Ειδήσεις - Νέα

Δευτέρα, 10 Ιουλίου 2023, 11:51

Εντείνεται στην χώρα η επιδημιολογική επιτήρηση και η ενίσχυση των εργαστηρίων αναφοράς για την ανάλυση των δειγμάτων και την αντιμετώπιση των κρουσμάτων.

Τρίτη, 04 Ιουλίου 2023, 19:23

Οι 29 σύλλογοι-μέλη, αφού ενημερώθηκαν για τα διοικητικά πεπραγμένα του 2022, καθώς και για τις δράσεις της Ένωσης από τον Ιανουάριο έως τον Ιούνιο του 2023, προχώρησαν στην εκλογή νέου Δ.Σ.

Πέμπτη, 29 Ιουνίου 2023, 08:00

Σε φάση στελέχωσης η ελληνική θυγατρική.

Τετάρτη, 21 Ιουνίου 2023, 15:24

H παραγωγή της επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases.

Πέμπτη, 18 Μαΐου 2023, 19:56

«Ομοιότητες και διαφορές του κληρονομικού καρκίνου του   νεφρού(Von Hippel –Lindau Disease) και του σποραδικού καρκίνου του νεφρού (Renal Cell Cancer) και οι νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις τους».

Τετάρτη, 22 Μαρτίου 2023, 13:01

H Εθνική Βιβλιοθήκη της Ελλάδος φιλοξένησε πρόσφατα την εκδήλωση του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού για την παρουσίαση του έργου του στον τομέα των σπανίων παθήσεων.

Τρίτη, 07 Μαρτίου 2023, 16:56

Σε εξέλιξη είναι η δημιουργία Μητρώου Ασθενών για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 16:01

Στο πλαίσιο του εορτασμού, η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων διοργανώνει και συντονίζει και φέτος περισσότερες από 600 εκδηλώσεις ανά τον κόσμο με τη συμμετοχή 106 χωρών.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 14:49

Προβολή της ταινίας μικρού μήκους «Rare Land» της Chiesi σε ευρωβουλευτές και εκπροσώπους συλλόγων ασθενών.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:29

Η σπάνια κοινότητα, παρά την ποικιλομορφία της, ενώνει τις δυνάμεις της σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις πολυεπίπεδες επιπτώσεις των σπάνιων νοσημάτων.