Πανελλήνιο Σωματείο Ατόμων με Επιληψία: Λύσε τη σιωπή σου - η επιληψία δεν είναι επιλήψιμη

Λίγα λόγια για το Σωματείο

Το Πανελλήνιο Σωματείο Ατόμων Με Επιληψία (Π.Σ.Α.Μ.Ε.) είναι σήμερα στον τρίτο χρόνο λειτουργίας. Συγκροτήθηκε μετά από εκλογές τον Οκτώβριο του 2010, με κύριο σύνθημα «Λύσε τη σιωπή σου – η Επιληψία δεν είναι επιλήψιμη». Η έδρα του βρίσκεται στο Δήμο Καλλιθέας, Σαπφούς 21. Τακτικά μέλη στο Σωματείο μπορούν να γίνουν, αποκλειστικά άτομα με Επιληψία και οι συγγενείς τους μέχρι 2ου βαθμού. Υπολογίζεται ότι στην Ελλάδα πάσχουν από Επιληψία πάνω από 120.000 άτομα.

Ποια είναι τα βασικότερα προβλήματα που έχουν καταγραφεί μέσω του Π.Σ.Α.Μ.Ε;

Τα βασικότερα προβλήματα που έχουν καταγραφεί μέσα από το Σωματείο είναι τα εξής :

• Προβλήματα στον εργασιακό χώρο, στο σχολείο, στην κοινωνική και προσωπική ζωή του πάσχοντος λόγω της άγνοιας, του φόβου, της προκατάληψης και τον αποκλεισμό του από τον κοινωνικό περίγυρο.
• Έλλειψη ενημέρωσης και γνώσης αντιμετώπισης μιας επιληπτικής κρίσης στο σχολικό περιβάλλον.
• Αδυναμία πρόσβασης σε φαρμακευτική αγωγή σε περίπτωση απουσίας ασφάλισης.
• Η επιληψία είναι ένα μόνιμο πρόβλημα υγείας που ακολουθεί τον πάσχοντα δια βίου. Οι διορισμένοι στο ΚΕΠΑ νευρολόγοι δεν έχουν την απαραίτητη εξειδίκευση με αποτέλεσμα την άσκοπη ετησίως επαναλαμβανομένη οικονομική επιβάρυνση (46,14 ευρώ ) και ταλαιπωρία των πασχόντων και των οικείων τους προκειμένου να εγκριθεί το προνοιακό επίδομα, καθώς και η φαρμακευτική κάλυψή τους.
• Οικονομική επιβάρυνση με το 10% συμμετοχής στα φάρμακα (ακριβό κόστος φαρμάκων).
• Η απουσία σωστού και οργανωμένου κέντρου Επιληψίας στην Ελλάδα, με αποτέλεσμα την καθυστερημένη πολλές φορές διάγνωση της Επιληψίας και την επιβάρυνση του πάσχοντος.
• Ανάγκη νοσηλείας σε Νοσοκομείο πολλές φορές ετησίως, σε περιπτώσεις Grand mal (επαναλαμβανόμενες κρίσεις).
• Η στάση της Πολιτείας απέναντι στην Επιληψία και τους πάσχοντες, χαρακτηρίζεται από ολοκληρωτική αδράνεια. Καμία πρόβλεψη για ενημέρωση, δημιουργία προστατευτικού νομοθετικού πλαισίου, εξασφάλιση απασχόλησης και εργασίας και ανάπτυξη ψυχοκοινωνικής υποστήριξης.

Αναφέρετε ότι η πάθηση αυτή δεν είναι ιδιαίτερα γνωστή στον Ελλαδικό χώρο. Ποιοι είναι οι λόγοι;

Η Επιληψία είναι γνωστή από την αρχαία Ελλάδα σαν «Ιερά νόσος». Από τότε μέχρι σήμερα, και λόγω των σκοταδιστικών χρόνων που μεσολάβησαν, οι αντιλήψεις που επικράτησαν και καθορίζουν τη στάση της κοινωνίας είναι δυστυχώς στρεβλές και έχουν στηριχτεί σε αντιεπιστημονικούς ισχυρισμούς περί δαιμονισμού, σεληνιασμού, καθώς και τις δήθεν επιπτώσεις στην νοητική και ψυχική υγεία.

