Μήπως βρέθηκε το ‘γονίδιο της μυωπίας’; Πληροφόρηση και παραπληροφόρηση μέσα από τη θεωρία των κοινωνικών δικτύων

Αλέξανδρος Χαρώνης, MD, χειρουργός Οφθαλμίατρος

Αφορμή για το άρθρο αυτό αποτελεί πρόσφατη δημοσίευση του ημερήσιου τύπου που αναφέρεται «στην εντόπιση ενός γονιδίου που προκαλεί τη μυωπία» με την επισήμανση πως «η μυωπία θα γιατρεύεται σε λίγα χρόνια με ένα θαυματουργό κολλύριο...».

Αιτία αποτελεί η επαναδιαπραγμάτευση της «ιερής» σχέσης μεταξύ ιατρού και ασθενούς μέσα σε ένα κλίμα επιδημικής έξαρσης της πληροφορίας, η οποία και «ενισχύεται» ποικιλότροπα μέσα στα κοινωνικά μας δίκτυα. Για να μην παρεξηγηθώ δεν θεωρώ τη πληροφόρηση a priori ως κάτι το αρνητικό – τουναντίον – φρονώ όμως πως η λογαριθμική έξαρση της αντιπροσωπεύει όχι μόνο την αύξηση της παραγωγικής διαδικασίας (έρευνα, τεχνολογία), αλλά και της προσβασιμότητας σε αυτή μέσα από τα κοινωνικά δίκτυα της εποχής.

Στο σημείο αυτό εστιάζεται ο προβληματισμός μου, στο πώς δηλαδή αποκωδικοποιείται η πληροφορία και «ενισχύεται» μέσα στα δίκτυα. Ας χρησιμοποιήσουμε το παράδειγμα του «γονιδίου της μυωπίας» για να διευρύνουμε τους προβληματισμούς μας.

Δυο ανεξάρτητες ερευνητικές ομάδες δημοσίευσαν πρόσφατα στο έγκυρο επιστημονικό περιοδικό Nature Genetics τα αποτελέσματα μελετών τους για το γονίδιο της μυωπίας. Εκ προοιμίου υπογραμμίζω πως η δημοσίευση σε περιοδικό τέτοιας «αξιοπιστίας» προϋποθέτει από πλευράς συγγραφικής ομάδας άρτια μεθοδολογία, στατιστική ανάλυση και τεκμηρίωση των δεδομένων, δεν τίθεται δηλαδή – τουλάχιστον θεωρητικά - θέμα αξιοπιστίας των ερευνών σε επίπεδο «επιστημοσύνης».

Χρησιμοποιώντας μεγάλο πληθυσμιακό δείγμα αναφοράς οι ερευνητές ανεξάρτητα επισήμαναν στατιστική συσχέτιση μεταξύ τριών περιοχών του ανθρώπινου γονιδιώματος (μεταξύ εκατομμυρίων περιοχών που αναλύθηκαν) και του διαθλαστικού σφάλματος (στο προκείμενο εστιάζουμε στη μυωπία).

Επισήμαναν δηλαδή πως συγκεκριμένες παραλλαγές του DNA μας στις συγκεκριμένες αυτές περιοχές του αυξάνουν (ή μειώνουν ανάλογα) τη πιθανότητα να εμφανίσουμε ή όχι μυωπία.

Η συσχέτιση αυτή είναι στατιστική, έχει δηλαδή μαθηματική υπόσταση. Η στατιστική συσχέτιση δεν συνεπάγεται απαραίτητα και αιτιώδη συσχέτιση, καθώς οι δύο αυτές έννοιες απέχουν σημαντικά μεταξύ τους. Οι ερευνητές επεξεργάστηκαν περαιτέρω τα δεδομένα τους και είδαν πως οι «ύποπτες» τρεις αυτές περιοχές του γονιδιώματος μας κωδικοποιούν πληροφορίες για πρωτεΐνες που εκφράζονται στον αμφιβληστροειδή μας.

Τι σημαίνει αυτό; Σημαίνει απλά ότι δυνητικά μπορεί να υπάρχει και αιτιώδης συσχέτιση η οποία ακόμη παραμένει βεβαίως αδιευκρίνιστη. Οι ίδιοι οι ερευνητές επισημαίνουν πως η μυωπία είναι πολυπαραγοντική και πολυγονιδιακή, καθορίζεται δηλαδή – όπως και το ύψος μας – από πολλούς γονιδιακούς πολυμορφισμούς ο καθένας με άλλοτε άλλο βαθμό «σπουδαιότητας».

