Έναν χρόνο μετά την ιδρυτική Γενική Συνέλευσή (Γ.Σ.) της, η τακτική Γ.Σ. της «Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)/Rare Diseases Greece (RDG)» εξέλεξε την Κυριακή 25 Ιουνίου 2023 το νέο 7μελές Διοικητικό Συμβούλιο (Δ.Σ.) του Σωματείου, το οποίο θα οδηγήσει τη Σπάνια Κοινότητα για τα επόμενα δύο χρόνια.

Η Ε.Σ.Α.Ε. αποτελεί σήμερα τον μεγαλύτερο φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα, τον θεσμικό συνεργάτη όλων των φορέων, κρατικών και μη, ενώ είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της χώρας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης.

Οι 29 σύλλογοι-μέλη, αφού ενημερώθηκαν για τα διοικητικά πεπραγμένα του 2022, καθώς και για τις δράσεις της Ένωσης από τον Ιανουάριο έως τον Ιούνιο του 2023, προχώρησαν στην εκλογή νέου Δ.Σ., με διετή θητεία, το οποίο συγκροτήθηκε σε Σώμα στις 28 Ιουνίου 2023 ως εξής:

Πρόεδρος: Δημήτρης Αθανασίου

Αντιπρόεδρος Α’: Καίτη Θεοχάρη

Αντιπρόεδρος Β’: Βασίλης Καρατζιάς

Γενική Γραμματέας: Θεοφανία Τσαχαλίνα

Ταμίας: Χρύσα Ιωαννίδου

Μέλος Δ.Σ.: Λαμπρινή Σωτηροπούλου

Μέλος Δ.Σ.: Θεμιστοκλής Κολτσιδόπουλος

Το νέο Δ.Σ. της Ε.Σ.Α.Ε. δεσμεύεται να εξυπηρετήσει τις στρατηγικές προτεραιότητες που έχει θέσει η Ένωση, με στόχο την καλύτερη εκπροσώπηση των δικαιωμάτων του 6% του πληθυσμού της χώρας που είναι Σπάνιοι Ασθενείς.

Ειδικότερα, το δικαίωμα στην ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες Υγείας, στη συμμετοχή στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και στον σχεδιασμό πολιτικών Υγείας, όπως το Εθνικό Μητρώο Σπανίων Νοσημάτων και το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα.

Επίσης, θα συνεχίσει να συνεργάζεται στενά με την Πολιτεία, αλλά και με τους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς, να ενημερώνει και να ευαισθητοποιεί το κοινό για τις Σπάνιες Παθήσεις, να ενδυναμώνει και να εκπαιδεύει τους Συλλόγους Ασθενών, αλλά και να προωθεί την επιστημονική έρευνα και τις κλινικές μελέτες, αναδεικνύοντας έτσι τη σοβαρότητα και την ανάγκη αποτελεσματικής αντιμετώπισης των Σπάνιων Ασθενειών εντός ενός βιώσιμου Εθνικού Συστήματος Υγείας.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Πώς φροντίζω κάθε τύπο  δέρματος
Καρδιακή προσβολή: Οι β-αναστολείς συνδέονται με κατάθλιψη στη μετεγχειρητική φροντίδα
Δράμα: Κανένα ενδιαφέρον για 5 θέσεις παθολόγων, παρά το επίδομα άγονου