Βασικοί λόγοι για την έλλειψη ενημέρωσης και γνώσης περί Επιληψίας, είναι η άγνοια και ο φόβος, που συνεχίζουν να υπάρχουν και να χαρακτηρίζουν την Ελληνική κοινωνία

Πώς αντιμετωπίζονται οι ασθενείς με Επιληψία από το κοινωνικό σύνολο;

Στις περισσότερες των περιπτώσεων, άτομα καθόλα ικανά να εργαστούν, να έχουν κοινωνικές σχέσεις και μια φυσιολογική ζωή, αποσύρονται στα σπίτια τους μιας και το μήνυμα που εκπέμπεται από την κοινωνία, είναι ο φόβος, η προκατάληψη και ο αποκλεισμός.

Ποια είναι τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς εκτός Αθήνας;

• Δύσκολη πρόσβαση σε παρόχους υγείας, ιδιαίτερα οι απομακρυσμένες από μεγάλες πόλεις περιοχές.
• Έλλειψη εξειδικευμένων ιατρών πάνω στην Επιληψία, με αποτέλεσμα την ταλαιπωρία και καθυστέρηση αντιμετώπισης των κρίσεων.
• Εντονότερο πρόβλημα απομόνωσης των πασχόντων λόγω του στιγματισμού από την τοπική κοινωνία.

Καταγράψτε άλλα θέματα που θέλετε να επισημάνετε και τα έχετε εντοπίσει μέσα από τη συμμετοχή σας στο Π.Σ.Α.Μ.Ε.

• Η στρατιωτική θητεία για τους άνδρες πάσχοντες :

Οι άντρες πάσχοντες μπορούν να υπηρετούν στο στρατό, με τις απαραίτητες προϋποθέσεις:

• Να γνωρίζουν εξ΄ αρχής ότι υπάρχει η πάθηση αυτή, ώστε να ξέρουν πώς πρέπει να αντιδράσουν.
• Να μην κάνουν επικίνδυνες για την υγεία τους ασκήσεις.
• Να προσέχουν στις υψηλές θερμοκρασίες και να φυλάσσονται από αυτές.
• Να είναι κοντά σε νοσοκομείο για παν ενδεχόμενο.
• Να υπάρχει συνεννόηση του προσωπικού ιατρού του πάσχοντος με τον στρατιωτικό ιατρό.

• Το στρες των σχολικών εξετάσεων που πυροδοτεί σειρά Επιληπτικών επεισοδίων

Όταν, δηλαδή, είναι να γράψουν κάποιο τεστ ή να περάσουν τις πανελλήνιες εξετάσεις, τότε πυροδοτείται μία σειρά επεισοδίων. Οι προτάσεις - λύσεις (όπως π.χ. προφορικές εξετάσεις με το χρόνο που χρειάζεται ο επιληπτικός) σχετικά με το θέμα έχουν γίνει στο αρμόδιο Υπουργείο αλλά δεν έχουμε λάβει κάποια απάντηση.

• Η εξουθένωση των ασθενέστερα οικονομικά πασχόντων λόγω της επιβάρυνσής τους από την οικονομική κρίση των τελευταίων ετών.
Το ποσό που πρέπει να πληρώνει μηνιαίως ένας επιληπτικός για τα φάρμακά του, είναι γύρω στα 60€, και αυτά είναι η διαφορά μεταξύ γενόσημου και πρωτότυπου φαρμάκου με 0% συμμετοχή.

