Ζαμπέλη

3. «Θεραπεία ελκώδους κολίτιδος» με ομιλητή τον κ. Κ. Καρμίρη

4. «Θεραπεία νόσου Crohn» με ομιλητή τον κ. Γ. Μπάμια

5. «Χειρουργική θεραπεία των ΙΦΝΕ» με ομιλητή τον κ. Ι. Παπακωνσταντίνου

6. «ΙΦΝΕ και εργασία: Οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών – προκλησεις και προτάσεις» με ομιλήτρια της κ. Β.Ρ. Βακουφτσή

7. «Διαχείριση ασθενών με ΙΦΝΕ την εποχή του COVID-19» με ομιλητή τον κ. Γ. Μάντζαρη

‘’Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC σας προσκαλεί στην παγκόσμια οικογένεια των υποστηρικτών των ατόμων με ΙΦΝΕ.

Τα άτομα με ΙΦΝΕ μπορούν να εργαστούν αν υπάρχουν οι κατάλληλες συνθήκες και τα κατάλληλα εργαλεία.

Ας το φωνάξουμε δυνατά!!

ΕΧΟΥΜΕ ΚΑΙ ΕΜΕΙΣ ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΣΤΗΝ ΕΡΓΑΣΙΑ ΚΑΙ ΤΗΝ ΑΞΙΟΠΡΕΠΕΙΑ!

Στάσου δίπλα μας στη μάχη που δίνουμε καθημερινά!’’