Τίνα Κουκοπούλου: Το στίγμα, πιο βαθύ "σημάδι" στην ψωρίαση

Τέσσερις στους πέντε ασθενείς με ψωρίαση, έχουν βιώσει στιγματισμό σε κάποια φάση της ζωής τους. Διακρίσεις παρατηρούνται στο σχολικό και στο εργασιακό περιβάλλον.

Η Ελλάδα είναι χώρα υψηλής έκθεσης στον κίνδυνο, καθώς οι κλιματολογικές συνθήκες επιβάλλουν ενδυματολογικές επιλογές, που καθιστούν πιο εμφανείς τις δερματικές βλάβες.

Τα παραπάνω επισημαίνει, με συνέντευξή της στο Iatronet, η Τίνα Κουκοπούλου (φωτογραφία), πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα "Επιδέρμια".

Η κ. Κουκοπούλου είναι τοπογράφος μηχανικός, διδάκτορας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης. Ζει και εργάζεται στη Θεσσαλονίκη και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ομπρέλας  Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση, Europsο.

Το πλήρες κείμενο της συνέντευξής της έχει ως εξής:

Κυρία Κουκοπούλου, υπάρχει σήμερα στίγμα για τους ασθενείς με ψωρίαση;

Πράγματι, παρά το γεγονός ότι η ψωρίαση δεν αποτελεί μία σπάνια νόσο, ο ασθενής με ψωρίαση έρχεται αντιμέτωπος με τη στιγματοποίηση. Περί τους 125.000.000 ανθρώπους σε όλον τον κόσμο έχουν διαγνωστεί με ψωρίαση και το 77% έχουν βιώσει τον στιγματισμό, τουλάχιστον μία φορά στη ζωή τους. 

Μάλιστα, το 65% των ασθενών αναφέρεται σε διακρίσεις, τόσο στο σχολικό, όσο και στο εργασιακό περιβάλλον. Τα ποσοστά αυτά είναι πολύ μεγάλα για να αγνοηθούν. Ο κύριος λόγος για τον οποίο υπάρχει το στίγμα είναι οι εμφανείς δερματικές βλάβες σε συνδυασμό με την άγνοια του κόσμου για τη νόσο.

Ειδικότερα σε μία μεσογειακή χώρα όπως η Ελλάδα, με υψηλές θερμοκρασίες τους καλοκαιρινούς μήνες, η ενδυμασία καθιστά εμφανείς τις δερματικές βλάβες πολύ συχνά. Μεγάλο μέρος του πληθυσμού πιστεύει ακόμα ότι η ψωρίαση είναι μεταδοτική. Πολύ συχνά ερχόμαστε αντιμέτωποι με συνανθρώπους μας που "κάνουν ένα βήμα πίσω" στην εικόνα της ψωρίασης, γιατί ακόμη και αν έχουν ακούσει πως η ψωρίαση δεν μεταδίδεται, δεν είναι εξοικειωμένοι με την εικόνα της νόσου, ούτως ώστε να την αναγνωρίσουν και να αντιληφθούν πως πρόκειται για ένα μη μεταδοτικό νόσημα.

Ένα επιπλέον πρόβλημα που αντιμετωπίζει ο ασθενής στη χώρα μας είναι αυτό της ταύτισης της ψωρίασης με την ψώρα. Επειδή τα δύο ονόματα έχουν κοινή ρίζα, η παρανόηση είναι συνηθισμένη και έτσι οι ασθενείς στην Ελλάδα έρχονται αντιμέτωποι με ένα ακόμα πρόβλημα, λόγω του ονόματος της νόσου.  Δυστυχώς, το ευρύ κοινό δεν γνωρίζει ότι πρόκειται για δύο εντελώς διαφορετικές νόσους.

Πόσο επηρεάζει η νόσος τις σχέσεις των νέων και όχι μόνον ανθρώπων;

Η αλήθεια είναι πως ο τρόπος με τον οποίο ο κάθε άνθρωπος διαχειρίζεται τη νόσο του, και συνεπώς σε ποιό βαθμό της επιτρέπει να επηρεάσει τις σχέσεις του, διαφέρει από ασθενή σε ασθενή.

