Κυστική ίνωση

Παρασκευή, 01 Δεκεμβρίου 2023, 12:00

“Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.” -To πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα

Η “Μυστική Αποστολή: K.I.” ξεκινά το ταξίδι της αυτήν την Κυριακή, 3 Δεκεμβρίου, που θα πραγματοποιηθεί παρουσίαση του βιβλίου στην Ημερίδα “Κυστική Ίνωση: Ατενίζοντας το μέλλον”.

Τετάρτη, 22 Νοεμβρίου 2023, 10:19

Κυστική Ίνωση: Η πιο συχνή κληρονομική ''αόρατη'' νόσος της λευκής φυλής

20-25 Νοεμβρίου 2023: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση.

Πέμπτη, 09 Νοεμβρίου 2023, 08:00

Mιχάλης Νικολάου: Ετοιμαζόμαστε για τη μετάβαση στο ''Οίκοθεν ΙΙ''

Τα επόμενα βήματα και ποιες ασθένειες θα μπορούσαν να ενταχθούν στο πρόγραμμα.

Τρίτη, 03 Οκτωβρίου 2023, 15:44

Ο Δημήτρης Κοντοπίδης στο τιμόνι του European Lung Foundation

Τι θα περιλαμβάνει η στρατηγική για την επόμενη τριετία.

Πέμπτη, 21 Σεπτεμβρίου 2023, 16:27

Θετική γνωμοδότηση από τον ΕΜΑ για θεραπεία κυστικής ίνωσης σε παιδιά

Αφορά όσα έχουν τουλάχιστον μια μετάλλαξη F508del.

Παρασκευή, 08 Σεπτεμβρίου 2023, 08:00

8 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης

“Απεριόριστη Ανάσα - Be a life donor”, είναι το φετινό μήνυμα.

Δευτέρα, 19 Ιουνίου 2023, 19:33

46ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση

Παρουσιάστηκαν δεδομένα, που αποδεικνύουν σημαντικά οφέλη από τη μακροχρόνια θεραπεία των ασθενών με CFTR τροποποιητές.

Τρίτη, 06 Ιουνίου 2023, 12:25

Στο ΔΣ του Eurordis- Rare Diseases Europe η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Άννα Σπίνου 

Είναι η πρώτη φορά που ασθενής με Κυστική Ίνωση από την Ελλάδα εκλέγεται στο Διοικητικό Συμβούλιο του Eurordis και αυτή η εκλογή δίνει στην Ελλάδα την ευκαιρία να βρίσκεται στο κέντρο των διεκδικήσεων για τους σπάνιους ασθενείς. 

Τετάρτη, 31 Μαΐου 2023, 12:39

Κυστική ίνωση: Η λειτουργία των πνευμόνων και η επιβίωση βελτιώνονται με θεραπεία

Όλα τα νέα θεραπευτικά δεδομένα αναμένεται να συζητηθούν στο συνέδριο ειδικών ιατρών για την κυστική ίνωση στη Βιέννη (7-10 Ιουνίου).

Δευτέρα, 16 Ιανουαρίου 2023, 19:11

Απεριόριστη ανάσα για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση με την υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης για τις καινοτόμες θεραπείες στην Ελλάδα

Θα αποζημιώνεται η θεραπεία Kaftrio/Kalydeco (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor σε συνδυασμό με ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από 12 χρονών και άνω, οι οποίοι έχουν τουλάχιστον μία μετάλλαξη F508del καθώς και η θεραπεία Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς άνω των 2 ετών, που έχουν δύο αντίγραφα F508del στο CFTR γονίδιο.