Αναγκαία η χάραξη ειδικής κρατικής πολιτικής για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα

ΕΡΩΤΗΣΗ

Προς την κ. Υπουργό

Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης

Θέμα: Αναγκαία η χάραξη ειδικής κρατικής πολιτικής για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.

Οι κληρονομικές μεταβολικές παθήσεις συνιστούν χρόνια νοσήματα, που είναι δυνατόν να αποδειχθούν ακόμη και θανατηφόρα. Για την αντιμετώπιση αυτών των ασθενειών είναι απαραίτητη η κλινική και εργαστηριακή παρακολούθηση των πασχόντων, εφ’ όρου ζωής, ενώ ορισμένες περιπτώσεις βαριάς απορρύθμισης χρήζουν επείγουσας εισαγωγής στο νοσοκομείο.

Ως εκ τούτου, η επιβίωση αλλά και η καθημερινότητα αυτών των ανθρώπων, βρίσκεται άμεσα εξαρτημένη από τις υπάρχουσες δομές του συστήματος υγείας, καθώς και τη νομοθεσία που το διέπει. Ενώ όμως σε άλλες χώρες της ΕΕ υπάρχει ειδική κρατική πρόβλεψη σχετικά με τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα, στην Ελλάδα η πραγματικότητα με την οποία έρχεται αντιμέτωπη η συγκεκριμένη κατηγορία ασθενών είναι, σχεδόν από κάθε άποψη, αποκαρδιωτική.

Από τη μία πλευρά, ορισμένες εξειδικευμένες εργαστηριακές εξετάσεις δεν πραγματοποιούνται στην χώρα μας, αλλά, λόγω έλλειψης υποδομών, αποστέλλονται στο εξωτερικό, με όση οικονομική επιβάρυνση και απώλεια χρόνου αυτό συνεπάγεται.

Από την άλλη, η αναγκαία θεραπευτική αγωγή και τα συμπληρώματα διατροφής, που σημειωτέον πρέπει δια βίου να λαμβάνονται, είναι ιδιαίτερα ακριβά. Καθώς όμως δεν υφίσταται ενιαία ασφαλιστική πολιτική, οι περισσότεροι ασθενείς και οι οικογένειές τους επιβαρύνονται οι ίδιοι με την αγορά των φαρμάκων και μένουν αιχμάλωτοι σε μια κατάσταση διαρκούς οικονομικής αιμορραγίας, φτάνοντας κάποτε μέχρι και την εκποίηση των περιουσιακών τους στοιχείων.

Τα πράγματα είναι ακόμα χειρότερα για τους ασθενείς της Βόρειας Ελλάδας. Το μοναδικό κέντρο διάγνωσης και παρακολούθησης βρίσκεται στο Μεταβολικό Εργαστήριο της Α' Παιδιατρικής Κλινικής του Α.Π.Θ, το οποίο στεγάζεται στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης.

Εκεί δεν εκτελούνται όλες οι υποχρεωτικές εξετάσεις, εξαιτίας της ανεπαρκούς υλικοτεχνικής και εργαστηριακής υποδομής, της έλλειψης μόνιμου προσωπικού, και κυρίως παιδιάτρου με εξειδίκευση στα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.

Κατά συνέπεια, οι καθυστερήσεις στη διάγνωση και στη θεραπεία μπορεί να οδηγήσουν σε μη αναστρέψιμες οργανικές ή νευρολογικές βλάβες, απειλώντας ακόμη και την ίδια τη ζωή των ασθενών.

Ο σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα 'Κρίκος Ζωής', έχει ήδη απευθυνθεί στο Υπουργείο με τρεις επιστολές (20 Απριλίου, 4 και 17 Ιουλίου 2007 αντίστοιχα), ζητώντας τη λήψη μέτρων για την αντιμετώπιση των σοβαρότατων αυτών προβλημάτων.

Ωστόσο τα αιτήματά του προσέκρουσαν στη γραφειοκρατική αδράνεια. Η κατάσταση δεν μεταβλήθηκε, ακόμα κι όταν, ύστερα από αίτημα του συλλόγου, το ΚΕΣΥ με την υπ. Αρ. 7/221/25/6/2009 Απόφαση της Ολομέλειάς του γνωμοδότησε θετικά, συμπεριλαμβάνοντας τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα στα δια βίου νοσήματα.

Λαμβάνοντας υπόψη τα παραπάνω, και θεωρώντας πως πρόκειται, όχι απλώς για ένα θέμα κοινωνικής ευαισθησίας, αλλά εν τέλει για τη διασφάλιση του αδιαπραγμάτευτου δικαιώματος στη ζωή, την υγεία και την αξιοπρέπεια,

Ερωτάται η κ. Υπουργός:

1. Προτίθεται το Υπουργείο να προβεί στην κατάργηση του ποσοστού συμμετοχής εκ μέρους των ασθενών και των οικογενειών τους για αγορά φαρμάκων και σκευασμάτων διατροφής σχετιζόμενων με τα μεταβολικά νοσήματα;

2. Θα προχωρήσει στη χάραξη ενιαίας ασφαλιστικής πολιτικής, ώστε να εξασφαλιστεί η οικονομική κάλυψη της περίθαλψης αυτών των ασθενών (εργαστηριακές εξετάσεις στο εξωτερικό, θεραπευτική αγωγή κτλ);

3. Τι μέτρα θα λάβει για την ενίσχυση της ήδη υπάρχουσας δομής του Μεταβολικού Εργαστηρίου της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής του ΑΠΘ, με όργανα, χώρους και μόνιμο εξειδικευμένο προσωπικό.

4. Θα προχωρήσει στην προκήρυξη θέσης παιδιάτρου, με τη ρητή προϋπόθεση να εξειδικευτεί στο αντικείμενο των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων.

Ο ερωτών Βουλευτής

Τάσος Κουράκης