Στην πολυπλοκότητα των σπάνιων παθήσεων και συγκεκριμένα της νευροινωμάτωσης, που εμφανίζεται από την παιδική ηλικία αναφέρθηκε, μεταξύ άλλων, στην ομιλία της στην 3η ημερίδα του iatronet.gr ‘Βήματα Ασθενών’ η πρόεδρος του πανελληνίου συλλόγου ασθενών και φίλων πασχόντων από νευροινωμάτωση, κυρία Λαμπρινή Σωτηροπούλου.
Οι μικροί ‘σπάνιοι’ ήρωες λόγω κυρίως του μικρού αριθμού τους, τόνισε χαρακτηριστικά, στερούνται πολλές φορές ακριβούς διάγνωσης, με αποτέλεσμα να καθυστερεί ή να μην εφαρμόζεται ποτέ εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα.
Οι γονείς, σημείωσε η κα Σωτηροπούλου, καλούνται τις περισσότερες φορές να πάρουν αποφάσεις για την υγεία των παιδιών τους χωρίς να έχουν ολοκληρωμένη εικόνα για την πάθησή τους και με δεδομένη την συναισθηματική φόρτιση που είναι αναπόφευκτη.
Ειδήσεις υγείας σήμερα
ΕΔΟΕΑΠ - ΤΥΠΕΤ στις ρυθμίσεις ΕΟΠΥΥ για τη φαρμακευτική δαπάνη - Γεωργιάδης: Θα βγουν κερδισμένοι
Μιχ. Γιαννάκος: Γιατί είναι χαμηλή η συμμετοχή στις απεργίες των υγειονομικών
Οι συμπεριφορές που επιδεινώνουν την κατάθλιψη