Τεράστια προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, ήδη παλεύουν για το αυτονόητο δικαίωμά τους στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.

Επιπλέον στο πλαίσιο της προσπάθειας καταπολέμησης της διαφθοράς στον χώρο της υγείας, η οποία είναι θεμιτή από όλους, έχει εδραιωθεί κλίμα τρομοκρατίας και φοβίας που υποβιβάζει το επίπεδο παροχής υπηρεσιών στους πραγματικά ασθενείς.
Δυστυχώς, με τα μέτρα αυτά, έχουν δημιουργηθεί τεράστια προβλήματα, που πολλές φορές σχετίζονται ακόμα και με την επιβίωση των ασθενών. Εάν δεν αλλάξουν άμεσα τα δεδομένα, θα οδηγήσουν σε ανεπανόρθωτες βλάβες στην υγεία των ανθρώπων αυτών.’

Τα παραπάνω επισημάνθηκαν σε συνέντευξη τύπου της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) που είναι ο μόνος φορέας-ομπρέλα συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, αλλά και μεμονωμένων ασθενών, που εκπροσωπεί τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα και μέσω της EURORDIS, της οποίας είναι μέλος, εκπροσωπεί την Ελλάδα στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο.