Υιοθέτηση της έκθεσης Τρακατέλλη για δράση στον τομέα των σπάνιων νόσων

Με μεγάλη πλειοψηφία υιοθετήθηκε σήμερα στην Επιτροπή Περιβάλλοντος, Δημόσιας Υγείας και Ασφάλειας Τροφίμων του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου το ψήφισμα σχετικά με μια ευρωπαϊκή δράση στον τομέα των σπάνιων νόσων, εισηγητής του οποίου ήταν ο ευρωβουλευτής της Νέας Δημοκρατίας, κ.

Αντώνης Τρακατέλλης.

Σύμφωνα με το υιοθετηθέν κείμενο, οι σπάνιες νόσοι απειλούν την υγεία των ευρωπαίων πολιτών δεδομένου ότι είναι νόσοι που απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία, χαρακτηρίζονται δε από χαμηλό επιπολασμό και υψηλό βαθμό πολυπλοκότητας, αλλά δεδομένου ότι υπάρχουν τόσοι διαφορετικοί τύποι σπάνιων νόσων, ο συνολικός αριθμός των ατόμων που προσβάλλονται είναι αρκετά υψηλός.

Η συχνότητα εμφάνισης μιας σπάνιας νόσου δεν υπερβαίνει τα 5 ανά 10.000 άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση, αριθμός που πρέπει να εκτιμηθεί σε στατιστική βάση η οποία θα υπόκειται σε επιστημονική επανεξέταση. Σήμερα, εκτιμάται ότι υπάρχουν από 5.000 έως 8.000 διακριτές σπάνιες νόσοι, οι οποίες θα προσβάλουν το 6% με 8% του πληθυσμού κατά τη διάρκεια της ζωής του.

Δηλαδή, μολονότι οι σπάνιες νόσοι χαρακτηρίζονται από χαμηλό επιπολασμό για κάθε μια από τις νόσους αυτές, ο συνολικός αριθμός των προσβαλλόμενων ατόμων είναι αρκετά υψηλός και κυμαίνεται από 27 έως 36 εκατ. άτομα στην ΕΕ.

Το συγκεκριμένο ψήφισμα καλεί την Ευρωπαϊκή Επιτροπή να υποβάλει έως το τέλος του 2012 έκθεση εφαρμογής δράσεων που καλύπτουν μεταξύ άλλων: α) τα δημοσιονομικά μέτρα που απαιτούνται για την αποτελεσματική εφαρμογή του κοινοτικού προγράμματος για σπάνιες νόσους β) τη δημιουργία σχετικών δικτύων κέντρων εμπειρογνωμοσύνης γ) τη συλλογή επιδημιολογικών στοιχείων σπάνιων νόσων δ) την κινητικότητα εμπειρογνωμόνων και επαγγελματιών ε) την κινητικότητα των ασθενών και στ) τη συνεκτίμηση της ανάγκης να αναληφθούν περαιτέρω δράσεις.

Όσον αφορά τη δράση των κρατών μελών, είναι εξαιρετικής σημασίας να ενθαρρύνουν, πιθανότατα με χρηματοδότηση ή συγχρηματοδότηση της ΕΕ, τα κέντρα και τα νοσοκομεία εμπειρογνωμοσύνης να δημιουργήσουν ειδικούς κύκλους κατάρτισης για επαγγελματίες στον τομέα ορισμένων σπάνιων νόσων και να τους διευκολύνουν να αποκτήσουν σχετική εμπειρογνωμοσύνη.

Επιπλέον, οφείλουν να δηλώσουν αν διαθέτουν ειδικευμένα κέντρα και να καταρτίσουν κατάλογο εμπειρογνωμόνων αλλά και κατάλογο σπάνιων νόσων, ο οποίος θα συντονίζεται από μια μόνιμη καθοριστική επιτροπή που θα καθορίζει αν μια ασθένεια μπορεί να θεωρείται σπάνια.

Τέλος, τα κράτη μέλη της ΕΕ καλούνται να ενθαρρύνουν τις προσπάθειες που καταβάλλονται για την πρόληψη των σπανίων νόσων οι οποίες είναι κληρονομικές, προσπάθειες που θα επιτρέψουν τελικά να εκριζωθούν αυτές οι νόσοι μέσω: α) συμβουλών στον τομέα της γενετικής στους γονείς που είναι φορείς της νόσου και β) επιλογής υγιών εμβρύων κατά την εξωσωματική γονιμοποίηση πριν από την εμφύτευσή τους στη μελλοντική μητέρα όταν αυτό επιβάλλεται, με την επιφύλαξη να το επιτρέπει η ισχύουσα εθνική νομοθεσία και πάντα σε εθελοντική βάση.