Οι καταρτισμένοι ασθενείς, ''κλειδί'' για την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών

Ο σημαντικός ρόλος των καταρτισμένων ασθενών (Patient Experts) μέσα από προγράμματα ενδυνάμωσης που θα τους καταστήσουν ικανούς να διεκδικούν τεκμηριωμένα τα ζητήματα που τους αφορούν, τονίστηκε μεταξύ άλλων σε Απολογιστική Συνέντευξη Τύπου του καινοτόμου προγράμματος ενδυνάμωσης της Κοινωνίας των Πολιτών Patient Hub Networking, την Τετάρτη 7 Ιουνίου 2023 στο συνεργατικό χώρο του Patients Hub. Το πρόγραμμα υλοποιήθηκε από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας με εταίρους την Humane και το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας στο πλαίσιο του προγράμματος Active citizens fund και περιλάμβανε εκπαιδευτικά σεμινάρια εκπροσώπων ασθενών, διαθεματικές ομάδες εργασίας και νομική και λογιστική υποστήριξη συλλόγων.

Η Υπεύθυνη Προγραμμάτων του Ιδρύματος Μποδοσάκη Βεατρίκη Γιαννόγλου, εξήρε την υλοποίηση του έργου και στη συνέχεια παρουσίασε το πρόγραμμα Active citizens fund στην Ελλάδα, το οποίο προάγει την ενδυνάμωση και ενίσχυση της Κοινωνίας των Πολιτών, καθώς και την ανάπτυξη ικανοτήτων των εκπροσώπων της.

Ο Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Νίκος Δέδες, τόνισε πως το Patient Hub Networking αποτελεί έμπρακτο παράδειγμα στη βελτίωση της εγγραμματοσύνης υγείας και τη δια βίου εκπαίδευση ασθενών και Ελλήνων πολιτών, διαδραματίζοντας κομβικό ρόλο στη συμμετοχή των ληπτών υπηρεσιών υγείας σε χάραξη πολιτικών που τους αφορούν.

O Ιδρυτής του PatientsHub (powered by Humane) και Β’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Δημήτρης Κοντοπίδης, εστίασε στο ρόλο που διαδραματίζει το πρόγραμμα στη δημιουργία Patient Experts, οι οποίοι αφενός θα μπορούν να διεκδικήσουν τεκμηριωμένα τα δικαιώματά τους, αφετέρου θα είναι σε θέση να εκπαιδεύσουν νέους ασθενείς ενδυναμώνοντας έτσι το κίνημα των ασθενών στο σύνολό του. Επίσης, ανέφερε ότι το πρόγραμμα ανέδειξε το επίπεδο ωρίμανσης των ασθενών, μέσα και από τη συνεργασία των συλλόγων.

Οι Σύλλογοι Ασθενών έχουν κάνει τεράστια βήματα προόδου τα τελευταία χρόνια, καλύπτοντας ουσιαστικές ανάγκες στο πεδίο. Ωστόσο, εξακολουθούν να λειτουργούν με οριακούς πόρους και τα μέλη τους συχνά δεν πιστεύουν ότι οι δράσεις τους θα οδηγήσουν σε διορθωτικές ενέργειες από την πλευρά του κράτους, την ίδια στιγμή που η συνθετότητα του πεδίου στο οποίο αναφέρονται καθιστά επιτακτική την ανάγκη για διαρκή εκπαίδευσή τους. Τα σημεία αυτά τόνισε ο Καθηγητής Πολιτικής Υγείας του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου και Πρόεδρος της Επιστημονικής Επιτροπής της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Κυριάκος Σουλιώτης, παρουσιάζοντας πρόσφατα ευρήματα έρευνας του Ινστιτούτου Πολιτικής Υγείας και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Σύμφωνα με την έρευνα, 43% των Συλλόγων Ασθενών δεν διαθέτει ούτε έναν αμειβόμενο εργαζόμενο και λειτουργεί αποκλειστικά με εθελοντές, ενώ μόλις το 5% λαμβάνει κάποιας μορφής κρατική χρηματοδότηση για τις δράσεις του. Βασικές πηγές εσόδων αποτελούν οι συνδρομές μελών (32%), οι δωρεές (31%) και οι ιδιωτικές πρωτοβουλίες (17%).

Στα πλέον δυνατά σημεία των συλλόγων ασθενών συγκαταλέγονται η δραστηριοποίησή τους στο πεδίο, που προκύπτει από την ανάγκη για βελτίωση του συστήματος υγείας, το ανθρώπινο δυναμικό των συλλόγων και η συνεργασία τους με επιστημονικούς φορείς και ΜΜΕ. Στα αδύνατα σημεία περιλαμβάνονται πρωτίστως η έλλειψη πόρων (33%), η μη ανταπόκριση από την Πολιτεία (20%) καθώς και ατομικά εμπόδια των μελών τους (15%), όπως οικονομικά προβλήματα, έλλειψη χρόνου, φροντίδα ασθενών αλλά και προβλήματα υγείας των ιδίων των μελών. Κύριες προτεραιότητες μελλοντικών δράσεων αποτελούν η δυνατότητα παροχής βοήθειας σε μέλη, η ενημέρωση των μελών αλλά και της κοινωνίας ευρύτερα για κρίσιμα ζητήματα που άπτονται της υγείας, η επίτευξη της χρηματοδότησης των Συλλόγων Ασθενών από το Κράτος και η περεταίρω θεσμική τους αναγνώριση με τη συμμετοχή εκπροσώπων τους στους σχετικούς φορείς της Πολιτείας.

Η Συνέντευξη Τύπου ολοκληρώθηκε με τιμητική Βράβευση ασθενών και οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών για τη διαρκή συνεισφορά τους στην καταπολέμηση του στίγματος, την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τις χρόνιες παθήσεις και την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών. Βραβεύτηκαν η συγγραφέας Μάιρα Παπαθανασοπούλου, οι ηθοποιοί Αντίνοος Αλμπάνης και Νίκος Κουρής, καθώς και η οργάνωση Κάνε Μια Ευχή Ελλάδος.

Την Απολογιστική Συνέντευξη Τύπου συντόνισε ο Υπεύθυνος Επικοινωνίας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Βασίλης Γράβαρης.

Το έργο «Patient Hub Networking» υλοποιήθηκε στο πλαίσιο του προγράμματος Active citizens fund, με φορέα διαχείρισης την «Ένωση Ασθενών Ελλάδας» και εταίρους τη «Humane» και το «Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας».

Το πρόγραμμα Active citizens fund, ύψους € 13,5 εκ, χρηματοδοτείται από την Ισλανδία, το Λιχτενστάιν και τη Νορβηγία και είναι μέρος του χρηματοδοτικού μηχανισμού του Ευρωπαϊκού Οικονομικού Χώρου (ΕΟΧ) περιόδου 2014 – 2021, γνωστού ως EEA Grants. Το πρόγραμμα στοχεύει στην ενδυνάμωση και την ενίσχυση της βιωσιμότητας της κοινωνίας των πολιτών και στην ανάδειξη του ρόλου της στην προαγωγή των δημοκρατικών διαδικασιών, στην ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών στα κοινά και στην προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Τη διαχείριση της επιχορήγησης του προγράμματος Active citizens fund για την Ελλάδα έχουν αναλάβει από κοινού το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το Solidarity Now.