Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 22 Ιουνίου - και πάλι στο Ινστιτούτο Παστέρ, που είναι και συνδιοργανωτής των εν λόγω ημερίδων. Οι σπάνιες παθήσεις, που έχουν ήδη ξεπεράσει τις επτά χιλιάδες, βρίσκονται τελευταία ολοένα και περισσότερο στο επίκεντρο της επικαιρότητας. Οι σπάνιοι ασθενείς αντιμετωπίζουν πολλά προβλήματα που εστιάζονται ειδικά στη διάγνωση αλλά και στην αντιμετώπιση στα νοσοκομεία, αλλά πάνω από όλα στη θεραπευτική αγωγή.

Πολλοί ασθενείς διαμαρτύρονται για το γεγονός ότι οι γιατροί δεν γνωρίζουν πώς να τις αντιμετωπίσουν, την ίδια στιγμή που η πρόσβαση στις δομές υγείας ενός ασθενούς με σπάνια πάθηση είναι πολύ δύσκολη.
Το έλλειμμα ενημέρωσης λοιπόν αλλά και οι ανεπαρκείς δομές υγείας δημιουργούν στον σπάνιο ασθενή ανασφάλεια και φόβο. Συχνές είναι οι διαμαρτυρίες όχι μόνο για έλλειψη ενημέρωσης από τους γιατρούς αλλά και για την αόριστη ή αποτυχημένη θεραπευτική αγωγή.

Ενώ δημιουργούνται συνεχώς νέοι σύλλογοι ασθενών με σπάνιες παθήσεις, την ίδια στιγμή η ενημέρωση για τα νέα ευρωπαϊκά αλλά και παγκόσμια δεδομένα που αφορούν την αντιμετώπισή τους, είναι από ελλιπής μέχρι ανύπαρκτη.

Το βασικό λοιπόν έλλειμμα για τις σπάνιες παθήσεις αφορά την ενημέρωση και τη θεραπευτική αντιμετώπιση. Η όγδοη κατά σειρά ημερίδα του iatronet.gr "Βήματα Ασθενών" που είναι αφιερωμένη στις σπάνιες παθήσεις θα εστιάσει στην αντιμετώπισή τους από τους γιατρούς, αλλά και στο πώς αισθάνονται οι ίδιοι οι ασθενείς, μιας και η αοριστία και η ανασφάλεια τους βάζει σε μια επίπονη διαδικασία.

Προσκεκλημένοι στην ημερίδα θα είναι εκπρόσωποι της ιατρικής κοινότητας, του υπουργείου υγείας αλλά και φορείς υγείας, ερευνητές, με την παρουσία φυσικά και πάλι των συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις και όχι μόνο.

Δείτε περισσότερα από τις ημερίδες του 2018

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Η γιόγκα βοηθά γυναίκες ασθενείς να αντιμετωπίσουν το στρες του καρκίνου [μελέτη]
Φάρμακο για τον θυρεοειδή είναι πιθανόν να εξασθενεί τα οστά των ηλικιωμένων [μελέτη]
Γιατί είναι πρησμένα τα χέρια μου;