Ποιες δράσεις, ημερίδες θα διοργανώσει το Σωματείο;

Έχουν γίνει διαβήματα εκ μέρους μας προς το Υπουργείο Υγείας, Εργασίας, Παιδείας, τον ΕΟΠΥΥ, και άλλους φορείς του κράτους, εκθέτοντας τα προβλήματα των πασχόντων.

Το Σωματείο σε συνεργασία με τους Δήμους της Αττικής αρχικά, διοργανώνει ημερίδες με κύριο στόχο την ενημέρωση του κοινού γύρω από την Επιληψία.

Το ΠΣΑΜΕ σκοπό του έχει να αγωνιστεί για την ουσιαστική αλλαγή αυτής της απαράδεκτης κατάστασης. Διεκδικούμε το τέλος του στιγματισμού και του αποκλεισμού των ατόμων με επιληψία και ζητάμε από την Πολιτεία μια συνολικά στρατηγική για την πλήρη και ισότιμη κοινωνική ένταξη των ατόμων με επιληψία.

Καλούμε τα άτομα με επιληψία να βγουν για να μιλήσουν για όσα βιώνουν και να αγωνιστούν για τα δικαιώματά τους.

ΠΩΣ ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΕΤΕ ΕΑΝ ΚΑΠΟΙΟΣ ΠΑΘΕΙ  ΤΟΝΙΚΟΚΛΟNΙΚΗ ΕΠΙΛΗΠΤΙΚΗ ΚΡΙΣΗ

Με σπασμούς και /ή απώλεια συνείδησης

•Κρατήστε την ψυχραιμία σας.
•Αποτρέψτε τυχόν τραυματισμό απομακρύνοντας τα αιχμηρά αντικείμενα από το χώρο.
•Τοποθετήστε ένα μαξιλάρι ή μαλακό ρούχο κάτω από το κεφάλι του ασθενούς.
•Κοιτάξτε την ώρα για να μπορέσετε να χρονομετρήσετε την κρίση.
•Μην μετακινείτε τον ασθενή κατά τη διάρκεια της κρίσης εκτός αν βρίσκεται σε επικίνδυνο σημείο (οδόστρωμα, σκάλα κλπ).
•Μην προσπαθήσετε να βάλετε οτιδήποτε (κάποιο σκληρό αντικείμενο ή τα δάχτυλα σας) μέσα στην στοματική κοιλότητα. Μπορεί να προκαλέσετε βαρύτατο τραυματισμό. Η άποψη ότι ο ασθενής μπορεί κατά τη διάρκεια της κρίσης να καταπιεί τη γλώσσα του είναι εντελώς εσφαλμένη.
•Μέχρι να συνέλθει τελείως μη χορηγείτε νερό, φάρμακα ή τροφή.
•Μείνετε κοντά στον ασθενή μέχρι να συνέλθει, καθησυχάζοντάς τον και όντας υποστηρικτικοί. Ζητήστε και από τους άλλους παρευρισκόμενους να πράξουν το ίδιο.

Καλέστε το 166 εάν:

•η κρίση διαρκεί περισσότερο από 5 λεπτά.
•το άτομο τραυματίστηκε στη διάρκεια της κρίσης.
•το άτομο κάνει δυο ή περισσότερες κρίσεις χωρίς ενδιάμεσα να ανακτήσει την συνείδηση του

Τρόποι επικοινωνίας :
Eπισκεφθείτε τα γραφεία του Σωματείου κάθε Τρίτη 11:00 - 14:00 στη διεύθυνση: Πανελλήνιο Σωματείο Ατόμων με Επιληψία, Σαπφούς 21 Καλλιθέα, Τ.Κ. 17676 ή στον διαδικτυακό τόπο http://www.psame.gr/

Τηλεφωνικά επικοινωνήστε στο : 2109524869 και με Φαξ στο: 2117805046. Είναι διαθέσιμοι ηλεκτρονικά και θα σας απαντήσουν εντός της επόμενης εργάσιμης ημέρας στο email: info@psame.gr