Πιθανότατα δεν θα βρεθεί ποτέ «το γονίδιο της μυωπίας», απλούστατα γιατί δεν υπάρχει ένα αλλά πολλά γονίδια που επηρεάζουν τη πιθανότητα εμφάνισης της πάθησης. Πέραν τούτου ανεξάρτητα από το γενετικό υπόβαθρο, η πάθηση επηρεάζεται επαρκώς από εξωγενείς («περιβαλλοντικούς») παράγοντες, κατ’ αναλογία με τις περισσότερες – αν όχι όλες – τις παθήσεις που μας απασχολούν τα τελευταία χρόνια (π.χ.

ηλικιακή εκφύλιση ωχράς).

Τα επιστημονικά αυτά δεδομένα στη συνέχεια «αποκωδικοποιήθηκαν» και διοχετεύτηκαν μέσα στο κοινωνικό δίκτυο ως πληροφορία. Στη συγκεκριμένη περίπτωση τα μέσα μαζικής επικοινωνίας (εφημερίδες, ραδιόφωνο), αλλά και το διαδίκτυο μετέδωσε την ανακάλυψη» του «γονιδίου της μυωπίας» και όχι μόνο...Θα μπορούσε κανείς να πει πως ο υπέρτιτλος «γονίδιο της μυωπίας» χρησιμοποιήθηκε για λόγους αμεσότητας και χρηστικότητας, η προσθήκη όμως του «θαυματουργού κολλυρίου που θα γιατρεύει τη μυωπία σε λίγα χρόνια» αποτελεί αμετροεπή υπεραπλούστευση.

Η ανάλυση που έγινε παραπάνω και αφορά στην επιστημονική ουσία της είδησης δεν στοιχειοθετεί σε καμία περίπτωση τέτοιου είδους προοπτικές.

Πρόκειται για μια λανθασμένη «αποκωδικοποίηση» της πληροφορίας, η οποία λόγω του «ειδικού» της βάρους ενισχύεται μέσα στο δίκτυο. Κάτι τέτοιο από μόνο του δεν είναι κατακριτέο, είναι όμως γεγονός και οφείλουμε να το επισημάνουμε προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί ο εκάστοτε «δέκτης» ή «μεσολαβητής» της αλυσίδας της πληροφορίας και να αποδοθεί το θέμα στη πραγματική του διάσταση.

Βεβαίως και είναι μια σημαντική είδηση που αφορά στη πιθανή κληρονομική βάση της μυωπίας. Βεβαίως και η γνώση της κληρονομικής βάσης της μυωπίας αποτελεί αναγκαία συνθήκη για οποιαδήποτε μελλοντική «γονιδιακή θεραπεία», πιθανώς με ταυτόχρονη θεραπευτική περέμβαση στο «περιβαλλοντικό» υπόστρωμα της πάθησης.

Η υπεραπλούστευση όμως στη συγκεκριμένη περίπτωση συνιστά παραπληροφόρηση, η οποία σε θέματα ιατρικής ενημέρωσης είναι δυνητικά επικίνδυνη. Στο συγκεκριμένο θέμα τουλάχιστον δεν στοιχειοθετείται τέτοιου είδους επικινδυνότητα, τουναντίον μάλλον καλλιεργείται ένα κοινό αίσθημα αισιοδοξίας.

Ευαισθητοποιείται αν θέλετε ο «δέκτης» στη γενετική βάση των νοσημάτων και αντιλαμβάνεται - επιδερμικά έστω – τις προοπτικές της «γονιδιακής θεραπείας».

Η ευθύνη της ορθής αποκωδικοποίησης της πληροφορίας μέσα στα κοινωνικά μας δίκτυα επιμερίζεται σε πολλαπλούς φορείς. Ο θεράπων ιατρός οφείλει να σταθμίζει με αυστηρά επιστημονικά κριτήρια την πληροφορία και να συζητήσει με τον ασθενή του με ειλικρίνεια και σεβασμό.

Ίσως έτσι η προσβασιμότητα στη πληροφορία, έστω και λανθασμένα «ενισχυμένη», ν’ αποτελέσει αφορμή για την οικοδόμηση μιας σχέσης εμπιστοσύνης με τον θεράποντα ιατρό. Το «γονίδιο της μυωπίας» δεν βρέθηκε ακόμη, αλλά οι επιμέρους γνώσεις μας για τη πάθηση αυτή αυξάνουν με εκθετικό βαθμό.

Το ζητούμενο είναι να μπορέσουμε να διαχειριστούμε αυτές τις γνώσεις-κατακτήσεις κατά τρόπο δημιουργικό έχοντας πάντοτε υπόψη μας το βασικό αξίωμα της θεωρίας των κοινωνικών δικτύων πως «το συνολικό αποτέλεσμα ενός δικτύου (η «ενίσχυση» της πληροφορίας) είναι πάντοτε μεγαλύτερο από το άθροισμα των επιμέρους δομών του.»