Σπάνιες παθήσεις

Τρίτη, 01 Απριλίου 2025, 15:25

Οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να ανταλλάξουν απόψεις, αλλά και να καταθέσουν σκέψεις και προτάσεις για την καλύτερη στήριξη των ασθενών με σπάνια νοσήματα.

Παρασκευή, 28 Μαρτίου 2025, 16:27

"Η πρόληψη ξεκινά από την έγκαιρη διάγνωση και την ενημέρωση", ανέφερε κατά τη διάρκεια του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Παρασκευή, 21 Μαρτίου 2025, 07:55

'Εφτασε η επίσημη παρουσίασή του.

Πέμπτη, 20 Μαρτίου 2025, 18:53

''Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (ΗΤΑ) και την Πρόσβαση''.

Τρίτη, 18 Μαρτίου 2025, 07:00

150 εκατομμύρια ασθενείς στον κόσμο δεν ξέρουν από τι πάσχουν.

Δευτέρα, 17 Μαρτίου 2025, 13:15

Η Οργανωτική Επιτροπή – αποτελούμενη από την Rare Diseases Greece (RDG), τον 30μελή οργανισμό που εκπροσωπεί την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών της χώρας, συγκεντρώνει φέτος 60 κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές.

Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 12:27

Συναντήθηκαν ασθενείς όλων των ηλικιών,  φροντιστές και γονείς  Σπάνιων Ασθενών με φορείς από την Πολιτεία, ιατρούς και εκπροσώπους φαρμακευτικών εταιρειών.

Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:55

Σε τι στοχεύει και τι αφορούν τα 6 κεφάλαιά του. 

Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:50

Τι περιέχουν τα 4 κεφάλαιά του.

Πέμπτη, 06 Μαρτίου 2025, 08:00

Ο πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος και του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ αναφέρεται στο ραντεβού με τον υπουργό Υγείας.