Νέα έκθεση της Alzheimer Europe για την άνοια

Σήμερα, η Alzheimer Europe παρουσιάζει μια νέα έκθεση, «Ικανότητα για δικαιοπραξία και λήψη αποφάσεων: Οι ηθικές επιπτώσεις της έλλειψης ικανότητας δικαιοπραξίας στη ζωή των ατόμων με άνοια», η οποία εξετάζει τον συνδυασμό μεταξύ νομικών δικαιωμάτων και ηθικών θεωρήσεων σε σχέση με την ικανότητα δικαιοπραξίας και τη λήψη αποφάσεων.

Η ομάδα εργασίας που είναι υπεύθυνη για την έκθεση συστάθηκε από την Alzheimer Europe το 2020 και απαρτιζόταν από ειδικούς στην άνοια, τη δικαιοσύνη, την ηθική, την πολιτική, την έρευνα, την ψυχολογία, ασθενείς και περιθάλποντες.

Αυτή η έκθεση περιέχει μια λεπτομερή συζήτηση και εκτενείς συστάσεις για μέτρα επιμέλειας, θεραπείας, περίθαλψης και υποστήριξης, ανακοίνωση της διάγνωσης, σχεδιασμό προχωρημένης περίθαλψης, συμμετοχή στην έρευνα, περιοριστικά μέτρα, περιορισμούς της ελευθερίας κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19 και την αστική και πολιτική ζωή. Ακολουθούν μερικές από τις βασικές συστάσεις που ανέπτυξε η ομάδα εργασίας:

• Η νομοθεσία περί επιμέλειας πρέπει να αναδιατυπωθεί ως υποστήριξη λήψης αποφάσεων. Η υποκατάστατη λήψη αποφάσεων, η οποία θα ήταν το πιο εκτεταμένο μέτρο επιμέλειας, θα πρέπει να εφαρμόζεται μόνο όταν όλες οι άλλες επιλογές έχουν εξεταστεί ή δοκιμαστεί και δεν έχουν αποδειχθεί επαρκείς για την προστασία των δικαιωμάτων των ατόμων με άνοια.
• Η υποστήριξη πρέπει να οργανώνεται με συστηματικό και δομημένο τρόπο, όπως και στο συνδυαστικό υποστηριζόμενο μοντέλο λήψης αποφάσεων.
• Πρέπει να υπάρχει μεγαλύτερη παρακολούθηση του τρόπου με τον οποίο χρησιμοποιείται η νομοθεσία για την ακούσια φύλαξη ατόμων με άνοια και πώς θα μπορούσε να τροποποιηθεί ώστε να αντικατοπτρίζει μια υποστηριζόμενη προσέγγιση λήψης αποφάσεων.
• Πρέπει να αναπτυχθούν διαδικασίες διασφάλισης της προστασίας των δικαιωμάτων και της ευημερίας των ατόμων με άνοια στην καθημερινή φροντίδα στα ιδρύματακαι την ημερήσια φροντίδα, καθώς και σε άλλα μέρη όπου τα άτομα δεν είναι ελεύθερα να φύγουν, αλλά δεν φυλάσσονται νόμιμα.
• Ο περιορισμός πρέπει να γίνεται ανεκτός μόνο σε ακραίες καταστάσεις όπου η σωματική και διανοητική ακεραιότητα του ατόμου με άνοια βρίσκεται σε σοβαρό και επικείμενο κίνδυνο και να χρησιμοποιείται ως έσχατη λύση, εκτός εάν δεν υπάρχει χρόνος ή θα ήταν πολύ επικίνδυνο να επιχειρήσετε άλλη προσέγγιση.
• Οι κυβερνήσεις θα πρέπει να δημιουργήσουν ανεξάρτητες έρευνες για τη διαχείριση της περίθαλψης της άνοιας κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19 και να αναπτύξουν κατευθυντήριες γραμμές για να βοηθήσουν να διασφαλιστεί ότι η διαχείριση μελλοντικών πανδημιών ή παρόμοιων κρίσεων θα γίνεται με τρόπο τόσο ηθικό όσο και νόμιμο.
• Πρέπει να επιτραπεί στα άτομα να επιβεβαιώσουν την επιθυμία τους να παραμείνει έγκυρη η εκ των προτέρων οδηγία τους, εάν κάποια στιγμή δεν έχουν την ικανότητα να την ανανεώσουν ή να μεταβιβάσουν την ευθύνη λήψης αποφάσεων σε ένα κατονομαζόμενο άτομο της επιλογής τους.
• Κάθε άτομο πρέπει να έχει πρόσβαση σε έναν ανεξάρτητο υποστηρικτή για να κάνει διαθήκη και να συμπεριλάβει τους γνωστούς του ανθρώπους σε αυτήν τη διαδικασία, εάν το επιθυμεί.
• Η διάγνωση της άνοιας ή του μέτρου επιμέλειας δεν πρέπει ποτέ να έχει ως αποτέλεσμα την αυτόματη απώλεια του δικαιώματος ψήφου, γάμου, διαζυγίου ή διατύπωσης διαθήκης ή προηγούμενης οδηγίας.

Η Dianne Gove, Διευθύντρια προγραμμάτων στην Alzheimer Europe και συν-συγγραφέας της έκθεσης, δήλωσε: «Οποιαδήποτε απώλεια του δικαιώματος λήψης αποφάσεων, συμπεριλαμβανομένων τόσο τυπικών όσο και άτυπων περιορισμών, μπορεί να έχει σημαντικό ψυχολογικό, συναισθηματικό και πρακτικό αντίκτυπο στη ζωή και την ευημερία των ανθρώπων. Είναι σημαντικό να προβληματιστούμε σχετικά με ηθικά ζητήματα που σχετίζονται με τη νομική ικανότητα και τη λήψη αποφάσεων, όπως η ανάγκη σεβασμού των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, η προστασία της αξιοπρέπειας όλων των ανθρώπων και η διασφάλιση ότι όλα τα άτομα με άνοια μπορούν να απολαύσουν και να συμμετάσχουν πλήρως στις αστικές, πολιτικές, οικονομικές, κοινωνικές και πολιτιστικές πτυχές της ζωής."

Ο Jean Georges, Εκτελεστικός Διευθυντής της Alzheimer Europe, πρόσθεσε:«Είναι σημαντικό οι νομοθέτες, οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής, οι επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής μέριμνας, οι διοικητικοί φορείς, οι συμβολαιογράφοι και το ευρύ κοινό να συνεργαστούν για την άρση των εμποδίων και την παροχή κατάλληλης και έγκαιρης υποστήριξης για τη μεγιστοποίηση του δυνατότητας των ατόμων με άνοια να ασκήσουν τη νομική τους ικανότητα. Πρέπει να δημιουργήσουμε ευέλικτα και ανθρώπινα συστήματα και να απομακρυνθούμε από τις νοοτροπίες, τις παραδόσεις και τις παραδοχές, οι οποίες εμποδίζουν τους ανθρώπους να πάρουν αποφάσεις και να ζήσουν τη ζωή τους σύμφωνα με τις δικές τους επιθυμίες και αξίες. Πρέπει να υπάρχει κατάλληλη υποστήριξη, λογικές προσαρμογές και διασφαλίσεις για τη μεγιστοποίηση της ελευθερίας επιλογής και ίσων ευκαιριών για άτομα με άνοια σε ολόκληρη την κοινωνία."

Η Ελλάδα στην Alzheimer Europe εκπροσωπείται από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών.