Πώς αντιδρά ο ασθενής και το περιβάλλον του στη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας

Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι μία χρόνια, αυτοάνοση, μη ιάσιμη διαταραχή του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος. Η μέση ηλικία έναρξης είναι μεταξύ 20-50 και συναντάται συχνότερα στις γυναίκες. Τα συμπτώματα ποικίλλουν και εξαρτώνται από τις εγκεφαλικές περιοχές που έχουν προσβληθεί.

Περιλαμβάνουν μεταξύ άλλων: κούραση, μεταπτώσεις στη διάθεση, διαταραχές στη μνήμη και άλλες γνωστικές λειτουργίες, μουδιάσματα και μυϊκή αδυναμία, ζάλη ή αστάθεια και δυσκολία στην όραση.

Η πορεία της ΣΚΠ δεν μπορεί να προβλεφθεί με ακρίβεια. Κάποιοι ασθενείς είναι πιθανόν να ακολουθήσουν περιόδους με εξάρσεις και υφέσεις όπου νέα συμπτώματα διαδέχονται παλαιότερα που είχαν υποχωρήσει λόγω φλεγμονής ή απομυελίνωσης, ενώ και η συχνότητα με δυσκολία καθορίζεται καθώς σχετίζεται με κάποια ίωση ή ψυχολογική ένταση.

Κάποιοι άλλοι ασθενείς μπορεί να έχουν αργή εξέλιξη, με ήπιες αλλαγές και βαθμιαία μείωση των φυσικών ή νοητικών ικανοτήτων τους.

Συχνά το άτομο από τα πρώιμα συμπτώματα ή σημάδια μπορεί να εμφανίσει άρνηση. Αν γίνουν συχνότερα ή εντονότερα μπορεί να παρουσιαστούν μεμονωμένα καταθλιπτικά συμπτώματα όπως διαταραχές στην όρεξη, τον ύπνο, απελπισία και παραίτηση.

Η άρνηση της διάγνωσης και η ελπίδα του λάθους εμφανίζεται λόγω της δυσκολίας του ατόμου να πιστέψει ότι δεν είναι πια υγιές. Αν και το πρώτο διάστημα μπορεί να 'προστατέψει' το άτομο, σταδιακά αυξάνεται το άγχος και επιτείνεται η απογοήτευση.

Σε μια χρόνια ασθένεια, όπως η ΣΚΠ, που παρουσιάζει εναλλαγή ώσεων και υφέσεων, είναι φυσικό να έχουμε και ανάλογες ψυχολογικές διακυμάνσεις αποδοχής και άρνησης της αρρώστιας και τότε ίσως το άτομο να χρειαστεί τη βοήθεια ενός ειδικού ψυχοθεραπευτή.

Είναι βασικό να καλλιεργηθεί η αυτοεκτίμηση, και το άτομο να αναζητήσει βοήθεια, να κατανοήσει τις ανάγκες και τις επιθυμίες του, να τις εκφράσει και να αναζητήσει υποστήριξη από την οικογένεια και το φιλικό του περιβάλλον.

Με την ανακοίνωση της διάγνωσης, το άτομο πιθανόν να αγχωθεί, να νιώσει μπερδεμένο και να σοκαριστεί καθώς έχει να αντιμετωπίσει μία καινούρια πραγματικότητα. Η στιγμή της διάγνωσης είναι δύσκολη και φέρνει απογοήτευση, πολλές φορές και απόγνωση ή απελπισία.

Αν και η ΣΚΠ είναι λίγο έως πολύ γνωστή όσον αφορά τα συμπτώματά της ωστόσο το άτομο γεμίζει με ερωτήματα και ανησυχία για το μέλλον. Ο φόβος για την εξέλιξη και την πρόγνωση μαζί με θυμό, θλίψη και ανασφάλεια είναι από τα πρώτα συναισθήματα που κυριεύουν το άτομο και την οικογένεια κατά προέκταση.

Ίσως το σημαντικότερο κομμάτι μετά τη διάγνωση της ΣΚΠ είναι η σωστή ενημέρωση όσον αφορά την ασθένεια και η καλή επικοινωνία και σχέση με τον θεράποντα γιατρό. Ο Νευρολόγος μπορεί αν το άτομο εμφανίζει έντονα συμπτώματα Άγχους ή Κατάθλιψης να χορηγήσει παράλληλα μία φαρμακευτική θεραπευτική αγωγή.

Tα αρχικά συναισθήματα (έντονης θλίψης, θυμού, απογοήτευσης και άρνησης) σχετίζονται με την απώλεια και την έλλειψη συνηθειών αλλά και την προσαρμογή στη νέα πραγματικότητα. Συχνά το άτομο μπορεί να εμφανίσει ενοχές και τύψεις, κυρίως λόγω της απογοήτευσης που μπορεί να νιώθει η οικογένεια λόγω της τροποποίησης της ζωής και τις αλλαγές στην κοινωνική και οικονομική κατάσταση (μείωση εισοδήματος λόγω θεραπειών).

Επιπρόσθετα, το άτομο μπορεί να νιώσει αδικημένο για την εμφάνιση της διαταραχής, ιδιαίτερα αν η έναρξη είναι σε νεαρή ή παραγωγική ηλικία. Συχνά η αντίδραση είναι να κατηγορηθεί κάποιο τρίτο πρόσωπο ή παράγοντας όπως το άγχος, οι διαπροσωπικές ή οικογενειακές σχέσεις και η έντονη δουλειά.

Δεν είναι σπάνιο βέβαια το άτομο να κατηγορήσει και τον ίδιο του τον εαυτό νιώθοντας ενοχές για πράγματα που παρέλειψε να κάνει ή βλαβερές συνήθειες που δεν άλλαξε. Όλα αυτά όμως είναι φυσιολογικές αντιδράσεις αρχικά με την ανακοίνωση της διάγνωσης.

Αν το άτομο δεν μπορέσει να το διαχειριστεί με το πέρασμα του χρόνου είναι πιθανόν να απομονωθεί και αυτό να επιβαρύνει περαιτέρω την κατάσταση και την ψυχολογία του.

Το άτομο είναι καλό να βιώσει όλα τα δυσάρεστα συναισθήματα με την υποστήριξη των αγαπημένων προσώπων και της οικογένειας, εκφράζοντας τους φόβους και τις αμφιβολίες του. Κάποια συμπτώματα όπως η κούραση και η άσχημη διάθεση μπορεί να εμφανιστούν ξαφνικά και να προκαλέσουν απογοήτευση επειδή το άτομο δεν έχει τα ίδια επίπεδα λειτουργικότητας σε σχέση με το παρελθόν.

Το να αναζητήσει κάποιος βοήθεια από έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας δεν σημαίνει αδυναμία ακόμα κι αν το άτομο δεν έχει συνηθίσει να δέχεται βοήθεια. Με αυτόν τον τρόπο όμως και το υποστηρικτικό δίκτυο μπορεί να βοηθήσει αποτελεσματικά και όχι με ακραίο τρόπο (είτε υπερπροστασία είτε αδιαφορία λόγω έλλειψης γνώσεων).

Τέλος το άτομο δεν θα πρέπει να νιώθει ως βάρος ή ότι έχει υποχρέωση για την προσφορά των γύρω του.