Εντούτοις, το 60% των ασθενών αναφέρουν πως η νόσος επηρεάζει την καθημερινότητα του και είναι σίγουρο ότι η ψυχολογία ενός ασθενούς που ζει με ένα χρόνιο και ανίατο νόσημα μπορεί να επηρεαστεί.

Πώς μπορούν να βοηθηθούν οι πάσχοντες από ψωρίαση;

Αρχικά, οι ασθενείς με ψωρίαση θα πρέπει να απευθυνθούν σε ένα δερματολόγο, γιατί αυτός είναι ο ειδικός ιατρός για τη νόσο.

Επιπλέον, οι ασθενείς με ψωρίαση θα πρέπει να έρθουν σε επαφή με τον Πανελλήνιο Σύλλογο των Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια. Εκεί θα αντιληφθούν πως δεν είναι μόνοι, αλλά πως ανήκουν σε ένα ευρύτερο σύνολο ανθρώπων που μοιράζεται τους ίδιους προβληματισμούς και την ίδια καθημερινότητα με αυτούς.

Μέσα από σεμινάρια, ημερίδες και έντυπο υλικό, ο ασθενής θα ενημερωθεί και θα συλλέξει χρήσιμες συμβουλές για τη ζωή με την Ψωρίαση και  την Ψωριασική Αρθρίτιδα. Επίσης, μέσα από το σύλλογο, καθώς και μέσα από τα συλλογικά όργανα, στα οποία συμμετέχει το Επιδέρμια, όπως είναι η Ένωση Ασθενών Ελλάδος, ο ασθενής αποκτά ισχυρή φωνή, εκπροσωπείται στην πολιτεία και μπορεί να διεκδικεί τα δικαιώματά του.  Καλούμε, λοιπόν, όλους τους ασθενείς με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα να έρθουν κοντά μας και να συμμετέχουν ενεργά στις δράσεις μας, για τις οποίες μπορούν να ενημερώνονται από την ιστοσελίδα μας. Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επικοινωνήσουν μαζί μας στο email epidermia.greece@gmail.com ή στο τηλέφωνο 2315553780.

Μία ακόμη πολύ μεγάλη ανάγκη των ασθενών είναι αυτή της αξιόπιστης και έγκυρης ενημέρωσης για όλα τα θέματα που σχετίζονται με τη νόσο. Το Επιδέρμια, διαπιστώνοντας αυτήν την ανάγκη που είναι υπαρκτή ιδιαίτερα στους ασθενείς με πρόσφατη διάγνωση, δημιούργησε μία ενημερωτική ιστοσελίδα που ονομάζεται Ψωρίαση μου.

Κατά την περιήγηση στην ιστοσελίδα, μπορεί κανείς να ενημερωθεί τόσο για την ψωρίαση, όσο και για την ψωριασική αρθρίτιδα, και να πάρει χρήσιμες  πληροφορίες που αφορούν τις θεραπείες, τη διάγνωση, τα συμπτώματα, καθώς και διάφορες πρακτικές συμβουλές για τις νόσους. Επίσης, υπάρχουν ειδικά θέματα-άρθρα, όπως το παγκόσμιο ψήφισμα για την ψωρίαση και τη σχέση της ψωρίασης με τη γυναίκα. Η ιστοσελίδα περιέχει  μαρτυρίες-προσωπικές καταθέσεις των ασθενών αλλά και κείμενα από ειδικούς ιατρούς, καθώς και ενημερωτικά βίντεο για τη νόσο.

Τέλος, στην ιστοσελίδα μπορεί κανείς να βρει ένα κουίζ που "τεστάρει" τις γνώσεις για την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα. Όλοι οι ασθενείς και οι οικογένειες τους, από κάθε γωνιά της Ελλάδος, θα μπορούν να έχουν πρόσβαση σε πληθώρα πληροφοριών.